1. Gestação

1.a. Planejamento e Descoberta

A maior parte das mulheres entrevistadas desejou e planejou a maternidade que surge como uma consequência natural do relacionamento e parece não haver nenhuma interferência da deficiência nessa decisão. Embora o desejo da maternidade possa surgir em contraposição ao papel da mulher com deficiência que é atribuído pela sociedade: assexuada e incapaz de cuidar de outro. Assim, a maternidade surge como uma possibilidade de viver uma experiência que vá ao encontro do que é determinado socialmente como papel social da mulher e ultrapasse a questão da deficiência (^{DINIZ, 2012}).

As falas de Marta e Diana expõem os desafios vividos para conseguirem engravidar:

Foi uma gravidez bastante desejada, mas eu perdi o bebê com três meses. Aí eu engravidei de novo, fiquei muito feliz, só que perdi novamente. [...] Fizemos exame e deu isso mesmo, o problema era mesmo no sangue, quando eu engravidava, meu organismo expulsava. Também tinha um problema na placenta que não colava, então, quando eu engravidasse eu tinha que tomar umas injeções (Marta - DV 3).

Diana conta que decidiu engravidar mesmo sabendo que seria uma gravidez de risco devido ao seu problema circulatório: “Antes de engravidar eu procurei saber com a ginecologista se eu podia engravidar já que tinha o problema da má circulação. A médica falava que eu era doida, que o risco era grande, mesmo assim eu fui lá e engravidei” (Diana - DF 1).

Nas falas acima, a deficiência não aparece como um fator que influenciou o planejamento da gestação ou a reação no momento da descoberta. Porém, uma das mulheres demonstra em sua fala uma rejeição à gestação, ligada ao medo de morrer por se tratar de uma gestação de alto risco. Foi a quarta gravidez da participante, mas a primeira desde que adquiriu a deficiência. A narrativa se deu quando sua filha estava com sete meses de idade. Talita sofreu um Acidente Vascular Cerebral (AVC) no parto de seu terceiro filho e, desde então, passou a ter convulsões frequentes.

Eu não queria engravidar de novo porque o médico disse que eu não podia, que se eu engravidasse eu ia morrer. Quando eu descobri falei para o pai dela: “Tu me matou, eu vou morrer”. Ele falou que ia dar tudo certo, mas eu tinha medo porque tinha meus filhos pra criar, não podia ficar internada de novo (Talita - DF 3).

1.b. Barreiras físicas e atitudinais

Outro fator importante a ser considerado diz respeito às barreiras físicas e atitudinais que essas mulheres enfrentam. Barreiras são os fatores cuja presença ou ausência limitam o funcionamento de alguém e criam a deficiência. As barreiras podem ser físicas ou arquitetônicas, comunicacionais, atitudinais ou sociais (Gleice Azambuja ^{ELALI; Rodrigo Pinheiro ARAÚJO; José de Queiroz PINHEIRO, 2010}).

A gestação pode agravar algumas barreiras previamente existentes e marcar o aparecimento de outras. Sue ^{Bertschy et al. (2015}), em um estudo realizado nos Estados Unidos com mulheres com lesão medular, relata que mulheres com deficiência encontram dificuldades no período gestacional devido a barreiras físicas, falta de serviços especializados, além de barreiras comunicacionais, informacionais e atitudinais. A maioria das mulheres participantes do estudo relatou que recebeu pouca informação antes de engravidar.

Para Hasson-Ohayon et al. (2018), mulheres com deficiência são negligenciadas e/ou discriminadas com frequência durante a gestação. Encontram falta de conhecimento e atitudes negativas dos profissionais e membros da família, além da falta de acessibilidade nos serviços de saúde. Quando a gestante tem uma deficiência visível, também pode enfrentar comentários intrusivos de pessoas desconhecidas: “Já cheguei a ouvir coisas do tipo: ‘Quem fez isso com você?’ Ou ‘Caramba! Estupraram a garota! Que absurdo’. As pessoas falavam isso perto de mim, tem muita gente que acha que deficiente visual não enxerga, não fala, não anda e não é capaz de muita coisa” (Luana - DV 2).

