Perspectivas teóricas sobre o tema: autonomia da pessoa com deficiência intelectual

Ao conhecer pesquisas que discutem o tema da autonomia da pessoa com deficiência intelectual, foi possível identificar o uso da teoria, as “lentes” teóricas e as perspectivas de autonomia desenvolvidas, inclusive, localizar mais de um delineamento de um mesmo universo teórico, como se relata a seguir.

Entre os artigos que especificam as teorias utilizadas, verificou-se que seis estudos teóricos trazem o modelo de “Estudos sobre Deficiência”. São eles: ^{Castillo, Martín e Cabrero (2010}), ^{Contino (2017}), ^{Davy (2015}, 2019), ^{Gallego (2020}), ^{Gaudenzi e Ortega (2016}). Enquanto nos estudos empíricos são os dois estudos dos autores islandeses, ^{Björnsdóttir, Stefánsdóttir, Valgerður Stefánsdóttir (2015}, 2017), que apontam este modelo. Sumariamente, os estudos supracitados fazem referência ao Modelo Social da Deficiência, um movimento social que aconteceu em meados do ano 1970. A reivindicação da autonomia da pessoa com deficiência - em um primeiro momento a ênfase era deficiências físicas; e com a chegada dos estudos feministas a discussão passou a englobar a deficiência intelectual; sobre o assunto consultar ^{Barbosa-Fohrmann e Araújo (2020}) - foi uma das principais pautas de discussão deste movimento, em um cenário social no qual as pessoas com deficiência eram marginalizadas da sociedade e não tinham o direito de decidir sobre a sua própria vida. A autonomia, enquanto direito, era o que exigiam as pessoas com deficiência, pautadas no debate sobre o respeito pela diversidade funcional. Em adição, reivindicavam pela igualdade de oportunidades adequada, como, por exemplo, no direito a ter um emprego, no acesso aos sistemas de ensino, na acessibilidade de locomoção nos transportes e no acesso aos espaços públicos, entre outros (^{CASTILLO; MARTÍN; CABRERO, 2010}).

Essa discussão sobre reivindicação e a marginalização da autonomia, em alguma medida, adentra no estudo empírico de ^{Wang e Dovidio (2011}). Com base em estudos de Philippe Pinel, os autores oferecem uma análise da influência da “Consciência do Estigma” na autonomia da pessoa com deficiência. Dois dos aspectos levantados nesse estudo são: a) saber como jovens universitários reagem quando preparados para ter uma consciência de autonomia, e; b) como a consciência de estigma se destaca como aspecto da identidade e influência na autonomia desses jovens. Um dos principais resultados aponta que, para todos os participantes, uma maior ativação de pensamentos relacionados à autonomia foi associada a uma menor probabilidade de procurar ajuda. Apoiados na Teoria da Consciência de Estigma, Wang e Dovidio (2011) debatem este dado - que não pode passar despercebido -, indicando que: uma sociedade que estigmatiza a pessoa com deficiência influencia diretamente o modo como essa pessoa constrói a sua identidade, inclusive, na subestimação da ação de pedir ajuda, vendo isso como algo que inferioriza alguém. Nesse mesmo estudo, compreende-se quando uma pessoa decide “onde procurar ajuda” e “de quem aceitar/receber apoio”, isso indica uma manifestação da consciência de autonomia, ou seja, é autônoma também a pessoa que decide pedir/receber ajuda.

Por sua vez, como observado no Quadro 2, a literatura empírica apresenta um leque mais variado de perspectivas teóricas. Destacando-se três artigos que utilizam como base a “Teoria da Autodeterminação”, conforme foi detectado nos estudos de ^{Doren e Kang (2016}), ^{Gilmore et al. (2016}), ^{Frielink, Schuengel e Embregts (2018}). Segundo esta teoria, a autonomia é fundamentalmente uma necessidade psicológica, essencial para o desenvolvimento humano. Os três estudos supracitados discutem o papel das relações de apoio na promoção do desenvolvimento da autonomia da pessoa com deficiência. Esse apoio é entendido como apoio à autonomia, e trata-se de um suporte fornecido por pessoas em uma posição de autoridade, como professores e pais, que convivem e conhecem os comportamentos de seus alunos ou filhos com deficiência (^{GILMORE et al., 2016}). Isso está atrelado a outra necessidade psicológica importante: o vínculo. São pessoas de confiança, que convivem diariamente com a pessoa com deficiência e são como fontes de informação, ou seja, são suporte na resolução de problemas e fornecem estrutura e oportunidades de escolha sem pressões ou demandas indevidas (^{DOREN; KANG, 2016}).

