1 INTRODUÇÃO

Os pais de crianças com paralisia cerebral (PC), na maioria das vezes, assumem as principais responsabilidades em longo prazo, como cuidado à saúde, à alimentação, à higiene, entre outras, dispensando maior atenção no cuidado dessas crianças em virtude das limitações funcionais ocasionadas pela PC (^{Vale et al., 2018}). Também denominada encefalopatia crônica não progressiva da infância, a PC corresponde a um grupo de distúrbios cerebrais crônicos não progressivos do movimento ou da postura com início precoce, ocasionada devido à lesão ou à anomalia do desenvolvimento ocorrida durante a vida fetal ou durante os primeiros meses de vida. Os locais anatômicos de envolvimento e os graus de deficiência motora associada às disfunções e às causas são heterogêneas e dependerão do local de comprometimento do Sistema Nervoso Central (SNC) (^{Lopes & David, 2013}).

A PC acomete cerca de duas a cada 1.000 crianças nascidas vivas no mundo, e a prevalência tem se mantido estável nos últimos dez anos. A grande diferença epidemiológica entre países desenvolvidos e em desenvolvimento é atribuída aos cuidados pré-natais e ao atendimento à gestante. No Brasil, estima-se que a cada 1.000 crianças nascidas vivas, sete têm PC, aumentando de 30.000 a 40.000 novos casos por ano (^{Ministério da Saúde, 2013}).

Diante do quadro peculiar de comprometimentos motor, postural e funcional, a notícia do diagnóstico de PC é marcada por expectativas, medos e inseguranças, o que implicará na necessidade de os pais se desfazerem do filho sonhado e se adaptarem à condição de cronicidade da PC (^{Franco & Guerra, 2015}). Logo, as dificuldades advindas da sensação de despreparo para a execução da tarefa parental associada ao caráter incurável, irreversível e de dependência prolongada da PC podem causar sobrecarga física e emocional aos pais, configurando-se como agentes estressores (^{Lima et al., 2016}).

Nesse contexto, o nascimento de filhos com limitações motoras e/ou cognitivas proporciona aos pais diversas modificações em suas vidas, como: alteração na vida profissional, cotidiano mais exaustivo, redução do tempo livre e, na maioria das vezes, dedicação exclusiva ao filho (^{Operto et al., 2019}). Essas situações podem gerar insatisfações, divergências de opinião, discussões e atritos entre as pessoas do seu convívio, em especial com o cônjuge que lida diretamente com a situação estressante e desafiadora (^{Jankowska et al., 2015}). Diante disso, sentimentos como depressão, angústia, medo, solidão, fuga e rejeição ou superproteção da criança fazem parte do cotidiano desses pais (^{Vale et al., 2018}). Ademais, o processo de prestação de cuidados, as habilidades dos cuidadores de prover suas próprias necessidades emocionais, pessoais, físicas, sociais e financeiras são seriamente comprometidas (^{Chiluba & Moyo, 2017}).

Embora presente no exercício parental de qualquer família, o estresse parental é mais evidente no contexto familiar de crianças com deficiências tais como a PC. O estresse experenciado pelos pais acontece em resposta às dificuldades nas relações pais-filhos durante o desempenho do papel parental, refletindo em isolamento social e carência de recursos para enfrentar situações potencialmente estressoras (^{Dunst, 2022}).

O estresse vivido por pais de crianças com PC é evidente na revisão sistemática de ^{Cunha et al. (2017)}, que analisou 27 estudos que investigaram o estresse em pais de crianças com PC. O resultado pode estar relacionado à baixa sensação de bem-estar familiar, devido às grandes demandas geradas pelas limitações das crianças e pela fragilidade da rede de suporte. Outra revisão sistemática, desenvolvida por ^{Londero et al. (2021)}, examinou 21 estudos sobre adaptação familiar de crianças com deficiência. Destes, três apontaram que pais de crianças com PC enfrentam altos níveis de estresse, redução de seu nível salarial, redução de tempo e adoecimento psicológico.

