3.1 Concepções das mulheres sobre sua deficiência

A categoria “Concepções das mulheres sobre sua deficiência” reúne falas que demonstram o que as mulheres ouvidas pensam a respeito de sua deficiência e como a interação com a sociedade afeta a concepção que elas têm de si mesmas. Conforme ^{Farber (2000)}, a autoaceitação é considerada uma característica psicológica benéfica em pessoas com deficiência e um fator que influencia a forma de ser pai ou mãe. A concepção que a mulher carrega de si e de sua própria deficiência a ajuda a identificar questões ligadas ao que é ser mãe e do que é comum a todas as mulheres, além de questões ligadas a ser mãe com deficiência.

É possível constatar nas narrativas uma differença nas concepções das participantes, quando se trata de uma deficiência congênita ou adquirida na infância ou daquela adquirida na vida adulta, principalmente em relação à aceitação, à construção da autoimagem e à adaptação no cotidiano.

Talita – D F, que apresenta uma hemiparesia à direita, fala da deficiência como algo passageiro. Carrega uma expectativa de cura como se sua vida pudesse continuar somente após essa cura, que poderia chegar por meio de intervenções em seu corpo. Dentre as participantes com deficiência física, Talita é a única que apresenta dificuldades nos cuidados com os filhos por razões ligadas especificamente à sua lesão. Aqui se vê uma confusão entre os conceitos de deficiência e doença, reforçada pelo modelo médico da deficiência.

Quero ficar boa logo para cuidar de todos os meus filhos. Quero fazer fsioterapia para ficar boa e cuidar dos quatro. Tenho fé em Deus que meu braço vai ficar bom. Depois que eu fquei assim, o de nove anos fala pra mim: “eu não queria ter uma mãe assim, eu queria ter uma mãe boa”. Ele não quer ter uma mãe com problema, ele quer uma mãe que pudesse passear com ele. (Talita – DF)

Diana – DF, que sofreu uma amputação de membro inferior (MI) na vida adulta, compara sua vida anterior à atual. Um fator importante em sua fala diz respeito ao uso da prótese, que surge como um facilitador para as suas atividades do cotidiano.

Antes eu não era assim, eu andava para o lado, andava para o outro, dançava, corria, andava de bicicleta, agora não. Agora só saio mesmo para resolver alguma coisa. Consigo andar de triciclo com a prótese. Meu filho me deu esse triciclo para me ajudar a levar a Tainá na escola. Sinto saudade de andar na bicicleta de duas rodas, de dançar, sinto vontade de correr, esses dias fui correr e quase caí. (Diana – DF)

Quando a deficiência é congênita ou adquirida nos primeiros anos de vida, a pessoa parece não trazer esse sentimento de perda. Ela aprende a viver e se adapta com a sua condição, como exemplificado a seguir na fala da participante sobre sua infância:

Eu tive uma infância normal, brincava com outras crianças, minha mãe nunca me prendeu. Eu brincava, caía, me machucava, corria. A gente tinha cachorro, eu corria atrás no quintal, tive uma infância boa. Isso me ajudou porque quando o deficiente tem infância que ele consegue brincar, isso não prejudica a coordenação motora futuramente. (Fátima – DV)

Uma questão também presente nessas narrativas é a necessidade de mostrar para a sociedade que, assim como outras mulheres, elas também são capazes de trabalhar, cuidar da própria casa e de seus filhos. ^{Amaral (1998)} chama de generalização indevida essa ideia que transforma a pessoa com deficiência na própria condição de deficiência.

A maternidade é vista como um conjunto de atribuições destinados à mulher, é um papel construído social, política e culturalmente. No entanto, não é um papel atribuído à mulher com deficiência, que, ao contrário, é vista como incapaz de exercê-lo (^{Belo & Oliveira Filho, 2018}).

Segundo ^{Gofman (1988)} existem estereótipos criados para cada tipo de indivíduo. Assim, existe o estereótipo da pessoa com deficiência e o estereótipo da mulher. A deficiência rompe com o estereótipo da mulher destinado ao papel de cuidadora. Contudo, ao formar uma família e se tornar mãe, o estereótipo de pessoa com deficiência (dependente, assexuada, alvo de cuidados) também é quebrado, gerando um impacto.