A fala de Luana exemplifica como a pessoa com deficiência é estigmatizada. A partir de um rótulo, a sociedade idealiza a vida da pessoa com deficiência. Nesse caso, como alguém assexuado, que não é capaz de tomar suas próprias decisões. Logo, a gravidez somente seria possível como resultado de um estupro.

Essa concepção de que a mulher com deficiência é assexuada está presente, inclusive, em algumas teóricas do feminismo, que apontam que essas mulheres têm um corpo que diverge dos padrões normativos da contemporaneidade (^{ELALI; ARAÚJO; PINHEIRO, 2010}).

O termo ‘capacitismo’ é utilizado para nomear essa ideia ligada à incapacidade da pessoa com deficiência. Segundo Anahi Guedes de ^{Mello (2016}), esse termo deriva da ideia de que o corpo humano deve funcionar de acordo com regras muito bem definidas biologicamente. Sendo assim, um corpo que desvia dessa norma é visto como não apto. No caso da mulher com deficiência, ela seria inapta aos papéis socialmente atribuídos às mulheres: a sexualidade e a maternidade.

“Quando eu estava grávida, já cheguei a escutar a pergunta: ‘Como você engravidou?’. Aí, a gente é grossa... Eu falei: ‘Foi do método mais convencional que você possa imaginar e muito mais fácil que você porque eu tenho menos perna, então ocupa menos espaço” (Eliana - DF 2).

Existe também, entre os profissionais da saúde, uma visão paternalista de que a mulher com deficiência deve ser protegida. Essa queixa aparece nas participantes do estudo realizado por ^{Bertschy et al. (2015}) e em ^{Schildberger et al. (2017}), que falam que nos casos de mães com deficiência há uma linha tênue entre cuidado e intrusão, causada pelo desconhecimento dos profissionais em relação à deficiência.

Minha ginecologista também era uma pessoa que não tinha experiência com deficiência visual, então, também tive um pouquinho de problema. Ela me tratava com muito ‘não me toquezinho’, sabe? Não chegava a ter preconceito, mas uma preocupação excessiva do tipo ‘Como você vai embora?’ Ou ‘Quem vai te ajudar?’ (Luana - DF 2).

Além da representação social das mulheres com deficiências e as barreiras atitudinais, existem as barreiras físicas, que são fatores importantes para a inclusão das pessoas com deficiência. A presença de barreiras arquitetônicas constitui um desafio para a circulação das pessoas no meio social e, consequentemente, em sua visibilidade. Marivete ^{Gesser (2010}) aponta uma relação próxima entre barreiras arquitetônicas e preconceito. Segundo a autora, o preconceito produz indiferença em relação às necessidades das pessoas com deficiência, gerando mais barreiras que impedem a convivência entre as pessoas com e sem deficiência. Durante a gestação, essa questão pode se tornar mais evidente por ser um período em que as limitações físicas podem se agravar.

Eu tinha muito medo que batessem na minha barriga ou eu mesma bater em alguma coisa, como carro que colocam no meio da calçada, bicicleta essas coisas. Eu morria de medo de bater porque ouvia muita história de mulher que perde o bebê porque bateu a barriga, então, andava com a bengala na mão protegendo a barriga (Marta - DV 3).

A falta de acessibilidade e a ineficiência de políticas públicas podem ser responsáveis pelo agravamento de deficiências e aumento da vulnerabilidade (^{ELALI; ARAÚJO; PINHEIRO, 2010}). Diana conta, em sua narrativa, sobre a ladeira que tinha que subir para chegar ao posto de saúde, esforço que aumentava sua pressão arterial e interferia no seu pré-natal. Na época, ainda não utilizava prótese e esse trajeto era feito com muletas:

Eu morava em Suzano e tinha que subir ladeira para ir para o posto de saúde, lá é tudo ladeira. Tudo o que você precisa fazer você tem que subir e descer. Eu subia todo o mês para fazer o pré-natal. Fiquei com pressão alta e passei a ir toda semana, aí eu subia e chegava lá com a pressão alta e tinha que sentar para normalizar e elas poderem medir (Diana - DF 1).

