Português (pdf)
Artigo em XML
Tradução automática
Enviar este artigo por email
Permalink
Introdução
A surdocegueira caracteriza-se pela perda em grau disfuncional tanto da visão quanto da audição, acarretando prejuízos na comunicação, na mobilidade e na interação ambiental do sujeito surdocego (GALVÃO; MIRANDA, 2013). Tal perda pode ser em caráter completo ou parcial, de causas congênitas ou adquiridas. As causas congênitas estão relacionadas às síndromes ou às infecções que se manifestam no pré-natal, perinatal ou por erros metabólicos, entre elas as mais comuns são: Rubéolas Congênitas, Citomegalovírus e Síndrome de Usher (CAMBRUZZI, 2007; CAMBRUZZI; COSTA, 2016b; MAIA; ARÁOZ; 2001).
Já as causas adquiridas variam desde doenças, como meningites e diabetes, até o Acidente Vascular Cerebral (AVC) ou acidentes. A definição do período em que a surdocegueira foi adquirida pode sinalizar se o sujeito surdocego teve contato ou não com a linguagem - fator importante para seu desempenho acadêmico e para a preparação do material de intervenção educacional, que possa incluí-lo adequadamente (CAMBRUZZI, 2007; CAMBRUZZI; COSTA, 2016b; MAIA; ARÁOZ; 2001). Nesse sentido, a particularidade da surdocegueira, em relação à surdez ou à deficiência visual, é um aspecto importante para compreensão metodológica do ensino. Vale ressaltar que ela não é a soma de duas deficiências, pois os procedimentos de ensino aplicados aos alunos surdos ou com cegueira não podem, simplesmente, serem aplicados aos surdocegos sem avaliá-los nas peculiaridades sensoriais ou história de vida. Apesar das perdas sensoriais, Cambruzzi e Costa (2016b) esclarecem que a falta de visão e de audição dos surdocegos colabora para a ampliação dos outros sentidos, quais sejam: olfato, tato e paladar e, ainda, os movimentos e o sistema vestibular.
Tendo em vista que os métodos de ensino evoluíram com o aumento de direitos para as pessoas surdocegas (COLLINS, 1995), os meios de comunicações utilizados por este grupo de pessoas também se apresentam diversificados, de acordo com Garcia (2000), quais sejam:
Libras tátil: utilização da Libras por meio do apoio tátil da mão, transferindo a configuração visual-espacial da Libras para uma configuração cinestésica-espacial.
Circuito Fechado de Televisão (CCTV): aparelho de amplificação das letras e imagens em até 60 vezes.
Braille: sistema de escritas por meio de pontos com relevos, representando letras do alfabeto.
Telletouch: aparelho eficiente para a conversação em textos.
Tablitas de Comunicação: peças de plástico que representam números e letras.
Alfabeto datilológico: datilologia da Libras, mas com a configuração tátil.
Letras de forma: técnica que são desenhadas as letras na mão da pessoa.
Tadoma: técnica de comunicação na qual a mão da pessoa com surdocegueira é colocada na face da pessoa que se comunica oralmente.
Inferindo-se que a especificidade da surdocegueira denota barreiras em muitos níveis aos sujeitos acometidos por ela, verificou-se que os estudos sobre o tema eram ínfimos no contexto brasileiro. Entretanto, as poucas produções expressaram uma predominância do método descritivo e de intervenções de ensino (ARÁOZ; COSTA, 2008; BERTOLA; COSTA, 2014; CAMBRUZZI; COSTA, 2016a; SANTOS; EVARISTO, 2016).
A revisão de Aráoz e Costa (2008) apresentou dissertações, teses e artigos sobre a temática em que os resultados apontaram para dois paradigmas na produção científica da área: i) médico/clínico, enfatizando-se o diagnóstico e a classificação da surdocegueira para um modelo mais orgânico da deficiência; e ii) o psicoeducacional, cujo modelo consiste em intervenções e avaliações psicológicas de aspectos do desenvolvimento. Nessa categoria, as intervenções são, em sua maioria, de caráter linguístico com foco na análise ou no desenvolvimento da comunicação tátil da pessoa com surdocegueira.
Já Bertola e Costa (2014) realizaram seus estudos sobre a surdocegueira congênita. O resultado confirmou uma prevalência de produções em comunicação, descritiva e com estudo de caso. No mesmo encaminhamento de levantamento sistemático, Santos e Evaristo (2016) identificaram que os temas centrais dos trabalhos de Mestrado e Doutorado desenvolvidos no Brasil trataram de questões relacionadas ao desenvolvimento e aprendizado da linguagem e à comunicação da pessoa surdocega.