Em outra revisão sistemática, ^{Pinquart (2018)} identificou 547 estudos sobre níveis de estresse parental em famílias com e sem uma criança com uma condição física crônica. As análises dos dados revelaram que pais de crianças com câncer, PC, infecção por Human Immunodeficiency Virus (HIV), ou Síndrome da Imunodeficiência Adquirida (AIDS), e espinha bífida apresentaram níveis de estresse mais elevados quando comparados com aqueles pais de crianças sem condição crônica. Os níveis de estresse também variaram de acordo com a gravidade e a duração da doença, idade da criança, sexo dos pais e saúde mental, estado civil, qualidade conjugal e níveis de suporte percebido.

A análise sistemática dos dados relatados na literatura permite considerar que a percepção e a expressão do estresse parental dependem de fatores inerentes a cada família (^{Cunha et al., 2017}; ^{Wang et al., 2017}). Esses aspectos poderão estar relacionados ao ambiente familiar (estrutura e relações familiares), ao momento em que estão vivendo e às questões relacionadas ao filho (gravidade da PC, posição na prole, idade, habilidades de comunicação, alimentação, locomoção, grau de independência para a execução das tarefas de vida diária etc.) (^{Cunha et al., 2017}), e, principalmente, aos aspectos inerentes à percepção dos pais sobre o quanto eles se sentem capazes de exercer essa função diante da presença de uma criança com PC, conhecida como autoeficácia parental.

A autoeficácia refere-se ao domínio de uma habilidade específica para alcançar o resultado esperado por meio do desenvolvimento de capacidades peculiares ao indivíduo (^{Bandura et al., 1996}). Tal conceito tem sido transposto para as relações familiares e tem sido investigado com o objetivo de descobrir o quanto os pais se sentem capazes de obter sucesso na execução das tarefas parentais, bem como no sentimento de controle de suas próprias vidas. Três aspectos que estão na base desse fenômeno são destacados (^{Souza et al., 2016}): o primeiro refere-se à percepção sobre as tarefas específicas de cuidados, como higiene, fazer a criança dormir, cuidar de um estado febril, por exemplo; o segundo refere-se à percepção sobre comportamentos como estabelecimento de limites, dar carinho, brincar e estar disponível emocionalmente; e o terceiro trata das percepções de competências percebidas pelos pais relativamente ao domínio de sua parentalidade como um todo, em outras palavras, o quanto a figura parental se percebe como modelo de competência para outros pais (^{Coleman & Karraker, 2003}; ^{Meunier & Roskam, 2009}).

Nesse panorama, a ocorrência de uma deficiência física e/ou cognitiva no contexto familiar e as situações que permeiam esse ambiente estão associadas a fatores estressores que podem afetar a confiança e a percepção dos pais acerca de suas habilidades parentais (^{Souza et al., 2016}). A associação entre estresse e autoeficácia em pais de crianças com PC, embora relevante, ainda é pouco investigada no Brasil e no mundo. No entanto, ^{Santos e Pereira- Martins (2016)}, em relação a famílias de crianças com deficiência, sugerem tentativas de enfrentamento parental diante dessa realidade.

Com o objetivo de investigar os níveis de estresse e de autoeficácia de 30 mães de indivíduos com Transtorno do Espectro Autista (TEA), ^{Schmidt e Bosa (2007)} observaram que a maioria das mães foram classificadas com altos níveis de estresse e se sentiam pouco eficazes diante das limitações das crianças que se referiam às habilidades sociais, como realizar troca de turnos e fixar o olhar durante conversas com parceiros. Adicionalmente, as análises revelaram que as mães se sentiam mais eficazes diante das estereotipias de seus filhos, da quantidade excessiva de tempo gasto em uma atividade particular e da insistência para que as coisas fossem feitas de determinada maneira.

2 MÉTODO

Nesta seção, abordam-se os participantes da pesquisa, os quatro instrumentos utilizados, os procedimentos de coleta de dados, de análise de confiabilidade de escalas, de análise de dados e as considerações éticas.