A “Perspectiva Bioecológica” do desenvolvimento humano também esteve presente no mapeamento dos estudos empíricos. O estudo de ^{Pedrinelli et al. (2017}), com base nessa teoria, apresenta que a autonomia se estabelece a partir das relações interpessoais. Este estudo investigou elementos que fomentam a autonomia na vida de um atleta de natação com deficiência intelectual; para isso, analisaram como a família (mãe) e o treinador contribuem e interferem na autonomia do atleta. A partir da Perspectiva Bioecológica, os autores colocam que quanto mais disposições instigantes e geradoras de desenvolvimento envolverem atributos da pessoa com deficiência intelectual de ser capaz de fazer escolhas, expressar opiniões e tomar decisões, mais ela demonstrará sua autonomia.

Foi possível encontrar o uso da Teoria Social Cognitiva, citada no estudo teórico desenvolvido por ^{Brock, Schaefer e Seaman (2020}). Esse estudo compara o modelo de agência humana desenvolvido pelo pesquisador Albert Bandura com construtos da literatura sobre pessoas com deficiências que demandam maior suporte, para identificar desafios únicos para a promoção de agência com esta população. Além disso, este mesmo estudo faz a análise de um modelo alternativo de apoio entre pares que diminui o suporte direto do profissional de apoio escolar, que foi objeto de análise desse estudo anterior (^{BROCK et al., 2016}). O foco da pesquisa de 2016 foi o treinamento de quatro profissionais de apoio para que formassem/fomentassem arranjos de apoio de pares para quatro alunos do Ensino Médio com deficiência que demandam maior necessidade de apoio (incluíam pessoas com deficiências múltiplas e intelectual) em salas de aula de educação inclusiva. O uso da teoria serviu para compreender que: o modelo de suporte oferecido por colegas de turma, pessoas de mesma idade ou próxima, diminuiu o suporte oferecido por um adulto que atua como mediador escolar e promove comportamento autodeterminado e a agência do aluno com deficiência - esse aluno é uma pessoa que precisa de suporte com maior frequência, pois tem uma deficiência, segundo o estudo, descrita como “grave”. Em síntese, a soma dos dois estudos e o uso da Teoria Social Cognitiva serviram para mostrar que as relações interpessoais influenciam na autonomia do aluno/jovem com deficiência, logo, existe uma pertinência quanto a desenvolver estudos no cenário escolar que olhem para as relações de apoio entre os pares.

Outros autores não estruturam uma perspectiva teórica. A “Combinação de Referências” também foi parte da composição de alguns artigos, sendo essas combinações pertinentes para os objetivos que os estudos se propunham e relacionadas aos campos de pesquisa dos autores, sendo os estudos: ^{Dowling et al. (2019}); ^{Duarte e Veloso (2017}); ^{Mauleon (2016}) e; ^{Vencato e Wendling (2019}). Por exemplo, no estudo de Vencato e Wendling (2019) ouviram-se quatro mães de jovens com deficiência intelectual com a finalidade de identificar aspectos que influenciam a autonomia destes jovens na percepção dos familiares. As referências usadas no estudo supracitado dão conta de reiterar a interpretação dos dados produzidos, que olharam para meios eletrônicos como facilitadores da autonomia, e a insegurança das mães em relação ao potencial de seus filhos e o excesso de cuidados e proteção, como o que afetou negativamente a autonomia dos filhos (^{VENCATO; WENDLING, 2019}).