Sob a égide da legalidade, a Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência Nº 13.146, de 6 de julho de 2015 (BRASIL, 2015a) fixa as diretrizes biopsicossociais da pessoa com deficiência, enfatizando a comunicação, tópicos como acessibilidade, tecnologia assistiva, barreiras, mobiliário urbano, mobilidade, atendente pessoal e profissional de apoio como itens importantes para debater a inclusão das pessoas com deficiência. No capítulo sobre transporte e mobilidade, o documento não detalha o tema da mobilidade para as pessoas surdocegas, porém indica a atuação de profissionais e de cidadãos preocupados com a execução da lei para essa população. O artigo 46 pontua a “[...] igualdade de oportunidades com as demais pessoas [...]” (BRASIL, 2015a, p. 5).
No que tange à mobilidade, a Cartilha de Orientação e Mobilidade (BRASIL, 2003) orienta a importância do desenvolvimento de tais habilidades para o deficiente visual locomover-se com uma margem de segurança e eficácia, considerando uma maior efetividade para intervenções individuais no ensino e na manutenção dessas habilidades, tais quais: a “imagem corporal”, na qual os conceitos corporais são ensinados baseando-se nas relações do corpo com o ambiente. A partir das relações estabelecidas, outros conceitos são ensinados, como medidas, ações e movimentos, conceitos ambientais e topográficos, texturas e temperatura. O documento, também, não especifica orientações e mobilidade para pessoas com surdocegueira.
Nota-se que a falta de orientações é dissonante às particularidades recomendadas na literatura para as pessoas com surdocegueira. Sob esse ponto de vista, Masini (2003) confirmou que uma diferença de percepção espacial de pessoas com deficiência visual, auditiva e surdocegueira é compensada por outros canais sensoriais, como tato, olfato e audição, pois se tornam a constituição cognitiva do surdocego, sugerindo que avaliações e estudos sobre essa particularidade são necessários.
Buscas realizadas sobre o tema envolvendo surdocegueria e mobilidade, na Biblioteca Digital Brasileira de Teses e Dissertações (BDTD), com as palavras chave “surdocegueira; surdocego; orientação e mobilidade”, resultaram em três produções de dissertação: Andreossi (2008), Giacomini (2008) e Bertola (2016). A Figura 1 ilustra o caminho percorrido nos bancos de dados pesquisados.
Fonte: Elaborada pelos autores.
Figura 1 Fluxograma das etapas da pesquisa na Base Digital Brasileira de Teses e Dissertações (BDTD)
A dissertação de Andreossi (2008) identificou atividades desenvolvidas pela família e profissionais para estabelecimento de orientação e mobilidade (O&M) em três crianças, entre 2 a 4 anos, com surdocegueira. O método utilizado pela autora foi o qualitativo com entrevista estruturada com pais e profissionais. Houve, ainda, a participação de seis adultos, sendo três professores e três pais, com distribuição de dois responsáveis para cada criança. Valeu-se do uso de entrevistas aos pais e profissionais. Como resultados, a pesquisa apontou que havia escassez de informação sobre O&M e, sobretudo, falta de clareza do tema quando o participante apresentava algum conhecimento acerca do assunto. A referida autora reconheceu a limitação do estudo diante da escolha dos participantes - crianças com surdocegueira - e a baixa quantidade de sujeitos. Ela apresentou dados de que as orientações e as mobilidades são ensinadas a partir da adolescência no Brasil; entretanto, não houve menção de dados a respeito de entrevistas realizadas com adolescentes e adultos.
Nesse mesmo contexto, Giacomini (2008) avaliou um programa de treino para O&M intitulado “Passo a Passo”. Nesse estudo, participaram cinco adultos com surdocegueira pós-linguística, e o método utilizado pela autora foi etnográfico com protocolos de observação. Ao longo do estudo, a observação avaliou o processo de ensino do “Passo a Passo” e investigou a opinião dos cinco participantes sobre O&M e o programa aplicado. Como resultado das observações de Giacomini (2008), os participantes declararam informações, entre elas, o fato de todos terem apoio da família para realizar seu deslocamento, todos utilizam bengalas para locomoção, como também a concordância de todos os participantes para a importância do programa aplicado. Ainda mais, os participantes descreveram locais de interação urbana, como, por exemplo, lojas, mercados e espaços culturais (Museus, Jardins Botânicos, Clubes, etc.). Entretanto, as informações sobre O&M não abordam com mais detalhes as facilidades ou entraves enfrentados pela pessoa com surdocegueira nesses ambientes. O foco do estudo estava mais atrelado ao efeito do programa “Passo a Passo” na O&M.
Por último, o estudo de Bertola (2016) não avalia diretamente a O&M, mas o efeito do implante coclear no desenvolvimento de ações comunicativas em uma criança com surdocegueira. Sob tal enfoque, a O&M tornou-se uma das atividades analisadas no contexto do “nível simbólico concreto” (BERTOLA, 2016, p. 82). Dessa forma, a única conclusão possível de correlacionar com a O&M e seus resultados é a importância da comunicação para a efetividade dessas atividades, seja ela oral, sinalizada e etc.