3 RESULTADOS

Os achados desta pesquisa estão dispostos em duas grandes categorias: dados sociodemográficos e aplicação da ANCOR. Em se tratando dos dados sociodemográficos, verificou-se que 97.5% dos cuidadores principais eram do sexo feminino, com idade média de 33.1 anos (DP = 8.7), 75.3% eram casados, 92.6% cursaram até o Ensino Médio, 80.2% eram do lar e 79.0% revelaram renda mensal de até dois salários-mínimos, sendo 84.0% beneficiários de programas sociais do governo. Quanto às crianças com PC, observou-se que 54.3% eram do sexo feminino, com idade média de 6 anos (DP = 2.9) e peso aproximado de 17.8 quilos (DP = 6.4), sendo, em 42.0% dos casos, o primeiro filho. De acordo com a GMFCS, seis (7.4%) foram classificadas no nível I, oito (9.9%) no nível II, 13 (16.0%) no nível III, 16 (19.8%) no nível IV e 38 (46.9%) no nível V. Essa classificação foi realizada durante a aplicação dos módulos da escala e não em avaliação prévia.

Em relação ao recebimento do diagnóstico, as mães foram as pessoas que receberam a notícia em 66.7% dos casos, ocorrendo antes dos 12 meses de idade de seu filho (82.0%). Dentre as principais causas atribuídas à PC, destacou-se a perinatal (54.3%), devido a quadros de prematuridade e anoxia (45.7%). Por fim, o tempo entre o diagnóstico e o início do atendimento especializado foi de até dois meses (48.2%), com destaque para a participação no processo diagnóstico da equipe de reabilitação composta por fisioterapeutas, fonoaudiólogos, médicos, psicólogos e terapeutas ocupacionais em 43.2% dos casos.

Os dados foram organizados em (1) avaliação do estresse parental, (2) avaliação da autoeficácia parental e (3) associação entre estresse e autoeficácia parentais. Os valores do nível descritivo (p) menores que o nível de significância de 0.05 (5%) e do Critério Beta (β) maior ou igual que 3 indicam que tanto as variáveis como suas categorias são dependentes. Além disso, pôde-se observar que a soma dos percentuais de inércia indica que mais de 70% da informação foi restituída pela ANCOR. Dessa forma, todos os pressupostos para utilização da técnica de ANCOR são satisfeitos.

A Tabela 1, a seguir, mostra o resultado da ANCOR entre os 81 participantes submetidos ao PSI/SF, considerando os valores do estresse total e subescalas - lembrando que a categorização foi feita com base nos valores de corte de cada item, que resultou em 53 pais com baixos níveis de estresse e 28 com altos níveis de estresse. O baixo nível no estresse total estava fortemente associado ao baixo nível em todas as subescalas do referido instrumento, a saber: sofrimento parental [8.40(100.00)], interação disfuncional pai e filho [5.61(100.00)] e criança difícil [3.15(99.84)]. Já os altos níveis de estresse total foram associados aos elevados índices nas três subescalas: sofrimento parental [13.25(100.00)], interação disfuncional pai e filho [9.80(100.00)] e criança difícil [11.55(100.00)].

Já a Tabela 2 descreve as médias de autoeficácia obtidas pelos pais diante de itens referentes a: características das crianças (agitação, tristeza, não interação, irritabilidade, choro excessivo, doenças, dificuldade na alimentação, dificuldade da criança para dormir à noite, quando a criança tem espasmos em casa e em público, quando a criança tem convulsões) e demanda de cuidados (criança sair sozinha, fazer higiene, alimentar, ficar sozinho(a) com o(a) filho(a) em casa). Observaram-se diferenças nas médias de autoeficácia dos pais. O item referente a ficar sozinho(a) em casa com a criança obteve a maior média (4.23±1.24), indicando que, para essa situação, os pais apresentaram maior autoeficácia, seguida pelos comportamentos de cuidados básicos, por exemplo, higienizar os filhos (4.11±1.30) e alimentá-los (4.04±1.23). As menores médias de autoeficácia foram obtidas para situações que envolveram ocorrência de convulsão (1.88±1.65) e espasmos em público e em casa (2.67±1.72 e 2.68±1.63, respectivamente) e quando o filho se mostra irritado (3.09±1.66).

