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1 Introdução
Déficits nas dimensões sociocomunicativa e comportamental são as características principais apresentadas pelo Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais (DSM-5-TR) para referir-se ao diagnóstico de Transtorno do Espectro Autista (TEA) (American Psychiatric Association [APA], 2022). Um bom prognóstico envolve tanto a precocidade do diagnóstico quanto da intervenção, os quais precisam ser direcionados especificamente para as necessidades de cada indivíduo e consistem na atenção, por parte de uma equipe transdisciplinar, também às necessidades familiares (Cossio et al., 2018).
Compreendem-se as demandas familiares como necessidades que perpassam desde questões básicas, financeiras, de cuidados de saúde, disponibilidade de tempo, carência de informação e sobre os atendimentos e serviços especializados recebidos pela criança. O não atendimento às necessidades familiares traz impactos negativos, ao passo que a mobilização de recursos e apoio para atender às necessidades da família trará efeitos positivos para a família e para seus membros (Dunst, 2022).
Os estudos que referem a temática da intervenção com crianças com TEA têm mostrado a importância de a família estar envolvida como núcleo principal do processo interventivo. A abordagem com foco em toda a família, em vez de exclusivamente na criança, toma relevo a partir do entendimento de que aquela é a matriz principal para a promoção do desenvolvimento social e cognitivo da criança (Cossio et al., 2018). Esse tipo de abordagem tende a propiciar um maior empoderamento aos familiares que estão envolvidos diretamente no processo de estimulação da criança com TEA, uma vez que os pais se sentem mais confiantes em lidar com as demandas de seus filhos em diversos contextos (Oliveira et al., 2020). Dentre os modelos que trazem a família para o contexto interventivo, o treinamento parental é um tipo de intervenção que tem sido utilizado para ajudar os pais a lidarem com as especificidades do transtorno.
Apesar de existirem diversas possibilidades de intervenção destinadas a promover o desenvolvimento de crianças com TEA, poucas delas têm sido chanceladas cientificamente como realmente efetivas. A literatura refere haver mais de mil intervenções encontradas no site Autism Research, e Nunes e Schmidt (2019) descreveram a estimativa de que pessoas com autismo são expostas a mais de 15 tratamentos ao longo da vida, podendo muitos deles não ser benéficos ao indivíduo e à sua família. Por essa razão, têm sido utilizados os termos “Melhores Práticas” ou “Práticas Baseadas em Evidências” (PBE) para referir-se a intervenções cujos resultados são apoiados por pesquisas empíricas que demonstram sua efetividade5.
O Gabinete de Programas de Educação Especial do Departamento de Educação dos Estados Unidos fundou, em 2007, The National Professional Developmental Center (NPDC) com a intenção de promover a utilização de PBE em intervenções junto a pessoas com TEA. Essa agência promoveu revisões sistemáticas de estudos publicados até o ano de 2011, emitindo relatórios que descrevem PBE para crianças e jovens com TEA. Dando continuidade ao trabalho desenvolvido pelo NPDC, o National Clearinghouse on Autism Evidence and Practice (NCAEP) revisou pesquisas publicadas entre os anos de 2012 e 2017, apresentando, em 2020, um relatório descrevendo 28 práticas consideradas PBE (Steinbrenner et al., 2020), dentre as quais se destaca a Intervenção Implementada por Pais (Parent-Implemented Intervention) (Amsbary & Autism Focused Intervention Resources & Modules [AFFIRM] Team, 2017).
Uma parcela significativa dos jovens com autismo apresenta dificuldades para cumprir rotinas e atividades diárias em seus ambientes familiares, fazendo com que seus pais busquem práticas com evidências que possam auxiliar seus filhos. Nesse sentido, a Intervenção Implementada por Pais (IIP) consiste em uma modalidade de intervenção em que profissionais orientam os pais sobre como intervir junto aos seus filhos para apoiá-los na realização dessas rotinas e atividades diárias (Tomeny et al., 2020). As evidências mostram que essa modalidade de intervenção se revela especialmente eficaz na intervenção precoce (0-2 anos) e com estudantes do ensino fundamental (6-11 anos) (Steinbrenner et al., 2020).