Ainda, em âmbito de produção brasileira, Bigate e Miranda (2016) realizaram um trabalho colaborativo, no Instituto Benjamin Constant, com professores, pais e guia-intérprete de alunos com surdocegueira. O estudo contou com a colaboração do Programa de Atendimento e Apoio ao Surdocego com os professores de Música, Cerâmica, Artes, Educação Física e O&M. Os resultados obtidos assinalaram um ensino individualizado, mediado pelo guia-intérprete e, ainda, uma resistência dos professores na utilização da Libras Tátil, uma vez que eles não apresentavam tal repertório. As pesquisas mostraram que a participação do guia-intérprete é enfatizada nos estudos sobre a temática, não só como um agente de comunicação, mas, também, como agente para mobilidade e locomoção da pessoa com surdocegueira (BIGATE; MIRANDA, 2016; SOUZA; OLIVEIRA, 2016).
Sobre as produções de âmbito internacional em O&M para surdocegos, Parker (2009) realizou uma revisão da literatura, na qual avaliou os procedimentos de ensino para O&M em pessoas com surdocegueira. Os resultados expuseram dois padrões de ensino: com o método experimental de reversão ABAB1 e “tratamentos alternativos”2. O estudo confirmou o estabelecimento de procedimentos de ensino individualizado na literatura levantada. Concluiu a necessidade da construção de procedimentos mais eficazes para O&M da pessoa com surdocegueira em viagens e movimentações, como também uma melhor qualidade de vida para a pessoa com surdocegueira. Os dados apresentados e as intervenções sugeridas permearam uma visão psicoeducacional da surdocegueira.
Notou-se, com essa pequena amostra de produções, que houve ênfase em ensino individualizado, porém aplicado de maneira vertical para as habilidades de O&M. As entrevistas mostraram-se direcionadas aos pais, aos cuidadores, aos professores e aos guia-intérpretes. Ressalta-se a necessidade de considerar a fala do indivíduo com deficiência. Nesse sentido, Masini (2003) assinalou a peculiaridade perceptiva da pessoa com surdocegueira em relação aos ouvintes, aos deficientes visuais e auditivos. Andreossi (2008), Parker (2009), Bigate e Miranda (2016) e Souza e Oliveira (2016) acrescentaram que os estudos sobre O&M não utilizam entrevista direta com o sujeito surdocego e apresentam limitações devido à idade dos sujeitos com essa especificidade, participantes da pesquisa. Em vista disso, tem-se a hipótese de que a falta de um posicionamento da pessoa com surdocegueira pode acarretar compreensões exógenas sobre sua O&M.
Nessa óptica, entende-se que a priorização da fala do sujeito constitui-se como um caminho de pesquisa importante dentro da Educação Especial (GLAT; ANTUNES, 2014). De certo, a pessoa com surdocegueira, diante de uma possibilidade de “fala”, pode acrescentar e ser ouvida, principalmente em aspectos como comunicação, mobilidade e orientação. Um caminho possível para essa resposta está no Método de História de Vida. Devido às limitações sensoriais dos surdocegos, eles se encontram excluídos da sociedade que enxerga e ouve, seja pela discriminação ou pela falta de habilidade da sociedade para se comunicar e participar dos seus direitos (ABRAHÃO, 2003; GLAT; ANTUNES, 2014; SANTOS; SANTOS, 2008).
Assim, esta pesquisa deteve-se à seguinte questão: Qual a concepção do sujeito com surdocegueira sobre a O&M? Com o intuito de respondê-la, buscou-se, como objetivo principal, analisar a concepção de uma pessoa surdocega sobre O&M na sua vida diária.
Método
O método deste estudo valeu-se da História de Vida respaldado em Santos e Santos (2008) e Glat e Antunes (2014).
O método utiliza-se das trajetórias pessoais no âmbito das relações humanas. Busca conhecer as informações contidas na vida pessoal de um ou de vários informantes, fornecendo uma riqueza de detalhes sobre o tema. Dá-se ao sujeito liberdade para dissertar livremente sobre uma experiência pessoal em relação ao que está sendo indagado pelo entrevistador. (SANTOS; SANTOS, 2008, p. 715).
Esse método, no âmbito das Ciências Sociais, diferencia-se dos demais por adotar um padrão de entrevista aberta (GLAT; ANTUNES, 2014). As citadas autoras assinalam que, apesar de permitir uma fala aberta do participante, o Método de História de Vida apresenta rigor científico necessário para atingir os objetivos traçados à pesquisa, por exemplo, a pergunta chave como guia da discussão e o “tempo de saturação”.
O projeto foi submetido ao Comitê de Ética em Pesquisa em Seres Humanos, sendo aprovado sob nº 74763317.9.0000.5504. O participante surdocego e o guia-intérprete consentiram e assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, após as leituras do objetivo, dos métodos e das implicações da pesquisa. As questões éticas foram respeitadas, inclusive o compromisso de manter sigilo da identidade dos participantes.