2. O parto

No momento do parto, as mulheres reconhecem fatores como acolhimento dos profissionais da saúde, presença de acompanhante e o respeito às suas vontades como aspectos positivos. Por outro lado, algumas experiências narradas explicitam o capacitismo por parte dos próprios profissionais de saúde, gerando condutas que podem ser caracterizadas como violência obstétrica.

2.a. Experiências positivas com profissionais e serviços

Na narrativa de Fátima, fica evidenciado o acolhimento do médico em relação à paciente.

“Meu médico ficou lá das cinco da manhã até duas e meia da tarde que foi a hora que a B. nasceu. Ficou lá só para me atender, me tratou ‘super bem’, eu me senti muito calma, faz muita diferença o jeito que tu chega no hospital” (Fátima - DV 1).

Ela diz que o profissional lhe transmitiu segurança durante todo o processo de sua segunda gestação. Seus desejos foram respeitados e lhe foi permitido ter um acompanhante durante todo o parto e trabalho de parto.

Na fala a seguir, vemos um exemplo de protagonismo da mulher durante seu atendimento em saúde, em que pôde negociar com o médico o tipo de parto e a assistência que gostaria de receber: “Meu parto foi tranquilo. Foi uma cesárea. Desde o começo eu já sabia que queria uma cesárea por conta do meu glaucoma. [...] Na hora conheci o médico e gostei dele, ele foi muito atencioso comigo e me colocou como protagonista” (Luana - DV 2).

Contudo, embora a maioria das mulheres queira ser acompanhada e tenha esse direito por lei, muitas não conseguem ser atendidas devido às características da unidade obstétrica onde recebem atendimento. Nem toda a equipe reconhece a importância do acompanhamento e do direito da mulher em opinar sobre seu parto, o que muitas vezes faz com que o médico seja figura central das decisões, colocando a parturiente em uma condição passiva, na qual os desejos do profissional acabam predominando.

2.b. Experiências negativas com os profissionais e serviços

Fátima, ao relatar a experiência do nascimento do seu primeiro filho, refere o desrespeito à lei do acompanhante, que ela atribui ao fato de o seu marido também ter deficiência e à falta de incentivo da médica para o parto normal. Para Angela Mitrano Perazzini ^{Sá et al. (2017}), a negação ao direito de acompanhante constitui uma prática abusiva por parte dos profissionais de saúde e representa a anulação simbólica de um direito conquistado pelas mulheres por meio das Políticas Públicas de parto e nascimento, vigentes no Brasil. Outro aspecto importante da fala de Fátima é a falta de incentivo ao parto normal, como preconizado pela Organização Mundial de Saúde (OMS) (^{WHO, 2018}).

A médica não deixou meu marido entrar no parto por causa da deficiência, acho que ela ficou com receio de que ele esbarrasse em alguma coisa, e queria que a minha amiga saísse também, mas eu falei que não, que ela ia ficar porque eu não queria ficar sozinha. Eu sabia que tinha direito de alguém para ficar comigo. No pré-parto, o homem não pode, mas pode uma mulher e na cirurgia também eu tinha direito. Eu estava nervosa, muito nervosa, com dor, a médica me assustou porque disse que ia demorar muito e perguntou se eu tinha certeza que não queria cesárea, aí eu aceitei (Fátima - DV 1).

^{Carvalho e Brito (2016}) fizeram um estudo no qual mães com deficiência física foram entrevistadas a respeito da sua rede de apoio durante o período gestacional ao pós-parto. Uma das queixas principais entre as mulheres é a resistência que encontraram dos profissionais de saúde para permitirem um acompanhante durante o parto, o que foi justificado devido às políticas da instituição ou quanto ao ambiente físico que estaria inadequado para receber o acompanhante.

A fala abaixo deixa evidente o desconhecimento dos profissionais que assistem ao parto sobre a deficiência, além de denunciar um abuso de poder do profissional médico. Marta foi impedida de ter contato com a filha logo após o nascimento, porque foi sedada durante o parto. Sobre esse tipo de procedimento, Heloisa de Oliveira ^{Salgado et al. (2013}) classificam, de acordo com o preconizado pela OMS, como algo extremamente danoso e que pode prejudicar a formação de vínculo entre a mãe e a criança.