Visando a facilitar a implementação das práticas baseadas em evidência, como a IIP, a equipe de pesquisa do NCAEP desenvolveu o Autism Focused Intervention Resources and Modules (AFIRM), uma plataforma digital que disponibiliza documentos que orientam, passo a passo, as etapas de implementação das intervenções. Isso porque as recomendações do NCAEP indicam que tais intervenções tendem a se mostrar efetivas quando implementadas de acordo com seus protocolos de fidelidade (fidelity). Na plataforma AFIRM, encontra-se o protocolo de fidelidade da IIP, que consta de três etapas gerais: planejamento, aplicação e monitoramento (Amsbary & AFIRM Team, 2017).
A etapa de planejamento é composta por oito passos, a de aplicação por quatro e a de monitoramento por três etapas, as quais detalham como a IIP deve ser idealmente implementada para abordar objetivos como a interação social, comunicação, atenção conjunta, habilidades de brincadeira, desenvolvimento cognitivo, comportamentos adaptativos e acadêmicos das crianças com TEA (Amsbary & AFIRM Team, 2017). Embora os ganhos da IIP para pessoas com autismo e seus pais estejam muito bem documentados na literatura científica, um tema que preocupa pesquisadores é se a implementação dessas práticas consegue, de fato, refletir os resultados demonstrados nos estudos originais (Barton & Fettig, 2013; Lemire et al., 2023).
Destaca-se que a fidelidade, como artifício metodológico, é um dos conceitos-chave para que uma pesquisa alcance resultados semelhantes aos relatados nos estudos originais que sustentam essa prática. Fidelidade da implementação (fidelity) é entendida como o grau de aderência ou conformidade com o qual os elementos centrais do programa ou prática de intervenção são utilizados conforme o previsto (Lemire et al., 2023). Barton e Fettig (2013) complementam que, no caso da IIP, é importante observar tanto a fidelidade da implementação quanto a da intervenção. Enquanto a primeira se refere ao modo como foi realizado o treinamento e as orientações aos pais, a segunda diz respeito às práticas utilizadas por eles diretamente na intervenção com seus filhos. Isso porque uma fidelidade alta na implementação tende a resultar em uma fidelidade alta no uso de práticas, o que, por sua vez, aumenta a possibilidade de resultados positivos sobre os comportamentos da criança (Barton & Fettig, 2013).
A presença de alguns elementos é destacada como essencial nas pesquisas para que possam ser implementadas adequadamente, como, por exemplo, as características dos participantes, descrição do contexto em que foi desenvolvida, tipo de desenho do estudo e variáveis dependentes e independentes, assim como detalhamento sobre a formação dada aos pais e a validade social (Wolery, 2011). Tais informações não apenas indicam o quanto determinada intervenção pode ser transposta para outros contextos, como permitem que outros pesquisadores possam replicar o estudo.
Embora a eficácia da IIP venha sendo reportada em estudos internacionais (Sone et al., 2023), não foram encontradas revisões que investiguem características dos estudos, como a fidelidade na implementação e intervenção da IIP no cenário nacional. É necessário sensibilizar a comunidade de investigadores na área das ciências da educação para a adoção de critérios específicos que permitam a aferição da qualidade científica dos estudos de natureza interventiva. No entanto, uma revisão sistemática nacional sobre mensuração da fidelidade de intervenções confirma a presença de poucos indicadores de validade nos estudos, atentando para o risco de viés no processo de implementação e nos resultados das intervenções (Garcia et al., 2019). Portanto, este estudo tem como objetivo analisar as características das pesquisas sobre IIP com pessoas com TEA no contexto brasileiro. Mais especificamente, visa a identificar as características dos participantes, os locais onde foram implementadas, os delineamentos, as variáveis dependentes e independentes, assim como as medidas da fidelidade na implementação e da intervenção, a formação dada aos pais, a validade social e os resultados gerais do estudo.