O participante surdocego, Marcos3, é do sexo masculino, tinha 48 anos, era artesão, aposentado, casado com Alessa, e tinha duas filhas, as quais não apresentavam surdocegueira. Ele residia em uma cidade do interior de São Paulo. Marcos é o terceiro de quatro irmãos. Aos três meses de idade, perdeu a audição em decorrência de uma infecção e, com 23 anos, perdeu a visão. A sua escolaridade não foi claramente definida, mas, na entrevista, descreveu ter sido educado em uma tradição oralista, porém seu desejo era participar das aulas de Libras. O fato de a escola ter uma tradição oralista na educação do surdo acarretou que ele abandonou a escola, aos 20 anos de idade. O guia intérprete, Felipe, aceitou participar da pesquisa, sendo ele do sexo masculino, com 30 anos, com formação em guia-intérprete. Seu vínculo anteriormente com Marcos deu-se por conta de sua formação e ter como critério um estágio temporário com algum participante surdocego. Foi nessa ocasião que Felipe e Marcos se conheceram. Felipe atuava como intérprete e guia-intérprete na Universidade Federal de São Carlos (UFSCar) e teve seus serviços solicitados pelos pesquisadores por meio da Secretaria Geral de Ações Afirmativas, Diversidade e Equidade (SAADE). A partir da autorização do SAADE, Felipe pôde deslocar-se com os pesquisadores para acompanhar e interpretar a entrevista.
Os critérios de inclusão para seleção do participante foram: apresentar a surdocegueira com perda da visão e audição, podendo ambas estar associadas ou com parcialidade ou totalidade; poderia possuir surdocegueira congênita ou não; poderia ser participante de ambos os sexos; ser surdocego(a) adulto(a) e aceitar participar da pesquisa. Houve como participante um guia-intérprete para apoio na comunicação e na viabilização do depoimento, sendo as interpretações realizadas ao participante em Libras tátil e as sinalizações do participante surdocego para o português oral.
O depoimento do participante com surdocegueira foi coletado com uma entrevista aberta. A entrevista foi gravada com uma câmera para captura de áudio e de imagem, deixando o participante livre para dar o depoimento. A entrevista foi realizada em local designado pelos participantes. O depoimento foi conduzido por uma pergunta chave (“Quais as suas dificuldades encontradas na locomoção no dia a dia?”) e por perguntas complementares ao contexto que ocorreram em dois momentos: o primeiro estabeleceu um vínculo com o participante com o objetivo de minimizar hierarquias na entrevista da relação pesquisador e participante. No segundo momento, foi apresentada a pergunta chave e a condução da entrevista aberta. A condução da entrevista durou uma hora e meia com pausas. As perguntas do contexto da conversação (GIL, 1989) foram realizadas conforme as demandas apresentadas pelo participante. Foi observado pelo pesquisador o “tempo de saturação”, isto é, quando as informações trazidas pelo participante deram respostas aos objetivos propostos.
Quanto à transcrição da entrevista, ela consistiu na digitalização das informações coletadas por meio da escuta do material e transcrição da interpretação do guia-intérprete para um documento do Microsoft Word. Assim, consideraram-se aspectos pessoais da história de vida do participante, emoções, pausas ou ritmo das sinalizações ou utilização dos meios de comunicação. Realizada a transcrição, passou-se a outro passo, a textualização em duas etapas: a adaptação do texto a uma coerência lógica, sem retirar informações ou distorcer os dados, e apresentá-lo aos participantes que assinaram suas concordâncias.
Para a análise dos dados, embasada em Bardin (1977), os temas da fala do participante foram catalogados e agrupados de acordo com a similaridade temática. Eles receberam a classificação conforme a recorrência apresentada na entrevista, sendo priorizadas as abordagens sobre O&M e seus subtópicos. De acordo com a mencionada autora, os temas analisados devem emergir da fala do participante, sendo o pesquisador apenas um compilador da fala para realização de uma análise.
Desse modo, os dados coletados foram analisados em: A) Categorias gerais; e B) Categorias específicas. As categorias gerais trouxeram um panorama da relação da pessoa surdocega com seu ambiente e com questões com o sentido, a relação com o outro e com a comunicação, tais quais: A1) o tato como conhecimento da realidade; e A2) a relação com outras pessoas na família e na escola. Já as categorias específicas objetivaram responder às questões sobre O&M, quais sejam: B1) transportes urbanos; B2) locomoção em casa; B3) espaços de lazer; B4) locomoção em espaços urbanos; e B5) espaços de trabalho e de serviços. Desenhou-se um fluxograma das etapas percorridas, mostrado na Figura 2.
Resultados e discussão
Os resultados estão apresentados conforme as categorias citadas anteriormente.