Como eu estava muito nervosa, eles me deram uma anestesia geral. Dormi que não vi nem minha filha nascer, nada. [...] Ninguém me explicou nada, simplesmente eu ouvi o médico dizendo que não iria aplicar anestesia local porque ia ser perigoso. Tudo isso porque eu ficava me mexendo na maca, tentando me ajeitar por causa da dor, então, eles falaram que eu machuquei a enfermeira, me chamaram de doida. [...] Deviam achar que eu sou surda também. Fui colocada na cama e fiquei sem minha filha porque ela nasceu e foi direto para a UTI neonatal porque nasceu antes do tempo e também disseram que ela estava dormindo também (Marta - DV 3).

Os estudos de ^{Schildberger et al. (2017}), ^{Redshaw et al. (2013}) e Chitnis ^{Swati e Samant Padmaja (2017}) apontam que há despreparo e desconhecimento dos profissionais em relação às necessidades das mulheres com deficiência. As mulheres com deficiência auditiva e visual que foram consultadas nesses estudos citam a comunicação como uma das principais barreiras. Marta exemplifica isso em seu relato, deixando clara a ineficiência dos profissionais ao se comunicarem com ela e perceberem a necessidade de formas de acolhimento diante de sua ansiedade por não saber o que estava acontecendo e a quais procedimentos seria submetida, gerando uma sensação de grande desamparo.

3. O pós-parto

3.a. Os primeiros cuidados

Após o parto, as mulheres apontam desafios relativos aos primeiros cuidados com seus filhos. É importante destacar que muitas dificuldades apontadas por elas não estão ligadas à deficiência, mas são dificuldades vividas pelas mães em geral, ligadas a uma assistência ineficaz à mulher nessa fase.

As dificuldades mais frequentes relatadas pelas participantes estão ligadas à alimentação e à higiene do bebê, do período do nascimento até um ano de idade da criança. Foram relatadas principalmente entre as mães com deficiência visual.

Os primeiros cuidados começam já no hospital. Com o intuito de promover o incentivo ao aleitamento materno, as maternidades disponibilizam o alojamento conjunto para que mães e bebês passem o tempo todo juntos até o momento da alta hospitalar. Assim todos os cuidados com o bebê podem já ser realizados pela mãe, se ela assim desejar. “No [nome do hospital], onde minha filha mais nova nasceu, a enfermeira queria fazer tudo e eu falava: Não, gente, eu posso fazer, eu ponho a perna, eu faço, se precisar eu dou banho sentada também, não tem dificuldade” (Eliana - DF 2).

Apesar de sentir-se plenamente segura para cuidar de sua filha, Eliana demonstra desconforto em relação à abordagem das enfermeiras. ^{Schildberger et al. (2017}) afirmam a importância do apoio e assistência dos profissionais de saúde às mulheres com deficiência, porém a ajuda não pode ser imposta e nem ocorrer de forma arrogante. Se for percebida pela mulher como uma intrusão, ela poderá se sentir desconfortável e negar apoio no futuro, de forma a evitar interferência excessiva.

Por outro lado, a insegurança no cuidado com o primeiro bebê é comum de aparecer. E, no caso das participantes, ela é muitas vezes agravada pela deficiência. Além do suporte dos profissionais de saúde, a troca de experiência entre mães pode facilitar esse processo como exemplificado a seguir:

Eu limpava com algodão, aí eu passava e passava o algodão e passava a mão assim do lado para ver se estava limpo, mas ali eu tive um problema, quando ela tinha uns quatro ou cinco meses, ela teve infecção urinária, eu me senti bem culpada, eu achei que não estava limpando direito e depois disso, eu comecei a lavar. Aí, ela fazia cocô e eu lavava mesmo se estivesse frio. Dava mais trabalho, mas eu ficava mais tranquila. Eu punha numa bacia de água bem morninha, punha lá dentro, lavava e pronto. Foi uma amiga com deficiência visual que me falou para lavar porque ela fazia isso com a filha dela. Depois disso, não tive mais problema (Fátima - DV 1).

