Introdução

Os Cuidados Centrados na Família (CCF) constituem uma nova concepção do cuidar pediátrico em que as necessidades parentais e das crianças são centrais nesse processo (^{APOLINÁRIO, 2012)}. Os CCF baseiam-se no pressuposto de que o parentesco é também alvo dos cuidados, procurando-se manter e reforçar os papéis e laços da família com a criança e ajudar a manter a normalidade das rotinas familiares (^{CARDOSO, 2010}). A sua essência, em Pediatria, é o reconhecimento do papel fundamental da linhagem na vida da criança ou adolescente, visando fornecer apoio profissional à criança e a família através do envolvimento, participação e parceria, alicerçados pela capacitação dos parentes e pela negociação (^{APOLINÁRIO, 2012}).

Compreender as necessidades de apoio das que têm entre seus membros um ente com deficiência é essencial para uma prestação de serviços holística e eficaz. De acordo com ^{Chiu, Turnbull e Summers (2013}), necessidade da família caracteriza-se com a identificação da ausência de apoio para a realização de uma tarefa que é importante para todo o grupo familiar. ^{Hecht et al. (2011)} pontuam que o apoio destinado à família, é caracterizado como “um conjunto de estratégias direcionadas à unidade familiar, mas que em último caso beneficia a pessoa com deficiência”.

Segundo ^{Baqués Aguiar (2016}) identificar necessidades de apoio é o meio mais eficaz de ajudar as famílias a reconhecer suas forças e capacidades de obter os recursos e apoios necessários para responder às suas demandas e solucionar seus problemas.

Famílias de crianças com deficiência precisam de apoio para a reconstrução de metas e objetivos para lidar com os sentimentos que surgem no cotidiano das vivências familiares com essas crianças (^{BARBOSA et al., 2009).} A família tende a buscar apoio nos profissionais de saúde em diferentes momentos de sua trajetória tais como informações sobre a deficiência do filho, escuta qualificada e conforto, mas frequentemente não encontra o apoio que necessita (^{BARBOSA; CHAUD; GOMES, 2008).}

O apoio e a mediação de profissionais podem minimizar o impacto emocional das mudanças dos hábitos e rotinas decorrentes a presença de uma criança com deficiência. Mas para que a prestação de serviços seja realmente eficaz, os profissionais precisam apoiar as famílias a acessar fontes de apoios diversos, e estes precisam transcender os apoios formais ofertados (serviços diversos). É necessário olhar os ambientes em que as famílias estão inseridas e acionar fontes informais de apoio (tais como família extensa, amigos, vizinhos e comunidades religiosas, por exemplo) para que o trabalho de fortalecimento proativo através de parcerias seja estabelecido e resulte na identificação das forças e dos recursos da criança/adolescente com deficiência e sua família, no fomento de capacitação e fortalecimento dos familiares (pais e cuidadores em geral) para que estes desempenhem melhor seu papel, gerando parceria entre família, profissionais e recursos humanos e não humanos disponíveis na comunidade onde a família vive (CARVALHO et al., 2016; ^{SUNELAITIS; ARRUDA; MARCON, 2007}).

Do ponto de vista profissional, a identificação das necessidades de apoio que uma família demanda significa efetividade na prestação do serviço, à medida que as tomadas de decisões serão guiadas por medidas reais de problemas expressados pela família e que a afeta diretamente toda família e interferem no desenvolvimento, no progresso e na qualidade de vida da pessoa com deficiência (^{GINÉ, 2000).}

A literatura nacional cada vez mais aponta para a necessidade do envolvimento em uma participação mais efetiva da família nos assuntos que envolvem a pessoa com deficiência. Para ^{Barbosa et al. (2009}) “as famílias das crianças com deficiência precisam ser incluídas no planejamento do cuidado e no processo de reabilitação da criança, e também requerem cuidados”. ^{Nunes e Della Barba (2019)} apontam para uma escassez de estudos com dados nacionais sobre necessidades de apoio de famílias de crianças/adolescentes brasileiros com deficiências no Brasil.