Eu acho que ser mulher e ser deficiente é difícil porque as pessoas te veem com outros olhos, as pessoas te veem differente. As pessoas têm uma ideia de que o deficiente tem que ficar em casa ou tem que ter alguém para andar junto. Quando você fala que trabalha, as pessoas ainda se surpreendem, apesar da tecnologia e de tudo. Eu acho que quando as pessoas veem que você é capaz, que você vai, volta, faz teu trajeto, as pessoas começam a entender. (Fátima – DV)

O conceito de normalidade e anormalidade também se faz presente. Na fala a seguir, a palavra “normal” aparece como contraponto a algo patológico. Segundo ^{Amaral (1998)}, esses conceitos são reais e podem ser utilizados não somente com sentido de algo patológico, mas também como expressão da diversidade da natureza humana, independentemente de qual critério for utilizado.

Quando me tornei adulta e comecei a trabalhar encontrei algumas pessoas preconceituosas que não me enxergavam como uma pessoa e somente como uma moça com deficiência, por isso tive que ir provando minha capacidade. Sabemos que temos que desafar o que nos é imposto pela sociedade a não conseguir fazer. Somos nós que nos adequamos às coisas, tem muito deficiente hoje no mundo, mas a sociedade não é feita para nós. Temos que nos adequar aos trabalhos e às pessoas. As pessoas não sabem como é um deficiente em casa, não sabem que o deficiente pode ter filho sim, pode se relacionar como uma pessoa normal. (Luana – DV)

De acordo com ^{Vaz et al. (2019)} as pessoas são classificadas conforme uma ideologia da normalidade, tomando como base seu corpo e suas habilidades. O conceito de normalidade física passa a ser sinônimo de qualidade de vida; assim sendo, um corpo fora da norma implicaria uma qualidade de vida reduzida.

Como visto no discurso de Luana, ao mesmo tempo em que destaca que não tem limitações, fala que foi criada como alguém “normal”; desse modo, ela mesma distingue as pessoas com deficiência das pessoas consideradas normais. Também destaca seu esforço para superar suas limitações e viver como alguém dito normal:

Muitas vezes eu me preocupei com o futuro, porém, graças a Deus, eu tive apoio da minha família, sempre fui tratada como uma criança normal. Fizeram minha adequação na sociedade como alguém normal, porém com algumas limitações que eu tinha que vencer. O fato de eu ter uma visão subnormal no olho esquerdo me ajuda muito, pois eu consigo enxergar algumas coisas de perto e identificar algumas cores. (Luana – DV)

Na fala a seguir, a deficiência é definida como uma característica negativa que marca uma differença, uma desvantagem em relação aos outros, uma tragédia atribuída a uma questão genética que poderia afetar também os irmãos:

Quando eu morava em Jaguariúna, eu tinha uns quinze anos e achava que só eu era deficiente, mas, depois que eu vim para o Lar, vi que tinham outras iguais a mim, então eu aceitei melhor a minha condição de deficiente. Eu ficava me perguntando por que só eu era deficiente, mas ao mesmo tempo dava graças a Deus que meus irmãos não eram deficientes também. (Marta – DV).

As falas das mulheres acerca de sua deficiência evidenciam a influência da sociedade na forma como elas enxergam seus corpos e suas possibilidades de exercerem os papéis esperados da mulher no meio social, entre eles o papel da maternidade que é atribuído às mulheres consideradas normais. Sendo a deficiência uma marca negativa, a maternidade também pode representar a possibilidade de um outro lugar no mundo.

3.2 Cotidiano da maternidade

A categoria “Cotidiano na maternidade” reúne falas sobre o cotidiano e as experiências dessas mulheres como mães, incluindo suas redes de apoio formal e informal, os desafos diários e as adaptações necessárias no cuidado com seus filhos, as relações com a escola e a comunidade e a maneira como as crianças se desenvolvem e se organizam frente às limitações da mãe.

Segundo ^{Rosa e Benício (2009)} as redes sociais de apoio estão relacionadas à organização do vínculo entre as pessoas e são compostas por redes de relações formais ou informais: as formais são ligadas a instituições e a profssionais; e as informais, ligadas às relações afetivas das pessoas, podendo ser amigos, familiares e vizinhos. Em relação às pessoas com deficiência, essas redes são ainda mais importantes, pois facilitam o enfrentamento das barreiras sociais. ^{Brignol et al. (2018)} verificaram que a família e os profssionais de saúde constituem os apoios mais frequentes na vida das pessoas com deficiência. ^{Cruz et al. (2015)} também averiguaram, em sua pesquisa, que a família é a principal fonte de apoio a pessoas com deficiência, sendo a mãe a fgura mais reverenciada.