A rede de apoio familiar também surge como algo importante na fala dessas mulheres. A maioria delas teve suporte da mãe ou da sogra nas primeiras semanas com o bebê.

Pessoas que nasceram com deficiência ou que convivem com ela desde cedo tiveram apoio de familiares ao longo de sua vida e isso se estende à maternidade. A figura materna aparece como o suporte principal para as novas mães (^{REDSHAW et al., 2013}). Mesmo as entrevistadas que moram longe da família puderam contar com as suas mães no período do puerpério.

Minha mãe veio pra minha casa e ficou comigo durante um mês. Ela me ajudava, lavava as roupinhas e eu dava banho. Ela tem um problema na mão e disse que tinha medo do bebê escorregar, então, eu dava banho sozinha. Era uma luta, mas eu já estava um pouco mais acostumada porque já tinha cuidado de outras crianças. Na hora de trocar, fazia tudo e depois pedia pra minha mãe olhar se estava bem limpinha e depois eu colocava a fraldinha (Marta - DV 3).

No caso de Talita, esse apoio ainda é necessário, pois ainda não se adaptou às limitações físicas impostas pela sua deficiência:

Eu só não achei jeito de adaptar de cuidar dela. Eu tenho bastante dificuldade, trocar é muito ruim com uma mão só, eu preciso de ajuda da avó dela. Eu pego a fralda, talco, pomada, roupinha, só isso que eu faço porque o resto não consigo. Pegar ela com um braço só é complicado (Talita - DF 3).

3.b. A amamentação

A amamentação costuma ser um fator que gera dúvidas e dificuldades logo após o parto. Entre as causas do insucesso do aleitamento está a insegurança materna frente à sua capacidade de amamentar seu filho. A amamentação sofre influência da família, da história de vida da mulher, do pai da criança e do apoio ou não por parte de pessoas próximas à lactante, além de aspectos biológicos (Emanuele Souza ^{MARQUES et al., 2010}).

O sucesso do aleitamento depende, entre outros fatores, da orientação adequada e do apoio de familiares, como exemplifica a fala de Luana (DV 2):

Eu sofri por causa do bico, acho que o Tiago fazia a “pegada” errada. Mas graças a Deus, a gente foi se virando, as moças da [nome da maternidade] ajudaram, o pai do Tiago comprou um bico de silicone que me ajudou e deu tudo certo. [...] Ele foi amamentado exclusivo com leite do peito até os seis meses e isso pra mim é motivo de muito orgulho porque foi muito difícil, todo mundo questionando, dizendo que o leite não é suficiente, que o bico é torto, que isso e que aquilo. Eu sempre insisti, sempre falei: eu vou conseguir sim.

Marta (DV 3) exemplifica o uso de fórmula artificial quando o aleitamento materno exclusivo não é possível. Nesse caso, ter que lidar com a preparação da mamadeira também constitui um desafio para as mulheres com deficiência visual:

Foi muito ruim para fazer o leite, lidar com a quantidade, as medidas. Eu tive que aprender na raça porque minha mãe também não sabe ler. Inclusive, o primeiro leite que minha mãe fez, ela não quis tomar e eu sei que ela estava com fome, mas acho que ficou aguado demais. [...] Eu fui me adaptando, mas foi difícil. Eu pegava a medida do copinho e perguntava para alguém quantos ml tinha e assim eu conseguia fazer. Mas, quando ela tomava tudo, era sinal de que precisava aumentar e aí era outra luta porque eu já estava acostumada com aquela quantidade.

Segundo ^{Marques et al. (2010}), a assistência à lactante por profissionais de saúde é construída baseada nos significados que estes atribuem ao aleitamento materno. Assim como para as mulheres, esses significados são constituídos a partir de suas histórias pessoais e familiares e sobre ideias presentes no imaginário social. Entre elas, a de que a amamentação é um ato biológico e natural, negligenciando os aspectos sociais envolvidos. Uma boa assistência à lactante inclui incentivo à prática do aleitamento encorajando a mulher, se colocando à disposição para esclarecimento de dúvidas e ênfase no conceito de que toda mulher pode amamentar, reforçando que seu leite é o alimento ideal para a criança.