Agora, o estudo de ^{Dowling et al. (2019}) partiu do interesse de estudar como a autonomia relacional acontece na prática, isso considerando as relações entre pessoa com deficiência intelectual e seus assistentes pessoais (pessoas contratadas como cuidadoras). Esse estudo teve por base a “Combinação de Referências” para fundamentar o empenho de diálogos sobre: a tomada de decisão conjunta, com foco no modo como possibilidades de escolha são discutidas; nas opções oferecidas pelo assistente pessoal durante uma atividade; e, por fim, em como as pessoas refletem sobre suas decisões - os autores não expõem isso explicitamente, mas a combinação de referências desse estudo afina-se às discussões dos Estudos da Deficiência. Uma discussão essencial do estudo de ^{Dowling et al. (2019}) relata a importância do diálogo sobre as possibilidades de escolha e das consequências atreladas a cada uma delas, em sobreposição às coerções e imposições de decisões que partiriam do profissional assistente. Sendo assim, seguem questões que olham para a formação e orientação dos profissionais que oferecem apoio a uma pessoa com deficiência. Em adição, é imprescindível compreender as relações de cuidado como relações de construção e manutenção de vínculos de confiança, nas quais as decisões são envoltas de diálogos de esclarecimento sempre que necessário (^{DOWLING et al., 2019}; ^{MAULEON, 2016}; ^{KITTAY; CARLSON, 2010}). Não por acaso que estudos destacam o papel fundamental da comunicação e da estimulação das interações comunicativas da pessoa com deficiência e as pessoas de sua convivência (^{DUARTE; VELLOSO, 2017}).

Importante enfatizar que mesmo não apresentando ou explicitando um modelo teórico de fundamentação do estudo, as pesquisas de ^{Dowling et al. (2019}), ^{Duarte e Velloso (2017}), ^{Mauleon (2016}) e ^{Vencato e Wendling (2019}) revelam importantes análises e interpretações alinhadas a uma perspectiva de olhar o papel das interdependências na autonomia da pessoa com deficiência. Detectou-se, somado a todos os outros estudos apresentados nesta seção, que a autonomia é uma necessidade humana abarcada nas relacionalidades e comum a todas as pessoas. Logo, discutir autonomia é também analisar as relações de apoio e as impressões que essas relações deixam nas tomadas de escolhas e no papel das decisões dialogadas em um vínculo respeitoso de confiança e convivência.

Perspectivas de autonomia: a autonomia da pessoa com deficiência intelectual

Das perspectivas de autonomia mapeadas nos estudos que formaram esta revisão de literatura, chamou atenção o dado “Não receber ajuda”, que foi um ponto levantado pelos participantes da pesquisa de ^{Wang e Dovidio (2011}) como aspecto da identidade de uma pessoa entendida como autônoma. Em contrapartida, ainda, a pesquisa supracitada indica outro dado importante: o “saber quando procurar e onde receber ajuda”; que diz respeito a como a pessoa com deficiência intelectual é consciente da sua própria autonomia, compreendendo que buscar por ajuda não a torna uma pessoa “menos” autônoma (^{WANG; DOVIDIO, 2011}). Este diálogo é importante à medida que se contrapõe à perspectiva de que a autonomia é sinônimo de independência e execução individual de uma ação. Sobre isso, o estudo de ^{Brock, Schaefer e Seaman (2020}) agrega a esse diálogo, pois trabalha a perspectiva de autonomia partindo da leitura da “agência humana”; sendo a agência referente ao gerenciamento individual, coletivo ou delegado que cada pessoa faz acerca de suas ações e decisões. Assim, é também autônoma a pessoa que executa ações e toma decisões apoiadas no diálogo e com o suporte de outra pessoa.

