Abstract

ROSSETTI, Luiza Pessi; DIASWEIGELT, Leni; CHIELLE, Micila Pires  and  SOMAVILLA, Vera Elenei da Costa. Una mirada a las narrativas de padres de niños con TEA: comprendiendo los sentimientos y desafíos en la búsqueda de una atención adecuada. Rev. Educ. Espec. [online]. 2023, vol.36, e71018.  Epub Sep 25, 2024. ISSN 1984-686X.  https://doi.org/10.5902/1984686x71018.

El Trastorno del Espectro Autista (TEA) es un trastorno del neurodesarrollo, considerado un problema de salud pública debido a su creciente diagnóstico a nivel mundial. El presente estudio buscó analizar, a través de las narrativas producidas por padres de niños con TEA, los sentimientos y repercusiones del diagnóstico en la familia, así como las conductas consideradas apropiadas en relación al cuidado brindado por los profesionales de la salud. Se trata de una investigación exploratoria, descriptiva, de carácter cualitativo, desarrollada en un municipio del interior del estado de Rio Grande do Sul, donde se realizaron entrevistas a 13 padres de niños con TEA. Los datos fueron recolectados entre marzo y mayo de 2022, en los hogares y lugares de trabajo de los entrevistados. Para el análisis de los datos se utilizó el método de Análisis de Contenido, surgiendo cuatro categorías temáticas: reacciones y sentimientos ante un diagnóstico, TEA y repercusiones familiares y sociales, narrativas de los padres sobre los cuidados brindados por los profesionales de la salud, conductas consideradas ideales por los profesionales. Los resultados indicaron que el diagnóstico impacta la vida de los miembros de la familia de diferentes maneras, despertando diferentes sentimientos, requiriendo cambios en la rutina y la vida social, ya que la familia termina enfocando sus actividades de acuerdo con las demandas del niño. Entre las dificultades enfrentadas destacan la falta de acogida y apoyo en los servicios de salud, las dificultades para acceder a terapias y la falta de profesionales especializados. Se concluye que la atención efectiva a las personas con TEA y sus familias aún es frágil y se debe capacitar a los profesionales para atender las demandas de esta condición, que viene en aumento.

Keywords : Trastorno del Espectro Autista; Salud; Familia.

        · abstract in English | Portuguese     · text in Portuguese     · Portuguese ( pdf )