A transição para a maternidade é um período de mudança complexo que requer apoio social. A disponibilidade desse apoio facilita a maternagem e o desenvolvimento de um apego seguro entre mãe e bebê (^{Rapoport & Piccinini, 2006}). Nesse sentido, a fala de Eliana demonstra o quanto o apoio de sua mãe é importante para seu dia a dia:

Tive e tenho bastante apoio. Minha mãe é meu braço direito, esquerdo, minha mãe é tudo pra mim. Ela ajuda a cuidar dos meus filhos, inclusive, hoje, não teve aula e meu mais velho foi passar o dia com ela. (Eliana – DF)

Além dos familiares, a rede de apoio informal também é formada por amigos, colegas de trabalho, vizinhos entre outros. Marta, que não tem familiares que residem em sua cidade, conta com o apoio dos vizinhos para tarefas que ela não consegue realizar sozinha: “Os vizinhos daqui me ajudam muito em várias questões. Para dar remédio, por exemplo, para ver a dose certa” (Marta – DV).

A relação com a escola também foi algo significativo nas narrativas, especialmente entre as mães com deficiência visual. A comunicação entre família e escola, as lições de casa dos filhos e o auxílio da família no processo ensino-aprendizagem surgem nas falas das mães como grandes desafos a serem vencidos. Alguns estudos (^{Albuquerque & Aquino, 2018}; ^{Dessen & Polônia, 2007}; ^{Nascimento et al., 2021}) apontam que a escola constitui uma rede de apoio ao desenvolvimento dos estudantes. Entendem que a família e a escola são instituições fundamentais no processo evolutivo das crianças, podendo funcionar como facilitadoras ou inibidoras do desenvolvimento físico, emocional, intelectual e social das crianças.

As três mulheres com deficiência visual entrevistadas citaram a escola e a educação dos filhos como algo de grande impacto no seu cotidiano como mães. As falas aqui apresentadas demonstram que a escola pode significar uma grande barreira ou um grande facilitador. Apesar de as crianças não apresentarem deficiência, são necessários mecanismos de inclusão para que os pais com deficiência consigam participar efetivamente na educação de seus filhos. A comunicação entre escola e família constitui um desafo, pois, geralmente, se dá por escrito pela agenda, quando é necessário o uso de outras formas para a participação dessas mães no cotidiano escolar.

Teve outra escola que ele estudou no ano retrasado, no primeiro ano, que eu tive dificuldade, eu não recebia os recados. Hoje, ele já sabe ler, mas, na época, ele não sabia, muito menos letra cursiva, e eu precisava que eles me avisassem das coisas; então, perdi recado, perdi data de trabalho que vinha na agenda, e a gente combinou de elas tentarem me avisar. Aí, eu ficava ligando, era super chato e chegou uma hora que eu desisti. Teve uma vez que a B. perdeu uma apresentação, ela estava doente e eu não levei porque eu não sabia; se eu soubesse, tinha levado pelo menos na hora da apresentação, quando eu reclamei, a coordenadora simplesmente disse: “Estava na agenda”. (Fátima – DV)

Luana também fala da questão da comunicação com a escola, mas conta como se adaptou. É importante destacar que foi a própria mãe que encontrou uma forma de se adaptar e não a escola que ofereceu uma solução considerando sua necessidade:

Outra coisa que eu acho legal comentar é sobre os bilhetes dele, ele tem um caderninho como todas as crianças e, às vezes, vem o bilhete. Na correria e no cansaço, não vejo todos os dias, mas minha mãe me dá uma força, toda a vez que ela lê o bilhete ela me dá uma força, mas eu também tenho um aplicativo que dá para bater uma foto que ele escaneia e lê para a gente. Eu até assino os bilhetes, sabia? Eu coloco um vistinho embaixo para eles saberem que eu li. (Luana – DV)

O período de alfabetização das crianças é apontado como um fator de angústia, tanto por Fátima quanto por Marta que têm filhos nessa fase:

Quando o F. chegou no primeiro ano, foi bem difícil porque ele precisava de ajuda, mas eu não podia; então, tinha que pedir para alguém. Eu tinha a madrinha deles e a irmã dela que é professora, que me ajudou bastante. Ele aprende as coisas muito rápido e agora ele ajuda a irmã que está com cinco anos, está na pré-alfabetização. Quando ela faz a letra errada, ele ensina o certo. (Fátima – DV) Nossa maior dificuldade como pais é com a escola. Ela está aprendendo a ler e, como está no começo, ainda tropeça um pouquinho nas letras. A gente não entende para explicar para ela, fica muito difícil para a gente ajudar nas lições de casa. Às vezes, a professora não ajuda muito, a gente pede para ela explicar a lição de casa para facilitar, para ela poder entender melhor. Aqui a gente acaba pedindo ajuda para a vizinha. (Marta – DV)

O filho de Luana tem um ano e seis meses e frequenta uma creche pública. A participante destaca a importância do acolhimento que possibilita sua participação na vida escolar do filho:

Ele está numa escola pública e, desde o primeiro dia, eu achei incrível o jeito que as professoras o tratam. No primeiro dia, eu fui com ele e com a minha irmã, e ela sempre perguntava o que tinha que perguntar para mim, as professoras dele tentavam me incluir da melhor forma possível. (Luana – DV)

Em geral, as falas das participantes apontam que as escolas parecem não perceber as adaptações necessárias para a participação dessas mães na vida escolar dos filhos, o que acaba prejudicando o cotidiano e o aprendizado das crianças.