A) Categorias Gerais
A1) O tato como conhecimento da realidade
O processo de adaptação à perda dos sentidos de Marcos ocorreu por tatear o ambiente. Ele, assim, aprendeu a comunicar-se com Libras Tátil, “[...] sem amigos me restava o quê? Tentar reaprender as coisas, eu não sabia mais nada, era como se eu tivesse começando do zero, não sabia Libras Tátil, não tinha esse contato de toque com a mão” (Marcos, 2017). O tato expressa um importante meio de reconhecimento do mundo da pessoa com surdocegueira, pois a locomoção e a comunicação dependem do toque, do contato físico com o objeto ou com a pessoa (CAMBRUZZI; COSTA, 2016b; MASINI, 2003).
A locomoção da pessoa surdocega tem como base o toque, pois, por meio dele, é possível reconhecer os objetos, o espaço físico do local e até mesmo algumas ações e movimentos do ambiente, “[...] geralmente vou andando com a costa das minhas mãos, vou tateando a lateral da parede e reconhecendo esse ambiente e também com o pé, eu posso ir tateando a lateral das paredes” (Marcos, 2017).
Apesar da comunicação pelo tato ser primordial para a pessoa com surdocegueira, Masini (2003) assinala que o olfato e o paladar também participam da relação com o mundo, potencializando-os. Nesse entendimento, Marcos mencionou, em seu depoimento, que, às vezes, identificava uma marca de café pelo cheiro.
O entrevistado enfatizou a dificuldade de relação com o outro pelo desconhecimento das pessoas em relação à Libras Tátil. Ele indicou dois modos de comunicação que facilitavam sua relação com as pessoas, sendo a Libras Tátil e a Comunicação Háptica - enfatizando que aprendeu essa estratégia importante de comunicação: “[...] me indicavam nas costas e explicavam o que estava acontecendo, foi aí que eu disse ‘puxa’ como nunca tinha pensando nisso antes?” (Marcos, 2017).
O tato, segundo Katrusp (2015), é um sentido fragmentário, parcial e sucessivo, ou seja, o tato acompanha partes sequenciais do mundo e fornece essa informação perceptual de maneira fragmentada. Em contraste com o tato, a visão fornece uma percepção distal e global do mundo, possibilitando tatear, explorar e rastrear os movimentos, os objetos, os ambientes e as pessoas ao redor. Já o tato permite a movimentação dos dedos, das mãos e dos braços, como também da musculatura do corpo. Nessa lógica, dois públicos exploram o tato como contato com o mundo, os deficientes visuais e os surdocegos. Esse contato é estabelecido pela percepção háptica. De acordo com Kastrup (2015), percebe-se o mundo parcial e sucessivamente.
Assim sendo, Oliveira e Araújo (2012) apresentam uma luva háptica como solução para os movimentos e os apontamentos do professor de matemática ao ensinar pessoas com deficiência visual. Os dados apresentados pelos autores demonstram a eficácia da luva háptica para substituir a falta do feedback visual dos movimentos e dos apontamentos do professor de matemática, sendo tal instrumento elogiado pelos professores, alunos com deficiência visual e videntes. Nesse contexto, a participação da percepção háptica colabora para a aprendizagem desse público; no entanto, para Marcos, a percepção háptica é comunicativa também.
Apesar das buscas em artigos acadêmicos, banco de teses e dissertações da Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (CAPES) e materiais na internet, não foi encontrada literatura acadêmica que definisse o conceito de Comunicação Háptica. Marcos (2017) definiu como uma comunicação realizada por meio de estratégias, técnicas e indicadores nas costas da pessoa com surdocegueira. Ressalta-se que o artigo publicado por Garcia (2000) sobre comunicações da pessoa com surdocegueira não cita a comunicação háptica.
Ainda sobre a importância do tato para uma pessoa surdocega, Alsop, Blaha e Kloos (2000) postularam que ele colabora para a experiência e a relação com o mundo, como também para o desenvolvimento do surdocego com o ambiente, podendo torná-lo mais independente por meio da exploração do tato, assim como do olfato e do paladar. Os autores demonstraram um exemplo de como a falta da exploração sensorial pode contribuir para a relação do surdocego com seu ambiente:
A criança com surdocegueira tem dificuldade de aprendizagem por meio da observação independente e da exploração. A criança fica impossibilitada de reconhecer os efeitos das suas ações, como, por exemplo, colidir com um copo de leite na mesa. A criança não poderá ver o copo de leite caindo, ouvir o som da queda do copo no chão e não se movimentar, ou ver o leite esparramado e não limpar o chão. (ALSOP; BLAHA; KLOOS, 2000, p. 3).
Considerando tais aspectos, Marcos também apresentou, na sua fala, as dificuldades para reconhecimento do mundo pelo tato quando o ambiente não fosse organizado para tal, dependendo exclusivamente de técnicas de reconhecimento do espaço aprendido com os familiares e conhecidos.