2 Método
Utilizando um delineamento de Revisão Sistemática (RS), foram realizadas buscas em quatro bases de dados: National Library of Medicine (PubMed), Scientific Electronic Library Online (SciELO), Periódicos da Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (Periódicos CAPES) e Educ@. Os descritores e operadores booleanos utilizados foram: “intervenção implementada por pais” OR “treinamento de pais” OR “treino parental” OR “tratamento mediado por pais” OR “orientação a pais” OR “capacitação parental” OR “intervenção via cuidadores” OR “intervenção implementada por cuidadores” OR “treino de cuidadores” AND “autis*” OR “TEA” OR “asper*” OR “TGD” [Transtornos Globais do Desenvolvimento]. O recorte temporal de publicação contemplou os últimos dez anos (entre 2014 e 2023).
Para analisar as características das intervenções implementadas por pais com pessoas com TEA, foram observados os seguintes tópicos: a) características dos participantes (pais e filhos); b) local onde a pesquisa foi realizada; c) desenho do estudo; d) variáveis dependentes e independentes; e) fidelidade de implementação; f) fidelidade de intervenção; g) componentes da formação dada aos pais; e h) validade social.
Foram utilizados como critérios de inclusão: a) artigos disponíveis em texto completo e revisados por pares; b) textos disponibilizados nas línguas portuguesa ou inglesa, desde que a intervenção tenha sido realizada no Brasil; c) estudos empíricos que apresentassem intervenções em que os pais receberam formação e foram os mediadores da intervenção com o filho com autismo.
A busca e a seleção dos artigos foram realizadas de forma independente por três pesquisadores, sendo a confiabilidade entre observadores avaliada conforme a proposta por Collado et al. (2006), alcançando o índice de concordância de 95%.
3 Resultados e discussão
A estratégia de busca localizou 46 artigos potencialmente relevantes nas quatro bases de dados investigadas. Destes, 19 estavam duplicados; três foram excluídos por não serem artigos empíricos, mas revisões da literatura; e 14 foram removidos por não abordarem a temática. Ao final, dez estudos atenderam aos critérios de inclusão e foram qualificados para revisão formal, conforme ilustra a Figura 1.
Os resultados estão apresentados no Quadro 1, seguidos da exposição das principais características dos estudos.
Quadro 1 Características dos estudos
| Autor (ano) | Participantes | Local | Delineamento | VI | VD | Fidelidade de implementação | Fidelidade de intervenção | Componentes da formação | Validade social |
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
| Darwich e Costa (2022) | 3 cuidadores 2 crianças | Domicílio | SI | Contação de histórias, autorregulação | Habilidades sociais regulação emocional | SI | SI | Vídeos instrucionais | SI |
| Gomes et al. (2022) | 17 cuidadores 17 crianças | Instituição especializada | SI | Capacitação dos pais | Desenvolvimento das crianças | Procedimentos de ensino | SI | Currículo de habilidades básicas | SI |
| Mansur e Nunes (2020) | 1 cuidador 1 criança | Faculdade | Quase experimental AB | Capacitação dos pais, desempenho dos pais | Interação parental; iniciativas de interação | SI | SI | Capacitação dos pais | Entrevista com os pais |
| Oliveira et al. (2020) | 2 cuidadores 1 criança | Domicílio | Quase experimental AB | Intervenção dos pais | Habilidades comunicativas dos filhos | Protocolos de intervenção | SI | Autoscopia | SI |
| Silva et al. (2019) | 3 cuidadores 3 crianças | Domicílios e Universidade | Multiple Probe Design | Intervenção dos pais | Desempenho das crianças | Lista de verificação | Ensino por tentativas discretas | Práticas de treino para pais | SI |
| Balestro e Fernandes (2019) | 62 cuidadores 62 crianças | SI | Quase experimental AB | Orientações aos pais | Comunicação de seus filhos | SI | SI | Treino para pais | SI |
| Guimarães et al. (2018) | 4 cuidadores SI crianças | Universidade | Linha de base múltipla | Procedimentos para manejo de comportamento | Manejo de comportamentos inadequados | Script e checklist de comportamentos inadequados | SI | Videomodela-ção, instrução escrita e role-play | SI |
| Santos et al. (2015) | 7 cuidadores 7 crianças | Universidade | Intrassujeito | Intervenção com cuidadores | Engajamento social nas crianças | SI | SI | vídeo-feedback, visitas domiciliares | SI |
| Benitez e Domeniconi (2014) | 5 cuidadores 5 crianças | Escolas municipais e residências | SI | Capacitação de agentes educativos | Níveis de dicas fornecidas ao aprendiz | SI | SI | Práticas de treino para pais | SI |
| Tamanaha e Perissinoto (2014) | SI cuidadores 11 crianças | SI | Ensaio Clínico Randomizado | Intervenções fonoaudiológicas | Habilidades de interação social, comunicação | SI | SI | Práticas de treino para pais | SI |
Legenda. VI=variáveis independentes; VD=variáveis independentes; SI=sem informações.