Diante do discorrido acima, o objetivo deste estudo foi analisar as necessidades de apoio direcionado a famílias de crianças e adolescentes com deficiência de um centro especializado em reabilitação do estado de Alagoas.

Método

Tipo de estudo

Este trabalho é parte de um estudo multicêntrico coordenado por pesquisadoras da Universidade Federal de São Carlos (UFSCar)

¹, do qual a Universidade Estadual de Ciências da Saúde de Alagoas (UNCISAL) foi centro coparticipante por meio de parceria estabelecida entre pesquisadoras das duas universidades.

Trata-se de estudo transversal, descritivo, com abordagem quantitativa.

Participantes

Participaram do estudo 40 famílias de crianças/adolescentes com deficiência, selecionadas por amostragem não probabilística por conveniência, uma vez que o contato com as famílias ocorreu dentro do Centro Especializado em Reabilitação - CER III, localizado na cidade de Maceió - Alagoas. Estariam aptos a participar do estudo familiares (pais, irmãos maiores de 18 anos, avós e/ou cuidadores principais familiares) de crianças e adolescentes com idades entre 0 e 17 anos, 11 meses e 29 dias, já diagnosticadas com qualquer tipo de deficiência ou atraso no desenvolvimento neuropsicomotor e que aceitassem participar da pesquisa de forma voluntária.

Instrumentos

Avaliação das Necessidades da Família - Trata-se de um instrumento que tem o potencial de ajudar as famílias e seus prestadores de serviço na identificação de necessidades e na tomada de decisões que resultem em medidas de apoio e qualidade de vida familiar. A primeira parte é composta por um questionário com 46 itens distribuídos em 7 variáveis latentes, sendo elas: educação (EDU), vida em família (VF), vida em comunidade (VC), tempo livre (TL), economia (ECON), aquisição e gestão de produtos e serviços (AGPS) e saúde e bem- estar (SBE).Tais variáveis analisam tarefas básicas para avaliar o quanto de apoio um ou mais membros da família necessita para desempenhar as atividades listadas. As opções de resposta vão do 1 - "Nenhuma necessidade" até 5 - "Necessidade muito alta". Ao final do questionário o instrumento oferece uma classificação das necessidades prioritárias a fim de elencar as cinco necessidades que são de máxima urgência para as famílias, tal como qual tipo de apoio (emocional, informativo, logístico ou econômico) que ajudaria a dar respostas a essas necessidades.

Para calcular os dados são transformadas as pontuações das variáveis em escores, gerando um percentil para a classificação das necessidades de apoio da família, utilizando de nomenclatura correlativo a da ANF. A Avaliação das Necessidades da Família (ANF) foi adaptada transculturalmente para uso no Brasil e validado em um estudo de doutorado realizado pelo Programa de Pós-Graduação em Terapia Ocupacional da Universidade Federal de São Carlos, por Nunes e Della Barba (2019)².

Questionário de Identificação da Família - QIF - trata-se de um questionário elaborado por Nunes e Della Barba (2019) com objetivo de levantar informações socioeconômicas e demográficas das famílias. É composto por quatro partes: informações gerais sobre o respondente da pesquisa; informações gerais sobre a família; informações sobre a deficiência da criança ou adolescente; e identificação do domicílio.

Procedimento de coleta e análise de dados

A pesquisa foi realizada no período de outubro de 2018 a janeiro de 2019. Anteriormente à coleta de dados foi realizado um levantamento das crianças/adolescentes atendidas pelo Centro Especializado em Reabilitação com o auxílio dos profissionais do serviço, que direcionaram as crianças/adolescentes que se enquadravam nos critérios da pesquisa, e apresentaram a pesquisadora aos familiares. As famílias foram convidadas a participar do estudo no intervalo dos atendimentos da criança/adolescente. Os que aceitaram participar da pesquisa responderam os questionários por meio de uma entrevista individual, em local reservado, com duração média de 40 minutos, após assinar o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE).

Para análise dos dados foi utilizado o pacote de Software R (The Project for Statistical Computing), versão 3.6.1. Utilizaram-se ainda testes estatísticos descritivos (média, desvio padrão, medidas de dispersão, percentis e medidas de distribuição).