Ainda assim, a partir da técnica ANCOR, a autoeficácia dos pais foi dividida em dois grupos, em que foram considerados com baixo nível de autoeficácia os indivíduos com escores situados entre 2.73 e 10.93; e alto nível, aqueles entre 10.94 e 13.67. A média geral obtida pelos pais deste estudo na Escala de autoeficácia foi de 8.57 (DP = 2.80), o que classificou 63 pais possuindo baixa autoeficácia e 18 com alta autoeficácia.

Por fim, a Tabela 3 evidencia o resultado da ANCOR entre os 81 participantes submetidos ao PSI/SF e à Escala de autoeficácia. Não foi encontrada relação entre o nível total de estresse e a autoeficácia. Foram encontradas relações estatisticamente significativas entre as subescalas do PSI/SF: sofrimento parental, interação disfuncional pai e filho e criança difícil e os níveis de autoeficácia parental. Observou-se, por um lado, que os pais com baixa autoeficácia revelaram altos índices de estresse nos domínios escalas sofrimento parental [1.58 (88.53)] e interação disfuncional pai e filho [0.84 (59.81)], e baixos níveis de estresse na subescala criança difícil [0.75 (54.77)]. Por outro lado, os pais que revelaram altos níveis de autoeficácia foram aqueles que apresentaram baixos índices de estresse nos domínios sofrimento parental [2.33 (98.00)] e interação disfuncional pai e filho [1.12 (73.54)], e altos níveis de estresse na subescala criança difícil [3.39 (99.93)].

4 DISCUSSÃO

Os achados apresentaram 53 pais classificados com baixo nível de estresse parental e 28 com alto nível de estresse. Ademais, observou-se 63 pais com baixa autoeficácia e 18 com alta autoeficácia. Adicionalmente, os dados encontrados confirmam aqueles relatados por ^{Souza et al. (2016)}, os quais identificaram elevados níveis de autoeficácia em cuidadores de crianças com PC quando estavam diante de atividades de cuidados básicos e diários, como alimentar e higienizar, exceto quando se encontravam em situação de convulsão da criança, para a qual foi revelada baixo nível de autoeficácia (^{Souza et al., 2016}). Esse dado reforça resultados de estudos anteriores e enquadra-se ao que foi postulado por ^{Bandura et al. (1996)} no que se refere a níveis elevados de autoeficácia diante de experiências mais corriqueiras, uma vez que hábitos de alimentação e de higiene são demandas mais usuais e próximas do cotidiano dos pais do que agir sobre um quadro convulsivo, caracterizado como uma demanda específica da deficiência do(a) filho(a).

Um estudo com mães de crianças autistas também investigou os níveis de estresse e de autoeficácia materna (^{Schmidt & Bosa, 2007}). Os autores encontraram que a maioria das mães também foram classificadas com altos níveis de estresse. No tocante à autoeficácia, as mães de crianças com autismo demonstraram menores níveis de autoeficácia diante de limitações das crianças referentes às habilidades de compreensão e de interação social assim como de comunicação dos filhos. As mães de crianças com PC perceberam como mais desafiadoras as situações em que a criança apresenta convulsão, espasmo e irritabilidade, resultando, consequentemente, prejuízos em sua autoeficácia. Nas duas situações, embora se trate de mães de crianças com transtornos distintos, observou-se que a baixa autoeficácia se sustentava na identificação de poucos recursos e habilidades necessárias para a mãe lidar com as situações desafiadoras.

Os resultados não revelaram associações significativas entre os níveis de estresse parental e a autoeficácia (baixa e alta) de pais de crianças com PC. Esse dado contradiz a hipótese amplamente aceita na literatura que investiga famílias de pessoas com deficiência que sustentam a noção de que pais mais eficazes apresentam níveis menores de estresse. Apesar disso, não foram encontrados estudos que tenham explorado especificamente a relação do estresse parental gerado pelas demandas impostas pela PC e a autoeficácia no exercício da parentalidade.