3.1 Participantes
Participaram, no total, 104 cuidadores nos dez estudos identificados, sendo a maioria mães – 82 (78,8%) – com média de idade de 34 anos, embora cinco estudos não tenham apresentado os dados referentes à idade. Dos demais cuidadores, 18 (17,3%) foram pais, além de uma acompanhante terapêutica, uma avó e uma babá.
A maior parte dos estudos (90%) informou sobre os participantes que receberam a intervenção, totalizando 109 crianças com média de idade de cinco anos. Guimarães et al. (2018) não apresentaram os dados de idade dos filhos.
O local das intervenções foi informado em oito (80%) estudos, estando ausente em dois (Balestro & Fernandes, 2019; Tamanaha & Perissinoto, 2014). Dentre os que informaram, dois foram implementados exclusivamente em ambiente domiciliar (Darwich & Costa, 2022; Oliveira et al., 2020), um ocorreu apenas em ambiente universitário (Guimarães et al., 2018), e um dividiu a implementação entre os ambientes domiciliar e universitário (Silva et al., 2019). Dois estudos ocorreram em ambientes ambulatoriais de hospitais universitários (Mansur & Nunes, 2020; Santos et al., 2015), e um, em instituição especializada (Gomes et al., 2022). Benitez e Domeniconi (2014) detalharam que as intervenções foram realizadas em escolas municipais e residências.
3.2 Desenho dos estudos
Os estudos de Benitez e Domeniconi (2014), Darwich e Costa (2022) e Gomes et al. (2022) relataram a metodologia utilizada de forma descritiva, sem denominar ou referenciar o tipo de desenho utilizado. Todos os outros apresentaram delineamentos experimentais ou quase experimentais para analisar a relação causal da IIP sobre aspectos do desenvolvimento de crianças com autismo, incluindo um ensaio clínico randomizado (Tamanaha & Perissinoto, 2014), um estudo intrassujeitos (Santos et al., 2015) e um delineamento de linha de base múltipla (Guimarães et al., 2018). Portanto, a maioria dos estudos utilizou uma metodologia rigorosa, que permite detectar o efeito de uma variável (IIP) sobre a criança.
3.3 Variáveis dependentes e independentes
Todos os estudos analisados apresentaram claramente variáveis dependentes (VD) e variáveis independentes (VI). As VI geralmente eram os próprios programas de intervenção, procedimentos de ensino ou formações, para observar seu efeito sobre as VD, que, por sua vez, se constituíam por habilidades das crianças (ex.: sociais, regulação emocional, sociocomunicativas ou interação social). As VD informadas se mostraram em conformidade com o relatório do NCAEP, convergindo em relação aos comportamentos-alvo ou habilidades sobre os quais a IIP apresenta evidências de efetividade (Amsbary & AFIRM Team, 2017).
3.4 Fidelidade de implementação
Foi observado aqui se as pesquisas sobre a IIP aderiram, ou não, a um conjunto de elementos previamente prescritos que norteasse o desenvolvimento da intervenção, ou seja, se o treinamento dado aos pais seguia algum protocolo de fidelidade. Apenas dois, dos dez estudos analisados, relataram a utilização de fidelidade de implementação. Um dos estudos descreveu os passos de implementação a partir de um script e de um checklist contendo as ações para manejo de comportamentos inadequados das crianças (Guimarães et al., 2018). Outro estudo (Gomes et al., 2022) descreveu o uso do Currículo de Habilidades Básicas, que se encontra detalhadamente descrito no manual de Gomes e Silveira (2016), como instrumento de procedimento de ensino e protocolos de registro das intervenções. Embora a descrição sobre como os pais foram treinados, nos outros estudos, mencionasse o número de horas da formação, o local, os procedimentos e os programas de ensino utilizados, eles não partiram nem seguiram passos pré-estabelecidos.