O cálculo dos escores deu-se de duas maneiras: para análise clínica e para pesquisas científicas. Na prática clínica os itens são classificados pelas famílias seguido o parâmetro da escala, em que na primeira parte são nomeados de nenhuma necessidade à necessidade muito alta, na segunda parte do instrumento nomeados os itens com prioridade máxima, tal como na última parte da escala os tipos de apoios considerados mais úteis.

Na análise para pesquisas científicas podemos classificar os itens de acordo com as sete categorias latentes, onde cada variável possui diferentes pesos latentes, e somente a soma dos itens não apresenta um resultado fidedigno, diante disso,foi desenvolvido por Nunes e Della Barba (2019) em conjunto com profissional de assessoria estatística um software simples utilizado nesta pesquisa, com capacidade de execução dos cálculos necessários para a classificação das necessidades das famílias, gerando cinco percentis de referência para cada variável latente, em que 25% correspondem a nenhuma necessidade; 50% à baixa necessidade; 75% à necessidade moderada; 90% à alta necessidade e 99% à necessidade muito alta.

Esta pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade Estadual de Ciências da Saúde de Alagoas - UNCISALCAAE nº 87705818.8.1001.5011em maio de 2018.

Resultados

Informações gerais sobre as famílias participantes

Em relação ao Questionário de Identificação da Família, onde foram colhidas informações acerca dos participantes da pesquisa, identificação do domicílio e da deficiência da criança ou adolescente, 77,5% dos participantes eram mães biológicas, das quais 92,5% eram os cuidadores principais da criança ou adolescentes, com média de idade de 22 anos (± 11,5 DP) sendo que 57,5% contam com ajuda de outras pessoas para esse cuidado. 45,9% se autodeclararam pardos, 55,4% dos membros encontravam-se em estado civil solteiro; quanto à escolaridade 29,7% dos familiares possuem ensino fundamental incompleto, enquanto 24,6% possuem ensino médio completo. Em relação à situação de emprego 38,5% dos familiares encontravam-se desempregados, porém exercendo atividade informal (bicos), e 29,8% não exerciam nenhuma atividade remunerada. Quanto ao rendimento familiar 52,5% dos respondentes informaram receber até um salário mínimo³, assim como apresentado na Tabela 1.

Houve maior participação de famílias com crianças/adolescentes com Transtorno do Espectro Autista (20%), Paralisia Cerebral e Síndrome de Down, ambos com (17,5%), Microcefalia, malformações congênitas e deficiência auditiva ambos com (7,5%), deficiência motora com (5%), tal como Síndrome de Prader-Willi, deficiência intelectual, Fenilcetonúria, Paralisia Braquial Obstétrica, Síndrome de Dandy Walker e Síndrome de West com representação (2,5%) em cada condição, como observado na Tabela 1, que indica através dos números presentes a porcentagem de participação. Ressalta-se ainda que dentre as famílias participantes (12,57%) das crianças/adolescentes com deficiência não freqüentavam escola/creche.

Identificação das necessidades de apoio familiar

Em relação à Avaliação das Necessidades da Família obteve-se como média predominante dos itens 2,85 (± 1,3 DP), com mediana 3, que identifica a necessidade intermediária de apoio para que as famílias possam desempenhar suas atividades. As respostas variaram de nenhuma necessidade a necessidade de apoio muito alta, destacando os principais itens com necessidades de apoio na Tabela 2.

Obteve-se como principais necessidades altas de apoio o item 38 - planejar o futuro para quando o cuidador principal não tiver mais condições de cuidar dos membros da família, apresentando mediana 4 (± 1,25 DP), tal como o item 35- solicitar ajuda ao governo e se necessário enfrentar a resposta negativa, com mediana 4 (± 1,37 DP), e o item 24 - economizar para o futuro, com mediana 4 (± 1,24 DP).