A2) A relação com outras pessoas na família e na escola
Essa categoria emergiu do contexto da relação de Marcos com as outras pessoas e como isso afetou sua locomoção. Ele declarou a importância do profissional guia-intérprete para a locomoção e a comunicação no seu dia a dia. Nesse sentido, Alsop, Blaha e Kloos (2000) asseguram que a perda auditiva e visual limita a comunicação da pessoa com surdocegueira e dificulta encontrar pessoas para se comunicar. Assim, o papel do guia-intérprete colabora para diminuir as barreiras comunicativas, podendo auxiliar no desenvolvimento de tecnologias para surdocego e tendo a função fundamental de ser o canal de comunicação entre a pessoa com surdocegueira e seu meio de interação, utilizando-se da Libras Tátil e da comunicação háptica (LOURENÇO, 2012).
Marcos aludiu que sua esposa conhecia Libras Tátil e colaborava na locomoção do entrevistado nos espaços urbanos. Entretanto, o entrevistado depôs que seu irmão interveio quando a deficiência evoluiu. Para Cambruzzi e Costa (2016b), a família vivencia uma experiência diferente ao entrar em contato com a surdocegueira:
A dinâmica familiar fica alterada com a presença da criança com deficiência, implicando numa reorganização de valores e objetivos da família, já que a crise pode levar à desintegração familiar. Cada família vai vivenciar essas fases de diferentes maneiras, e esse processo não é linear, pois cada fase surge um novo enfrentamento. (CAMBRUZZI: COSTA, 2016b, p. 26).
Outro ponto apontado por Cambruzzi e Costa (2016b) foi que cada família vivencia uma experiência diferente com a pessoa surdocega, devido ao fato de a deficiência ser congênita ou adquirida ao longo da vida. Tais aspectos alteram a dinâmica familiar. Além disso, para as autoras, o desenvolvimento da comunicação, o explorar o tato e as intervenções multidisciplinares poderiam reduzir ou mesmo eliminar barreiras no contato familiar. Para além, Andreossi (2008) enfatiza que a colaboração da família contribui para a participação da pessoa com surdocegueira nos programas de O&M.
No tocante à locomoção, o entrevistado distinguiu dois espaços: a casa e a cidade. A locomoção mais independente em casa ocorreu por meio da adaptação familiar. Já nos espaços fora da residência, o auxílio do guia-intérprete foi essencial, considerando que nenhuma cidade visitada por Marcos apresentava estrutura capaz de exercitar a independência em espaços urbanos para pessoas surdocegas.
Quando Masini (2003) descreveu as contribuições do tato, do olfato e do paladar para uma qualidade de vida e benefícios psicológicos, ficou claro no depoimento de Marcos a felicidade ao formar sua família e ter oportunidade de se comunicar com eles. A melhoria na qualidade de vida da pessoa com surdocegueira pode estar atrelada à possibilidade de comunicação com as pessoas em sua volta (ALSOP; BLAHA; KLOOS, 2000).
Alguns dados internacionais apresentados por Petroff (2001) indicaram “comportamentos problemáticos” que ocorrem em pessoas com surdocegueira, situação correlacionada à falta de comunicação. Da mesma forma, o referido autor sugeriu que uma comunicação mais efetiva e diversa poderia produzir mudanças nas situações “problemáticas”. Estudos desse mesmo autor, nos Estados Unidos, mostraram sete categorias de comunicação e somente 9,3% dos usuários utilizam-se da Língua de Sinais Tátil, comparado com vocalizações (68%), por exemplo. Entendeu-se que foi um índice baixo e demonstrou uma particularidade na comunicação.
Ainda sobre a particularidade da pessoa com surdocegueira na comunicação com as pessoas, Bourquin e Sauerburger (2005) relatam que:
Pessoas com surdocegueira podem se comunicar com o público por meio de gestos (preparado ou ad hoc), oralmente (falando ou com recursos de gravação), ou apresentando figuras e símbolos. O público pode responder para a pessoa com surdocegueira por meio de uma leve tapinha no ombro ou no braço, algumas formas de mensagens escritas (por exemplo, escrever na palma da mão, usando cartões com alfabeto, escrever no papel), falando, apresentando sinais de “sim” ou “não”, demonstrando ações e comportamentos (BOURQUIN; SAUERBURGER, 2005, p. 2, tradução nossa).
Tal descrição é acompanhada por dados de outros estudos (HARING; LOVETT; SMITHS, 1990; PETROFF, 2001). As expectativas socialmente esperadas da pessoa com surdocegueira é não ter continuidade na sua escolaridade, alta taxa de desemprego, uma vida com independência limitada, experiências com outros membros da comunidade limitada e se fechar nas relações com familiares (PETROFF, 2001). Nesse mesmo sentido, Haring, Lovett e Smiths (1990) descreveram fatores como baixo suporte educacional para O&M, um número significativo de desemprego, distanciamento da comunidade e nenhum incentivo familiar para uma independência.
No entanto, Marcos apresentou a Libras Tátil como sua ferramenta de comunicação, mas, considerando a particularidade da pessoa com surdocegueira (CAMBRUZZI; COSTA, 2016b), poder-se-ia inferir a existência de pessoas com surdocegueira no âmbito nacional com dificuldades sérias de estabelecer uma comunicação com sua família ou profissionais.