3.5 Fidelidade de intervenção
A fidelidade da intervenção baseia-se na medida em que a intervenção utilizada pelos pais ou cuidadores adere a um modelo original, incluindo características fundamentais para alcançar os resultados pretendidos e excluindo aquelas que possam interferir. Embora todos os estudos tenham fornecido informações sobre a implementação da intervenção, apenas um apresentou a fidelidade da intervenção (Silva et al., 2019).
Silva et al. (2019) utilizaram o termo “integrity of implementation” para avaliar a fidelidade da implementação de tentativas discretas com três pais, por meio de um checklist, criado pelos próprios autores, com itens que a intervenção deveria atender. O resultado foi positivo: a intervenção aderiu em 98,9% ao checklist para um dos pais, 97,5% para o segundo e 95,6% para o terceiro. Observa-se que o estudo de Silva et al. (2019) utilizou a intervenção por tentativas discretas, uma prática com fartas evidências de efetividade e que, por isso, possui protocolos com passos sobre como implementá-la para que seus resultados sejam positivos (Steinbrenner et al., 2020).
3.6 Componentes da formação dada aos pais
Cinco estudos apresentaram diversas práticas de treino para pais, dentre elas: a) vídeos instrucionais; b) protocolos de registro; c) cursos de capacitação e momentos de formação; d) autoscopia; e) videomodelação; f) instrução escrita; g) role-play com feedback imediato; h) vídeo-feedback; e i) visitas domiciliares. Houve uma escassez de informações sobre as qualificações dos formadores, e nenhum estudo relatou a formação ou experiência daquele que treinou os pais ou responsáveis.
3.7 Validade social
A medida da validade social é utilizada para determinar a viabilidade e utilidade das intervenções implementadas por pais. Apenas um estudo relatou ter avaliado a validade social dos procedimentos ou desfechos da intervenção, por meio de uma entrevista realizada com os cuidadores da criança após a intervenção (Mansur & Nunes, 2020). Um outro estudo apresentou relatos dos pais sobre a satisfação com a intervenção, mas não indicou que o dado foi obtido como medida de validade social do estudo (Benitez & Domeniconi, 2014). O fato de a maioria dos estudos não apresentar validade social acarreta dúvidas sobre a possibilidade de generalização da intervenção para outros espaços e settings.
4 Conclusões
O objetivo deste estudo foi analisar as características das pesquisas sobre intervenções implementadas por pais com pessoas com TEA no contexto brasileiro. Por meio de uma revisão sistemática, foram analisadas diversas características metodológicas dos estudos sobre IIP, como os participantes, o local onde a pesquisa foi desenvolvida, o desenho do estudo, as variáveis dependentes e independentes, a fidelidade da implementação e da intervenção, os componentes da formação dada aos pais e a validade social.
Nos estudos analisados, as mães foram as que mais participaram da intervenção com seus filhos pequenos. A literatura relata que, no contexto do autismo, as mães tendem a se envolver mais nos cuidados diretos ao filho do que os pais, mesmo que esse envolvimento possa acarretar ainda mais estresse para essa população em risco para ansiedade e depressão (Ebert et al., 2015; Ruppert et al., 2016).
Apesar de se tratar de uma Prática Baseada em Evidência que aborda o treinamento de pais e cuidadores, a IIP pode ser realizada em ambientes escolares, sendo o educador especial o agente ativo na formação, na orientação e no suporte parental. Nesse sentido, em relação aos locais onde os estudos foram realizados, apenas o estudo de Benitez e Domeniconi (2014) indicou que as intervenções foram realizadas em escolas. Esse dado corrobora os achados de Martin et al. (2021), mostrando que estudos com Práticas Baseadas em Evidência (PBE) têm sido desproporcionalmente validados em ambientes não escolares (ex.: residências ou clínicas).