Importante apresentar que o papel e a importância da autonomia também estão atrelados ao bem-estar e à participação social da pessoa com deficiência. Apoiados na Teoria da Autodeterminação, os estudos de ^{Doren e Kang (2016}), ^{Frielink, Schuengel e Embregts (2018}), ^{Gilmore et al. (2016}) inferem que a autonomia é uma “necessidade psicológica essencial para o desenvolvimento”. Esta perspectiva compreende que a autonomia “se desenvolve ao longo da vida” e que as famílias desempenham um papel fundamental no apoio à autorregulação dos filhos - imbricado a isso está o papel do apoio no desenvolvimento da autonomia. Em tal vertente, a pesquisa de ^{Gilmore et al. (2016}) assinala, com destaque, o papel da família no apoio e no estímulo à autonomia do filho, partindo de um estudo empírico que olhou o cotidiano das relações entre mães e seus filhos com Síndrome de Down. Os estudos desenvolvidos por ^{Pedrinelli et al. (2017}) e ^{Vencato e Wendling (2019}) também discutem o papel da família no incentivo e no estímulo à tomada de decisão da pessoa com deficiência intelectual. Estas duas pesquisas partiram de uma perspectiva bioecológica de desenvolvimento humano para discutir que a autonomia é influenciada pelo ambiente e pelas crenças familiares. Ampliando tal debate, o estudo de ^{Vencato e Wendling (2019)} agrega as influências da escola como um profícuo espaço de estímulo à autonomia.

Como visto até aqui, foram três estudos empíricos que estudaram as relações entre família e autonomia da pessoa com deficiência, e cabe notar que as pesquisas de ^{Gilmore et al. (2016}), ^{Pedrinelli et al. (2017}) e ^{Vencato e Wendling (2019}) contaram com a presença das mães como participantes dos estudos.

As autoras ^{Kittay, Jennings e Wassuna (2005}) discutem a construção social que associa o cuidado - englobando o dar apoio e suporte a alguém - como algo da ordem feminina, em adição, também discutem a presença de mulheres desempenhando cotidianamente o papel de cuidadoras, em tempo integral, de pessoas com deficiência. E são apresentadas, ao longo desse artigo, as relações significativas entre cuidado e autonomia; em vista do exposto, cabendo também reconhecer e estudar a presença de cobranças sobre a atuação das mães no desenvolvimento da autonomia de pessoas com deficiência intelectual. E mais, sendo importante debater, a partir de uma leitura das interdependências, que o cuidado não pode ser encarado como algo da ordem da natureza da mulher (^{SÁ et al., 2019}).

Com esse mapeamento de literatura, alguns estudos têm como base teórica os Estudos da Deficiência e destacam a perspectiva de autonomia “relacional”. Segundo ^{Davy (2015}, 2019), existe uma relacionalidade que é constitutiva do ser humano, ou seja, relações interpessoais e conexões com os outros são essenciais para o desenvolvimento e para a manutenção da vida, da identidade e do exercício da autonomia. Para tanto, autonomia e cuidado são colocados um a serviço do outro, compreendendo que a autonomia não pode ser habilitada sem o cuidado; e o cuidado não pode acontecer sem o respeito à autonomia (^{DAVY, 2015}, 2019; ^{DOWLING et al., 2019}). Este significado dado à relacionalidade oferece uma maneira de pensar as tensões entre a ética do cuidado e os estudos da deficiência de forma produtiva, como apresentado nos estudos de ^{Björnsdóttir, Stefánsdóttir, Valgerður Stefánsdóttir (2015}, 2017) e ^{Dowling et al. (2019}). Os três estudos tiveram a participação de pessoas adultas com deficiência intelectual, com idades entre 18 e 66 anos, e relatam como as relações de cuidado entre pessoa com deficiência e pessoa que oferece suporte produzem relacionalidades que se aplicam ao apoio à tomada de decisão. Em comum, esses estudos exprimem debates sobre os estereótipos de incapacidade atribuídos às pessoas com deficiência intelectual e em como isso reflete na marginalização da “credibilidade” da autonomia dessas pessoas.

