Resumen

PASSEGGI, Maria da Conceição; ROCHA, Simone Maria da  y  CONTI, Luciane De. (Con)vivir com la enfermedad: narrativas de niños con enfermedades crónicas. Revista da FAEEBA: Educação e Contemporaneidade [online]. 2016, vol.25, n.46, pp.45-57. ISSN 0104-7043.  https://doi.org/10.2015/01047043v25n462016045.

¿Qué dicen los niños con enfermedades crónicas sobre sus formas de (con)vivir con tratamientos prolongados y dolorosos? ¿Qué revelan, narrativamente, sobre su capacidad de reflexión, aprendizaje y superación frente a la enfermedad? Este artículo discute resultados de investigaciones desarrolladas bajo una perspectiva de investigación (auto)biográfica con niños, en dos situaciones: en hospital y en clínicas donde reciben quimioterapia. Describimos los procedimientos de interlocución con los niños como parte importante de la ética de investigación, resaltando que un enfoque lúdico propicia una situación de mayor espontaneidad y de construcción narrativa de sí. Los análisis revelan por un lado el aporte del método de investigación utilizado, para comprender cómo los niños conviven con una enfermedad crónica desde temprana edad, y por otro lado, muestran que contrariamente a la figura de "paciente", ellos mismos manifiestan sus aprendizajes experimentales en contexto de tratamiento, lo cual permite sacar conclusiones acerca de su capacidad de reflexión, entendimiento y potencialidad de acción, donde se resaltan formas de cooperación y de resistencia.

Palabras clave : Niños Hospitalizados; Narrativas; Investigación (Auto)Biográfica con Niños.

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