Considerando a idade dos participantes, as habilidades-foco das intervenções e o desenho de pesquisa utilizado, conclui-se que os estudos estão em conformidade com o último relatório sobre as PBE (Steinbrenner et al., 2020). As evidências mostram que essa modalidade de intervenção se revela especialmente eficaz na intervenção precoce para abordar objetivos como interação social, comunicação, atenção conjunta, habilidades de brincadeira, desenvolvimento cognitivo, comportamentos adaptativos e acadêmicos, sendo os estudos experimentais um dos desenhos de pesquisa mais robustos para investigá-la (Amsbary & AFIRM Team, 2017; Steinbrenner et al., 2020).
Entretanto, algumas informações essenciais estiveram ausentes nos estudos analisados, tais como a validade social e a fidelidade da implementação e da intervenção, que são consideradas informações fundamentais entre os critérios de elegibilidade para determinar a qualidade dos estudos, conforme o What Works Clearinghouse ([WWC], 2022). A ausência dessas informações impacta diretamente a qualidade dos artigos analisados, além de dificultar a replicação em estudos futuros.
Outro fator de limitação dos estudos foi a validade social, que foi mensurada em apenas um estudo (Mansur & Nunes, 2020), sendo essa prática de extrema relevância para entender se a intervenção, conforme implementada nas pesquisas, apresentaria viabilidade e aceitação quando aplicada em outros locais (Sawyer et al., 2005).
Os resultados mostraram que, quanto à fidelidade de implementação, quatro estudos relataram sua utilização (Gomes et al., 2022; Guimarães et al., 2018; Oliveira et al., 2020; Silva et al., 2019). A maior parte deles não indicou claramente se a forma como os pais receberam a formação para atuar com os filhos seguiu protocolos, checklists, scripts ou listas de verificação de implementação. Esse resultado não é surpreendente, dado que a ciência da implementação é um campo em expansão (Cook & Odom, 2013). Revisões anteriores sobre IIP observaram resultados semelhantes. Por exemplo, Roberts e Kaiser (2011) mostraram que apenas metade dos estudos identificados de IIP fornecia informações sobre a formação dos pais.
Já em relação à fidelidade de intervenção, apenas um dos estudos apresentou resultados sobre a adesão dos pais ao processo de intervenção e ao modelo original. Esse resultado aponta para a pouca atenção dada a esse componente no Brasil, quando comparado com revisões internacionais. Barton e Fettig (2013), por exemplo, encontraram que 79% dos estudos sobre IIP mediram a fidelidade da intervenção.
Dos estudos analisados aqui, somente Silva et al. (2019) demonstraram fidelidade tanto de implementação quanto de intervenção. Nesse estudo, a implementação foi avaliada a partir de uma lista de verificação, e a intervenção teve sua eficácia avaliada com base em um programa de IIP que utilizou o ensino por tentativas discretas (DTT) como modelo original a ser seguido e aplicado pelos pais.
Com isso, é importante reforçar que a IIP apresenta menor chance de resultar em desfechos positivos na prática se não for utilizada conforme os estudos a implementaram (Barton & Fettig, 2013). A IIP é considerada uma PBE, justificada por apresentar uma série de estudos com evidências rigorosas que a sustentam (Steinbrenner et al., 2020). Protocolos de implementação e de intervenção, que podem (e deveriam) ser utilizados em novas pesquisas, estão disponíveis para serem seguidos passo a passo – mesmo assim, as pesquisas nacionais sobre IIP pouco os utilizaram.
Conclui-se que o presente estudo poderia ter incluído, além de artigos revisados por pares, dissertações e teses, o que possivelmente ampliaria o tamanho da amostra e poderia trazer resultados mais abrangentes. Além disso, para fins de discussão sobre a qualidade dos estudos sobre IIP, poderiam ser ampliadas as características analisadas, incluindo o tamanho do efeito das intervenções, a validade interna e externa, entre outras diretrizes recomendadas para estudos experimentais (WWC, 2022). Sugere-se que novos estudos possam aprofundar a análise desses indicadores de qualidade, contribuindo para a identificação de pontos importantes a serem observados por pesquisadores que pretendem desenvolver pesquisas nacionais sobre IIP.