De acordo com ^{Kittay e Carlson (2010}), é antiga a atribuição dada à deficiência como significado de dependência e da falta de autodomínio, entretanto, atualmente, essa atribuição é vista como capacitista. Importante ter em vista que a perspectiva da incapacidade atribuída à autonomia da pessoa com deficiência, como a supracitada, está atrelada ao Modelo Médico da Deficiência, pelo qual a “régua” classificatória ditada pelos padrões de cada época determinava o “normal (corpo e/ou mente dentro do padrão)” como autônomo e o “incapaz (corpo e/ou mente fora do padrão)” como não autônomo (^{GAUDENZI; ORTEGA, 2016}). Estendendo esse debate, pode-se incluir a superficialidade da atribuição de que a pessoa autônoma é aquela isenta de cuidados de outros.

A perspectiva das “interdependências” aplicada à autonomia, desenvolvida a partir dos Estudos da Deficiência, assim como a da autonomia relacional também foram evidenciadas nesta revisão de literatura. Partindo de um diálogo próximo, os estudos de ^{Castillo, Martín e Cabrero (2010}), ^{Gaudenzi e Ortega (2016}), ^{Contino (2017}), ^{Gallego (2020}) problematizam as noções de autonomia, principalmente, a partir de discussões sobre o Modelo Médico da Deficiência e o Modelo Social da Deficiência. Os achados evidenciaram que a perspectiva das interdependências vai de encontro às percepções sociais de cuidado que reforçam que as pessoas com deficiência seriam passivas ou que precisam ser superprotegidas, lembrando que se vem de um percurso histórico-social que infligiu maneiras violentas e opressoras às pessoas com deficiência, especialmente as com deficiência intelectual (^{CASTILLO; MARTÍN; CABRERO, 2010}).

Segundo Guadenzi e Ortega (2016), as políticas originalmente nascidas na primeira geração do Modelo Social levantaram a bandeira da autonomia pessoal como um componente central das estratégias políticas do movimento da deficiência. Sobre isso, uma notável diferença entre a segunda geração, quando comparada à primeira deste modelo, está na compreensão de que o elemento central de uma estrutura baseada na proteção e facilitação da autonomia das pessoas com deficiência também se reflete na linha hierárquica simbólica dos valores morais de uma dada cultura (^{GALLEGO, 2020}). Para ^{Davy (2015}), essa simbólica linha hierárquica tem atribuído valores que edificam ideias de habilidades e de agência, como, por exemplo, habilidade de fala oral funcional, que reforçam a marginalização das pessoas com necessidades complexas de comunicação e/ou maior necessidade de suporte, criando maior exclusão para muitas pessoas com deficiência.

Algumas pessoas com deficiência intelectual que não usam a linguagem de modo funcional ou que têm a oralidade desenvolvida, cotidianamente, apresentam necessidade de constante suporte e requerem assistência de outras pessoas em muitos aspectos de suas vidas (^{DUARTE; VELLOSO, 2017}). Nesses casos, os vínculos mostram-se fundamentais entre a pessoa com deficiência e a pessoa que oferece suporte. De ambos os lados, existem desafios que envolvem: as dificuldades para se comunicar de forma compreensível; e as dificuldades para acessar informações e compreender o que o outro tem a dizer. Diante desses desafios, o que pode ser feito?

A resposta está no incentivo para que ambos os lados desenvolvam habilidades de comunicação. Primeiro, é fundamental que a pessoa que está oferecendo suporte aprenda a observar e a interpretar os movimentos corporais, as expressões faciais e não verbais que a outra pessoa está fazendo. Se essas expressões existem é porque a pessoa com deficiência está se comunicando. Segundo ponto, comunicar-se é algo complexo, logo, é importante que exista incentivo para que a pessoa com deficiência interaja e se comunique usando expressões faladas ou não (^{MOREIRA, 2021}) - sobre isso é útil consultar a literatura referente à comunicação alternativa.