No aspecto escolar, Marcos relatou o descaso com sua educação e a falta de informação na família sobre as características da surdocegueira e suas implicações. Entretanto, destacou que sua relação com o outro melhorou com o apoio e a interação com seu irmão e, posteriormente, com a esposa e com o guia-intérprete. De acordo com Marcos (2017):
Foi um momento que sofri muito porque minhas mãos eram amarradas na escola, ficava com o braço preso na cadeira e a professora era muito brava e batia na mão quando a gente tentava usar a língua de sinais. Eu tinha que fazer exercício de fala e isso era muito sofrido pra mim [...], foi solicitado que eu participasse dessa terapia de fala, minha mão era amarrada e eu não podia usar língua de sinais, a fala oral, cada uma das letras do alfabeto, eu chorava, era cruel essa [...]. (Marcos, 2017).
A importância de um instrutor mediador para a qualidade de vida da pessoa com surdocegueira em relação ao seu ambiente faz-se mencionável. De acordo com Alsop, Blaha e Kloos (2000), tal profissional é responsável por facilitar a conexão da pessoa com surdocegueira ao seu mundo, por meio de técnicas que exploram seus sentidos e possibilitam a comunicação com os outros. Da mesma forma, Garcia (2012) ressalta o papel do instrutor mediador como um educador para o surdocego, pois seu papel diferencia-se do guia-intérprete. O instrutor é o primeiro contato do surdocego com seu modelo de comunicação mais apropriado para aprendizagem de habilidades.
A propósito dessas afirmações, Lourenço (2012) forneceu um quadro de participação do instrutor mediador e do guia-intérprete. Para a autora, o instrutor mediador intervém em casos de surdocegueira congênita e na adquirida quando o serviço especializado é solicitado; já o trabalho do guia-intérprete é focado na surdocegueira adquirida ou congênita e que tenha comunicação estabelecida entre ambos. O relato de Marcos não apresenta o papel de algum instrutor mediador bem definido; consequentemente, esse papel pode estar sendo exercido pela sua companheira, guia-intérpretes e outros surdocegos durante o estabelecimento de comunicações e troca de experiências comunicativas.
A seguir, serão apresentadas as categorias específicas.
B) Categorias específicas
A O&M das pessoas com surdocegueira em espaços da casa, urbanos e do trabalho é necessária porque garante independência a eles (PETROFF, 2001). Nesse sentido, o conhecimento da população sobre as especificidades da surdocegueira e de técnicas de comunicação e interação colaboram para melhor qualidade de vida e eficácia na O&M (BOURQUIN; SAUERBURGER, 2005). Dessa forma, para detalhar os resultados, julgou-se necessário subdividi-lo em subcategorias para melhor descrição, a saber: B1) Transportes urbanos; B2) Locomoção em casa; B3) Espaços de lazer; B4) Locomoção em espaços urbanos; e B5) Espaços de trabalho e de serviços.
B1) Transportes urbanos
O entrevistado relatou momentos de viagens e de locomoções em espaços urbanos. Ele pontuou que, no momento de sair do espaço da sua casa, era guiado por sua esposa até paradas de ônibus e estações de metrô, quando viajava para a cidade de São Paulo, por exemplo. Marcos (2017) relatou sua experiência no metrô: “[...] tenho que pular o vão e entrar pro metrô e tem toda a escadaria”; por isso, ele se atrasou para sair do vagão e, naquele momento, sua esposa e filhas já tinham saído do trem. Inferiu-se que o tempo rápido para o fechamento da porta foi um fator para a ocorrência do incidente, além de que o entrevistado estava sem a bengala e sua esposa precisou solicitar ajuda do segurança da estação para evitar danos maiores. Nesse quesito, é importante assinalar que a Lei Nº 13.146/2015 (BRASIL, 2015a), em seu artigo 3º, dispõe sobre a acessibilidade da pessoa com deficiência, inclusive em meios de transporte. Nesse ponto de vista, a capacitação dos recursos humanos para o atendimento à pessoa com deficiência se faz necessária.
No que diz respeito à utilização de ônibus, o tato emergiu como sentido importante. O entrevistado citou uma situação na qual utilizou o serviço de ônibus da cidade em que residia. Segundo ele, sua esposa descreveu a situação ocorrida:
[...] a Alessa estava me guiando, ela ia na frente enquanto guia e a gente tá no ponto de ônibus. O ônibus se aproxima, o motorista já sabe, vê a situação de guia porque vê a pessoa segurando a mão no ombro e eu copio os movimentos da Alessa, primeiro ela vai na frente e logo atrás eu percebo que ela subiu um degrau, subiu dois, subiu três e passou a catraca, a gente tem a catraca ali e fazemos o pagamento. Eu consigo identificar tatilmente esse espaço à medida que a Alessa vai passando. (Marcos, 2017).