Em relação aos demais itens da ANF que representaram a necessidade de um apoio intermediário, apresentando-se como suporte indispensável, mas sem caracterização de alta necessidade, alguns itens se destacaram, tais como o item 25- conseguir ajuda para as novas necessidades dos filhos (± 1,22 DP), item 4 - contar com serviços educacionais adequados para os filhos (± 1,23 DP), item 10- conseguir ajuda para os atendimentos que os filhos necessitam (± 1,19 DP), e o item 30 - deixar os filhos nos cuidados de outras pessoas, para que os cuidadores principais tenham um descanso (± 1,55 DP).

Além dos 46 itens avaliados foram apontadas 73 necessidades pelos 40 participantes, onde dentre essas foram identificadas as cinco prioridades de necessidades descritas pelas respondentes tabela 3.

Sobre o tipo de apoio que seria mais útil para as famílias os resultados mencionaram o apoio informativo com 34,2% como melhor auxiliador para dar respostas às necessidades familiares, em seguida o apoio emocional com 31,6%, o apoio econômico com 23,2% e por fim o apoio logístico com 11%.

Para obtenção de um resultado fidedigno em que se possa classificar a necessidade de apoio é preciso o preenchimento por completo dos 46 itens para obtenção do escore total e de cada variável, por essa razão a tabela anteriormente apresentada obtém os escores de apenas 38 famílias uma vez que duas delas não responderam inteiramente a escala.

Em relação à classificação por fator da ANF, obteve-se que o maior número de itens indicando nenhuma necessidade encontra-se na variável aquisição e gestão de produtos e serviços, baixa necessidade nos itens referente ao tempo livre, necessidade moderada em vida em comunidade, alta necessidade entre as variáveis vida familiar, tempo livre e variável aquisição e gestão de produtos e serviços, tal como necessidade muito alta na área de educação.

Quanto à classificação do nível de necessidade das famílias seis famílias apresentaram nenhuma necessidade de apoio (25%), dez apresentaram baixa necessidade (25- 50%), quinze famílias necessidade moderada (50- 75%), seis alta necessidade (75- 90%), e uma família necessidade muito alta de apoio familiar (90- 99%).

A tabela abaixo apresenta os escores de necessidades de apoio da família obtidos por participante em cada uma das áreas da ANF e para o escore total:

Discussão

O presente estudo buscou conhecer e identificar as necessidades de apoio familiar de crianças e adolescentes com deficiência de um Centro Especializado em Reabilitação de Alagoas.

Participaram deste estudo 40 famílias com grau de parentesco diverso, entre eles mães, pais, irmãos e avós das crianças e adolescentes com deficiência, no entanto observou-se que a figura materna no cuidado era recorrente, onde dentre elas 92,5% eram cuidadores principais. A literatura por sua vez destaca que avós, pais e outras mulheres da família mostraram-se vinculados às atividades de cuidado, mas as mães ainda são as principais pessoas envolvidas nesse processo (^{MACEDO et al., 2015}). Uma vez que elas assumem o papel de cuidador principal na maioria das famílias, tornam-se particularmente vulneráveis, desta forma, apresentam sobrecarga emocional, física e financeira, além de restrições nas atividades sociais e de lazer (^{BOURKE-TAYLOR, HOWIE, LAW, 2011 apud BARROS et al., 2017)}.

Segundo o Guia do Cuidador (BRASIL, 2008) a função do cuidador é acompanhar e auxiliar a pessoa a se cuidar, fazendo pela pessoa somente as atividades que ela não consiga fazer sozinha. No entanto, a dependência que muitas crianças e adolescentes têm em relação à família, no nível da execução das tarefas mais simples, da necessidade de ajuda financeira e apoio médico específico, leva às sociedades modernas um desafio (^{FERREIRA; FIAMENGHI-JR, 2015}). Observa-se que 55,4% das famílias declararam estado civil solteiro e entre elas 42,5% não contam com ajuda de outras pessoas, tal fator pode vir a contribuir com a sobrecarga dos cuidadores principais, seja por não haver um companheiro que ajude na divisão das tarefas no cuidado ao filho com deficiência, ou de outras pessoas que fazem parte da rede da família.