Os estudos que discutem a autonomia como uma necessidade psicológica essencial para o desenvolvimento podem oferecer contribuições para as perspectivas que entendem a autonomia a partir das interdependências e relacionalidades. E isso porque convergem na compreensão de que cuidado é elemento-chave para o desenvolvimento humano, que protege e facilita a expressão da autonomia, em vez de sufocá-la. Para alguns autores, conforme as pessoas com deficiência intelectual crescem/amadurecem e tornam-se mais autoconscientes, surgem questões sobre até que ponto elas podem envolver-se na tomada de decisões pessoais (^{BJÖRNSDÓTTIR; STEFÁNSDÓTTIR; VALGERÐUR STEFÁNSDÓTTIR, 2015}; 2017; ^{DAVY, 2015}; 2019). Como colocado por ^{Gilmore et al. (2016}), cada vez mais, há discussões sobre a importância de se incentivar, desde cedo, ainda na infância, as pessoas com deficiência a fazerem escolhas pessoais e a tomarem decisões. Isso significa que avanços estão sendo feitos com maior respeito à autonomia e aos direitos individuais desses indivíduos.

^{Contino (2017}) assevera a imagem do indivíduo autônomo como o que possui: agência, independência, autorrepresentação e autodeterminação; esta imagem permanece ferramenta poderosa nos projetos emancipatórios do movimento da deficiência. Some-se a isso o diálogo sobre a complexidade da diversidade humana e as diferentes realidades de cuidado, que são negociadas na experiência vivida no dia a dia. Como apresentado no estudo de ^{Dowling et al. (2019}), na abordagem relacional, ensinar, auxiliar e dar assistência à pessoa com deficiência intelectual na formação de suas noções, por exemplo, de correto e errado, torna-se eficaz para que essas pessoas atendam às necessidades fundamentais de uma dada ordem cultural. Além disso, na prática de dar apoio a alguém, é fundamental existir o respeito pela pessoa assistida para a salvaguardar contra a coerção de ideias e ações (^{GILMORE et al., 2016}).

^{Gaudenzi e Ortega (2016}) oferecem uma discussão basilar na crítica aos modelos teóricos que colocam, em primeiro plano, o corpo e as noções de eficiência, produtividade, independência, autonomia, agência racional, livre arbítrio e individualismo. Para esses autores, os ideais de autonomia e independência não só falham em apreender e valorizar as experiências das pessoas com deficiência, mas também são uma invenção. Nesse tocante, ^{Davy (2019}) enfatiza que a autonomia individual sem cuidado para a maioria, se não para todos nós, é equivalente ao abandono. Logo, as interdependências e as relacionalidades entre as pessoas e seus corpos representam um desafio à ideia de autonomia entendida como independência individual, concebendo que todos são seres dependentes, interconectados e relacionais (^{BJÖRNSDÓTTIR; STEFÁNSDÓTTIR; VALGERÐUR STEFÁNSDÓTTIR, 2015}; ^{DAVY, 2015}; 2019; ^{DOWLING et al., 2019}).

Cabe mencionar que os estudos que abordam o assunto do julgamento moral da deficiência intelectual - considerando o cenário de pessoas com disfunção da memória operacional e eficácia cognitiva - são enfáticos na colocação que ser uma pessoa com deficiência não significa não ter empatia e capacidade para ação moral (^{BJÖRNSDÓTTIR; STEFÁNSDÓTTIR; VALGERÐUR STEFÁNSDÓTTIR, 2015}; ^{DOWLING et al., 2019}, ^{GILMORE et al., 2016}). Nessa perspectiva, corrobora ^{Harris (2010}), quando descreve que pessoas com deficiência, que apresentam maior necessidade de apoio, também retribuem de diversas maneiras comunicativas quando tratadas com ternura e cordialidade interpessoal. É importante destacar isso, porque, independentemente do desenvolvimento, as pessoas com deficiência demonstram a capacidade de ação empática para com os outros, especialmente se for fornecido apoio emocional suficiente para estabelecer um apego emocional seguro (^{DOWLING et al., 2019}; ^{DAVY, 2019}). Como já é de conhecimento da literatura do Modelo Social da Deficiência ligado aos estudos feministas sobre a ética do cuidado, pelo qual há o envolvimento empático com os outros, o desenvolvimento individual e a interdependência na execução de tarefas e na tomada de decisões são aspectos importantes para o reconhecimento da autonomia.