As famílias compostas por mães e/ou pais com deficiência fogem ao modelo tradicional de família. Segundo ^{Oliveira e Marinho-Araújo (2010)} as famílias que não se enquadram no modelo de família considerado típico pela escola acabam sendo consideradas como responsáveis pelos problemas escolares dos filhos. As autoras também apontam que ao mesmo tempo que a escola acredita na participação da família como fundamental ao sucesso escolar da criança, há pouco engajamento da escola no sentido de buscar essa parceria com a família, sendo essa relação marcada por desconhecimento e, muitas vezes, estereotipação das famílias por parte dos professores.

O desafo está em garantir uma relação entre família e escola para que ambos os espaços possam ser propulsores do desenvolvimento. Para isso, as ações da escola devem ir além dos alunos e incluir também a família e a comunidade. Conhecer as particularidades da família por meio de um diálogo pode favorecer a aprendizagem das crianças e propiciar uma participação mais satisfatória dos pais (^{Albuquerque & Aquino, 2018}; ^{Dessen & Polônia, 2007}).

Em uma revisão integrativa recente, ^{Nascimento et al. (2021)} apontam a importância da relação família e escola no processo educativo, ressaltando os impactos positivos e negativos que a ausência e a presença familiar podem causar no desenvolvimento escolar da criança. No caso das mães participantes do presente estudo, recursos simples como uma comunicação telefônica entre escola e família poderiam resolver grande parte dos obstáculos relatados pelas mães. Compreende-se que cabe à escola promover e fortalecer a relação com os pais, e é por meio da relação família-escola que é possível avançar para uma educação integral e inclusiva.

Além da escola, outro desafo do cotidiano relatado pelas mães diz respeito aos momentos de lazer. A pesquisa deu-se em cidades do litoral de São Paulo, sendo a praia um passeio comum e frequente no cotidiano das crianças moradoras dessas cidades. Todavia, no caso das mães com deficiência visual, as idas à praia são um grande desafo, como explicitado a seguir nas falas de Fátima e Marta:

Era difícil sair com eles quando eram pequenos, mas, para alguns lugares, praia, por exemplo, ainda não dá para ir. Mesmo eles entendendo, não dá. Eu vou a lugares mais fechados porque eu não tenho confança nas pessoas. Eu só vou à praia com pessoas que enxergam. A gente é associado do SESC e vamos com eles, é um espaço legal, bastante família, tem piscina de criança que dá para ficar. Meu desafo hoje são lugares abertos. (Fátima – DV)

Eu tenho medo até hoje de levar minha filha na praia, até hoje não fui sozinha. Eu tenho medo de pessoas, tenho medo de alguém chegar e pegar a Vitória. Esse ano só com a minha filha com oito anos que eu fui com uma colega também deficiente visual, aí vi que dá para eu ir sim. (Marta – DV)

Diana fala de sua dificuldade em sair com a filha antes da colocação da prótese:

Antes de colocar a prótese era difícil sair com a minha filha, pegar na mão dela na hora de atravessar a rua. Eu segurava a muleta, e ela segurava no meu dedinho. Eu achava difícil e perigoso. Agora não, se eu quero atravessar, mesmo andando com a canadense, eu ainda tenho uma mão livre para segurar. (Diana – DF)

Justamente por essa dificuldade de locomoção, a filha de Diana foi sua principal motivação para buscar a reabilitação e a aquisição da prótese, como ela conta:

A T. foi a minha motivação para procurar reabilitação. Eu tinha feito logo depois de perder a perna no Santa Cecília, mas, quando saiu a prótese, eu estava em São Paulo e acabei perdendo. Aí, depois que a T. nasceu bateu a vontade mesmo. Poxa! Eu saía com ela e tinha que levar alguém porque com a muleta eu não tinha como pegá-la no colo para andar no centro da cidade e nem nada. Para ir ao médico eu tinha que levar alguém, para dar vacina essas coisas. (Diana – DF)