Por outro lado, destaca-se que 68,4% dos familiares estão desempregados, e entre eles apenas 38,5% exercem atividades informais, condição que pode estar associado à necessidade de cuidado integral à criança e ao adolescente com deficiência. ^{Dantas et al. (2019}) relata que o cuidado em tempo integral exigido pela criança com deficiência faz com que os cuidadores principais abandonem suas atividades de lazer e autocuidado.

Segundo ^{Barbosa et al. (2012}), as famílias, diante do processo de adaptação à nova situação gerada pelas necessidades da criança com deficiência, precisam repensar sua estrutura e forma organizacional enquanto grupo, pois o cuidado à criança pode exigir a presença constante de um dos membros, sobrecarregando-os. De tal modo, a família das crianças e adolescentes com deficiência tem um papel fundamental em seu desenvolvimento e cuidado, mas necessitam de apoio para desenvolver tal papel (^{AGUIAR, 2017}). As evidências na literatura sugerem que as famílias com crianças com deficiências têm uma grande variedade de necessidades de apoio que podem ser particularmente diferentes das outras e que, ao fortalecer as famílias através de apoios, podemos responder às suas necessidades, melhorando tanto a relação familiar como a capacidade dos pais de apoiar seus filhos ^{(TURNBULL et al., 2004}; ^{AGUIAR, 2017} apud ^{LUIZ, 2019}).

Dentre as necessidades de apoio das famílias, os resultados indicam alguns itens com alta necessidade de apoio, tal como planejar o futuro para quando não for mais possível para o cuidador principal cuidar dos membros da família, economizar para o futuro, e solicitar ajuda ao governo. ^{Pegoraro e Smeha (2013)} em um de seus estudos relatam que as mães que têm filhos com deficiência mostraram-se preocupadas com o futuro, bem como receosas por não saber o que poderá acontecer após sua morte ou no caso de adoecimento.

Também foi identificada a necessidade de apoio para ensinar habilidades sociais e emocionais, conseguir ajuda para as novas necessidades dos filhos, tal como contribuir financeiramente para as necessidades básicas, como a alimentação, moradia e vestuário. Dentre as necessidades prioritárias o estudo igualmente enfatizou a necessidade de ajuda financeira externa, aspecto este que pode vir a contribuir para atender as necessidades básicas da família. A literatura, por sua vez, destaca a contribuição das avós das crianças e adolescentes com deficiência como uma referência de suporte de ajuda financeira. Yamashiro e Matsukura (2014) apontam que a ajuda oferecida pelas avós diminui o estresse materno, e promove ajuda financeira e emocional, as autoras ainda destacam que as avós abdicam questões pessoais para ajudarem a família e no cuidado dos netos.

O estatuto da pessoa com deficiência (2015) assegura a essa pessoa, caso não possua meios para prover sua subsistência nem de tê-la provida por sua família o benefício mensal de um salário mínimo, nos termos da Lei no 8.742, de 7 de dezembro de 1993. Segundo ^{Cardozo (2011}) o Benefício de Prestação Continuada - BPC contribuiu para que o beneficiário aumente o poder de consumo (medicamentos, alimentação, mobilidade urbana, lazer, entre outros) das pessoas com deficiência.

O estudo indicou a necessidade intermediária das famílias nos itens relacionados a conseguir ajuda para os atendimentos que os filhos necessitam, tais como organizar os cuidados médicos e ter acesso a serviços especializados em saúde, como Terapia Ocupacional, Fonoaudiologia, Psicologia e Especialidades Médicas, o que contribuirá para que a família consiga ajudar os filhos a atingirem os objetivos do dia-a-dia.

Segundo ^{Barbieri et al. (2016}) a fragilidade no apoio dos serviços de saúde é um elemento de entrave para a assistência integral à criança e ao adolescente com deficiência. Em concordância com o estudo de ^{Barbieri et al. (2016}), esta pesquisa indica através da ANF que as famílias de crianças e adolescentes com deficiência, necessitam de apoio para acompanhar os serviços que atendem a família, para garantir a qualidade e eficácia da ajuda diante do entrave na efetivação da assistência integral; as famílias buscam manter uma relação de confiança com os profissionais que as atendem, incluindo o filho com deficiência, em destaque nos centros especializados de reabilitação, favorecendo assim melhor assistência nos serviços de saúde, através de um trabalho compartilhado entre terapeutas e a família, onde é possível colher informações sobre a deficiência da criança/adolescente, suas evoluções e facilitação no desenvolvimento de seus filhos.