Apesar da ausência de relações significativas entre estresse e autoeficácia parental, identificaram-se associações entre autoeficácia e as dimensões do estresse avaliados com o PSI. Pais com baixa autoeficácia apresentaram elevado nível de estresse nos domínios sofrimento parental e interação disfuncional pai e filho, e baixo nível de estresse na subescala criança difícil. Por sua vez, aqueles com alto nível de autoeficácia apresentaram baixo nível de estresse nos domínios sofrimento parental e interação disfuncional pai e filho e alto nível de estresse na dimensão criança difícil. Adicionalmente, observou-se que os pais apresentavam médias menores de autoeficácia diante de situações como: convulsão, espasmo e irritabilidade. É possível que, para esses pais, tais características designam o que entendem por criança difícil.

A exploração mais detalhada dos dados revelou que a percepção de baixa autoeficácia dos pais diante de situações clínicas descritas anteriormente gerou estresse que se manifesta nas dimensões sofrimento parental e de interação disfuncional pai e filho. Essa associação revela que a baixa na autoeficácia acarreta implicações na percepção que os pais têm, não apenas em torno do seu papel parental, mas também no modo que avaliam sua interação com o(a) filho(a) com PC.

Ainda sobre a relação entre autoeficácia e estresse parental, os dados sugerem que pais com níveis altos de autoeficácia apresentam níveis alto de estresse parental na dimensão criança difícil. Esse apontamento ressalta a força das características infantis como variável que influencia na saúde mental dos pais, ao mesmo tempo que demonstra, a despeito de sua relevância, que, embora os pais se sintam estressados diante das características de seus(suas) filhos(as) com PC, aqueles são capazes de desenvolverem bons níveis de autoeficácia (^{Fadda & Cury, 2019}).

Apesar de este estudo apresentar algumas limitações, como o fato de os participantes terem sido acessados apenas em uma instituição, os dados trazidos aqui sugerem que a autoeficácia parental interfere de forma direta sobre os domínios do estresse parental. Pode-se levantar a hipótese de que a autoeficácia funciona como um amortecedor dos eventos geradores de estresse em pais de crianças com deficiência, de modo particular em pais de crianças com PC. Nesse sentido, considerando que a parentalidade no contexto da deficiência é, por si só, um contexto gerador de estresse, sugere-se a realização de pesquisas futuras com uma amostra representativa de diferentes deficiências, que se proponham explorar a relação das variáveis estresse e autoeficácia, tendo em vista compreender o modo como esta última interfere na saúde mental de cuidadores de pessoas com deficiência.

5 CONCLUSÕES

Objetivou-se, neste estudo, verificar a associação entre estresse parental e autoeficácia de pais de crianças com paralisia cerebral. Os dados não mostraram associação significativa entre as duas vaiáveis, embora tenha sido verificada a associação entre autoeficácia e os domínios do estresse parental. Dessa forma, esses achados podem auxiliar na identificação de pais com maiores necessidades de intervenção destinadas a aumentar a autoeficácia e diminuir o estresse.

Reconhece-se a limitação da presente pesquisa por ter considerado apenas os dados de um único serviço de referência em desenvolvimento infantil na região metropolitana de Belém. Contudo, o estudo contribui com a literatura na medida em que não apenas confirmou a relação das variáveis estresse e autoeficácia, mas permitiu explorar, de modo detalhado, como essas variáveis e suas dimensões estão relacionadas. Embora existam associações negativas entre estresse e autoeficácia, observaram-se relações positivas entre as variáveis, o que representa um achado importante que merece ser mais bem explorado em pesquisas futuras. Dessa maneira, recomenda-se que novos estudos em diferentes unidades de atendimento a crianças com deficiência bem como a extensão de pesquisas para outras regiões do estado do Pará e, ainda, de forma comparativa entre as diferentes regiões do Brasil, sejam conduzidos, o que permitirá a realização de intervenções que estimulem a autoeficácia e promovam a redução do estresse de pais de crianças com PC.