As mães contam como se adaptaram sozinhas para as atividades de cuidado. Uma das dificuldades relatadas pelas mães com deficiência visual é a administração de medicamentos. Marta conta, em sua narrativa, que ela solicitava ajuda de vizinhos quando a filha era menor, mas agora que ela já tem sete anos, ela consegue auxiliar a mãe. Já Luana desenvolveu uma estratégia para realizar essa tarefa sozinha:

Para dar remédio, eu sempre tive aquela coisa de dar na boquinha mesmo, até hoje, é muito fofo, ele abre a boquinha pra mim quando eu falo: “T., vem tomar a vitamina” Ele abre a boquinha, ele mesmo suga e como ele não falava e não esboçava nada, eu tinha que cheirar a boquinha dele para ver se a vitamina caiu. Aos pouquinhos ele foi se acostumando. Há umas semanas atrás, ele teve que tomar um xarope por causa da tosse só que ficava aquele cheiro horrível de mel, se dava na colher querendo ou não esbarra, bagunça aí resolvi dar na seringa pra ele. O que eu faço? Ele tem que tomar 2 ml e meio, a primeira vez tinha alguém aqui em casa e eu medi, dá certinho dois dedinhos meus na seringa, aí eu consigo perceber que tem a medida certinha. (Luana – DV)

A organização do ambiente e dos pertences é de extrema importância para a independência da pessoa com deficiência visual e isso interfere no cuidado com as crianças, principalmente em tarefas como higiene e vestuário.

Tinha uma faxineira aqui do prédio que, depois que eu lavava a roupinha da V., eu perguntava para ela se estava limpinha porque eu não gosto de qualquer jeito, sabe? Eu era meio esquisita, porque vinha a moça para passar a roupa e eu falava como ela tinha que colocar as roupas nas gavetas separadas por cor. Tinha uma gavetinha de rosa, outra de branca, outra de algumas outras cores que eu misturava, porém cada uma na sua pilha. Eu tinha de decorar. Os sapatinhos e as meinhas eu colocava um papelzinho em braile para marcar as cores. (Marta – DV)

Um ponto importante a ser destacado é que, nos três casos apresentados de mães com deficiência visual, os pais também apresentam deficiência. Assim sendo, foi necessária uma adaptação das crianças em seu aprendizado e na interação com seus pais.

O T. ainda não fala, ele é bem novinho, tem um ano e seis meses, mas as coisas que ele faz já me deixa tão tranquila. Se ele tá sentadinho na cadeira dele que é um pouquinho alta e cai alguma coisa do lado, tipo a mamadeira. Se fosse antigamente, eu ficava passando o pé, procurava, às vezes não achava. Agora não, eu falo:” T., cadê o tetê”? Aí, ele pega na minha mão e aponta, é muito incrível! Ele mostra a direção certinha, ele faz coisas assim. (Luana – DV)

As mães falam de uma insegurança quanto ao aprendizado das crianças devido a sua condição e se surpreendem quando percebem que as crianças se adaptam ao meio em que elas vivem. Parte dessa adaptação também se deve a uma forma differente de cuidar. Segundo Cureton (2015) pais com deficiência desenvolvem estratégias differentes de cuidado que requerem mais aproximação dos filhos. O autor destaca os casos de filhos de pais com deficiência visual que são treinados desde cedo a responderem prontamente e chegar perto dos pais quando chamados, a lerem e a interpretarem avisos e serem independentes em tarefas de autocuidado.

Acho que a gente ficou tão apreensivo que ele aprendeu tudo muito cedo. Ele não punha a mão no fogão, se ele saía na rua com a gente ele não soltava. Eu falava: “Oh, o carro! Faz dodói”. Então, eu meio que assustava mesmo porque eu não podia correr o risco de ele sair correndo para a rua e, até hoje, é assim quando estou com ele. (Fátima – DV)

As falas mostram uma preocupação frequente das mães em relação à responsabilidade dos filhos e ao fato de que muitas vezes eles assumem funções de cuidado com seus pais.

Acho que a gente tem que tomar cuidado para não colocar muita responsabilidade na criança. As pessoas olham e falam assim: “Olha, leva mesmo a mamãe, viu”? Eu falo: “Não, eles ajudam, mas a responsabilidade ainda sou eu porque eles são pequenos”. Eu não posso dar essa responsabilidade toda para eles. Eles entendem que você não enxerga muito cedo. Eles assimilam que eles precisam dar as coisas na sua mão, que não adianta apontar. Eles, bebezinhos, já sabiam que se apontasse não ia adiantar, ele vinha e dava as coisinhas na minha mão. (Fátima – DV)