Por ora, em relação à identificação das necessidades por itens destacamos ainda a necessidade de apoio intermediário para deixar os filhos nos cuidados de outras pessoas, acredita-se que isso pode se dar pela insegurança em deixar a criança na cautela de um conhecido da família, ou pela falta de disponibilidade de outros membros da família nos cuidados a criança com deficiência. ^{Pádua e Rodrigues (2013}) ressaltam a observação da superproteção das pessoas com deficiência por parte dos cuidadores. A literatura destaca que inconscientemente os pais tornam-se dependentes dos filhos, geralmente assim o são, pois, não terão tempo para refletir sobre suas vidas, desta maneira, acabam estruturando uma relação de dependência recíproca (^{CHACON, 2011}). Diante disso, vale ressaltar a relevância de estudos futuros voltados ao reflexo da superproteção dos pais, para identificar se existe uma negligência com seus papeis ocupacionais, tais como interesses e desejos pessoais para alcançar resolutividade para todas as necessidades da criança ou adolescentes com deficiência.

Destaca-se então que as maiores necessidades de apoio têm comprometido os domínios Logístico, Financeiro e na Relação da Família, o que vem a impedir as aos familiares apresentarem alta qualidade de vida nestes aspectos. ^{Oliveira et al. (2019)} destacam em seu estudo que os domínios de interação familiar, cuidado dos pais com os filhos e bem-estar emocional, foram fortemente correlacionados com a qualidade de vida familiar. Assim, se faz importante que os profissionais que atendem a família e a criança/adolescente com deficiência, orientem os membros acerca de estratégias que facilitem a criação de um ambiente estável, onde seja possível aliviar o estresse, para que assim, informados pelos profissionais a família consiga apoio para atender as necessidades de todos os membros, tal como ter transporte adequado para onde precisam e buscar ajuda financeira através do governo.

Quanto aos fatores da ANF observou-se uma necessidade moderada em relação à vida em comunidade, isso pode se dar pela pouca acessibilidade na comunidade tal como de interação social. O Protocolo Facultativo sobre o direito das pessoas com deficiência (2017, art.19) determina que os serviços e instalações da comunidade para a população em geral estejam disponíveis às pessoas com deficiência, em igualdade de oportunidades, e atendam às suas necessidades, no entanto, cotidianamente as pessoas com deficiência precisam lidar com diversos contextos inacessíveis, o que vem a interferir na efetiva locomoção e interação social, podendo ser observado através das prioridades máximas das famílias, onde a quarta maior necessidade trata-se de ter transporte adequado que atenda as suas necessidades.

Com alta necessidade de apoio obtivemos três variáveis, vida familiar, tempo livre e aquisição e gestão de produtos e serviços - embora a variável anterior citada obtenha o maior número de itens identificados com nenhuma necessidade - relacionando-se ao convívio e relacionamento interno da família, suas atividades externas e ao apoio a demandas básicas da família que asseguram sua permanência e progresso na aquisição de produtos e atividades internas e na comunidade.

Segundo ^{Vizzotto e Gomes (2009, p.72}) as relações familiares são permeadas por uma rede de fantasias, ansiedades, defesas e conflitos que são exteriorizadas nas relações pais e filhos. Tais ações podem gerar desgastes na relação familiar repercutindo em superproteção e restrição social, o que vem a modificar o convívio e relação da família, tal como inibir a prática de atividades externa que favorecem a interação familiar e na vida em comunidade, aumentando assim a necessidade de apoio familiar.

Outro fator importante a ser destacado em relação à classificação por fator da ANF é que embora a variável tempo livre apresente itens que se enquadram nas altas necessidades de apoio, o mesmo apresenta de modo geral baixa necessidade na latente, isso pode se dar pelo cuidador principal abdicar de seu tempo livre de lazer e produtividade para cuidar por vezes exclusivamente do filho com deficiência, tendo esse cuidado como prioridade para uma estabilização familiar, mesmo que comprometa a interação social de todos os membros da família em atividades de lazer.

Por ora, obteve-se que o fator educação apresentou necessidade muito alta de apoio, tendo como reforçador o apontamento pelas famílias nas necessidades prioritárias de ter acesso à educação de qualidade, tal como 12,5% das crianças e adolescentes participantes dessa pesquisa não frequentam escola ou creche.

A atual política educacional brasileira, no que tange às diretrizes para a educação especial, enfatiza a inclusão dos alunos com necessidades educacionais especiais nas classes comuns, na perspectiva de abolir as práticas segregacionistas que vêm norteando a educação desses alunos. Entretanto, no que tange à educação básica no ensino público e privado, a educação inclusiva tem representado um desafio ^{(SILVA, 2006}).

O Estatuto da Pessoa com Deficiência (2015) ressalta que é dever do Estado, da família, da comunidade escolar e da sociedade assegurar educação de qualidade à pessoa com deficiência, colocando-a a salvo de toda forma de violência, negligência e discriminação. No entanto, por diversas vezes a família de um ente com deficiência precisa de apoio para usufruir de tais direitos fundamental, diante dos desafios de acessibilidade, disponibilização de recursos, tal como para efetivação da matrícula e permanência na escola. Nesse sentido ressalta-se a importância de políticas públicas destinadas a esse público, tal como assistência interdisciplinar a família para fornecer orientações sobre os direitos e permanência na educação de qualidade que presa o Estatuto da Pessoa com Deficiência.

Este estudo teve como limitações a amostra reduzida, não podendo assim, os resultados desta pesquisa ser difundidos como características das necessidades de apoio familiar das crianças e adolescentes com deficiência de todo o estado de Alagoas, assim como outras populações, pois não tem representatividade em todo o estado. Também referimos o instrumento utilizado, onde a avaliação das necessidades de apoio é baseado em questionário quantitativo, não havendo, portanto, uma avaliação qualitativa da percepção do sujeito. Assim, sugere-se o aprofundamento desta pesquisa com amostra ampla e abordagem qualitativa, para melhor compreensão da percepção dos sujeitos, e facilitação ao processo de intervenção no cuidado centrado na família.

Conclusão

Famílias de pessoas com deficiência apresentam uma pluralidade de demandas em diversas áreas de suas vidas, e por ser referência de apoio e cuidado às pessoas com deficiência, a família precisa ser apoiada em suas diversas necessidades. O presente artigo apresentou evidências da afirmação supracitada a partir de um estudo desenvolvido com 40 famílias de crianças e adolescentes com deficiências diversas, ligadas a um Centro Especializado em Reabilitação localizado no estado de Alagoas, onde se obteve altos índices de necessidades de apoio nas mais diversas áreas que atravessam o convívio e as dinâmicas familiares investigadas pelo protocolo ANF( vida em família, educação, tempo livre, economia, saúde e bem-estar, vida em comunidade e aquisição e gestão de produtos e serviços). O estudo também traz evidências da eficiência da ANF em identificar as necessidades de apoio das famílias, e demonstrou ainda sua eficácia enquanto instrumento capaz de possibilitar o trabalho em conjunto de profissionais e famílias no processo de identificação de apoios que conduzirão de forma assertiva a resolução eficaz de problemas relacionados às variáveis que atingem a dinâmica e o bem estar da família como um todo, e que exercem impacto direto no desenvolvimento da criança/adolescente com deficiência.

Deste modo, sugerem-se estudos futuros com outras abordagens metodológicas, tais como estudos de intervenções centradas na família, que permitam o aprofundamento da temática e apontem caminhos para que as práticas centradas na família estejam cada vez mais no escopo do trabalho de profissionais e serviços que intervêm com crianças e adolescentes com deficiências.