A identificação das atividades pelo meio tátil mostrou-se primordial no acesso aos transportes públicos para o entrevistado; entretanto, somente era possível se acompanhado de um(a) guia-intérprete. Verificou-se que o serviço público ainda tem barreiras para o acesso de pessoas com essa especificidade em vários níveis. Muitas vezes, os servidores públicos não sabem como lidar com as demandas decorrentes (SANTOS; DINIZ; RANGNI, 2017).
Detectou-se também que as barreiras no transporte público podem gerar uma dificuldade no engajamento da pessoa com surdocegueira nos empregos e nos serviços prestados pela comunidade (PETROFF, 2001). O autor ressaltou que se deve “[...] notar que se esses jovens não têm empregos ou lugares para ir, então o transporte público não será importante” (PETROFF, 2001, p. 13, tradução nossa), como também foi explicitado por Haring, Lovett e Smith (1990, p. 111, tradução nossa) a questão de que o “[...] transporte é essencial para um emprego bem-sucedido e para atividades do dia a dia”.
Sob tal enfoque, Bourquin e Sauerburger (2005) sugeriram uma ferramenta de comunicação chamada “Fail-Safe” para situações de interação entre uma pessoa com surdocegueira e um funcionário de serviços de transporte. A ferramenta consiste em cartões que informam o local em que a pessoa surdocega deseja descer com os dizeres: “Por favor, mantenha esse cartão com você até chegarmos (citar o endereço)”. O motorista mantém o cartão em suas mãos até o destino e então o devolve para a pessoa com surdocegueira, sinalizando a chegada ao local desejado. Contudo, Bourquin e Sauerburger (2005) informaram dificuldades que podem ocorrer entre o motorista e o passageiro: não compreensão do que foi dito no cartão, confundir como cartão de passageiros “regulares”, recusar receber o cartão ou esquecer de parar no local combinado, o que aponta para a necessidade de mais capacitação dos servidores públicos e privados (SANTOS; DINIZ; RANGNI, 2017).
B2) Locomoção em casa
O espaço da casa do entrevistado pareceu ser o mais seguro para uma locomoção independente, de acordo com seu depoimento. A localização de objetos e as atividades diárias em sua residência para sua autonomia foi enfatizado por ele.
[...] no banheiro da mesma forma vou identificando ali onde está o vaso sanitário, o chuveiro, na hora de passar roupa eu também passo. Pelo cheiro eu identifico que está funcionando, então, o cheiro é algo que me ajuda muito na hora de preparar o café, por exemplo. O Felipe já viu eu fazendo, só encosto o dedo ali e já sei que tá na temperatura, então, faço meu cafezinho que geralmente é muito saboroso, também faço pão em casa, sabe? (Marcos, 2017).
Ficou evidente que os treinos de reconhecimento tátil dos objetos na casa colaboraram para mais independência do entrevistado. Os espaços, como cômodos e banheiro, e atividades caseiras eram executados por ele mesmo. A casa tornou-se o espaço seguro, sem o perigo proporcionado pela alteração do ambiente. Por exemplo, a mudança de localizações de produtos no supermercado sem a devida comunicação prévia para o entrevistado, dificultava-o em sua locomoção, já em casa a mudança do espaço era realizada por ele e pela família, oferecendo-lhe mais independência.
Tal afirmação corroborou com dados apresentados por Petroff (2001), em que apenas 5% dos surdocegos apresentavam uma vida independente nas suas residências, enquanto 61% conviviam com familiares. Este estudo realizou a aplicação de um survey com pais/cuidadores de 97 jovens (18-24 anos) com surdocegueira e analisou várias características da vivência dos surdocegos, como comunicação, leitura, mobilidade, saúde, comportamento, suporte educacional, envolvimento comunitário, cuidados diários e profissão. Considerando tais dados, pode-se inferir que o cuidado da pessoa com surdocegueira dentro da sua casa pode ser efetivo se a família conhecer suas particularidades e apoiá-la no ambiente familiar. No depoimento de Marcos, ficou claro o apoio familiar de sua esposa e de suas duas filhas, de forma a refletir em um alto grau de autonomia e comunicação entre eles.
B3) Espaços de lazer
Nesse quesito, o entrevistado reafirmou a importância do guia-intérprete para sua locomoção em espaços de lazer, como restaurantes e museus. Nessa perspectiva, ele relatou o episódio de um almoço em um restaurante em que mencionou o apoio do guia-intérprete para montar seu prato e lhe conduzir nos espaços físicos. Já, no museu, o entrevistado depôs sobre o despreparo do espaço para a pessoa com surdocegueira, como no caso de manipular peças para poder tocar e sentir o objeto. Ele descreveu que a situação foi contornada pela presença do guia-intérprete, e o museu abriu uma exceção para que pudesse tocar os objetos. Destaca-se a comunicação háptica para o aproveitamento do passeio, pois o guia-intérprete realizou o movimento das peças ou dos brinquedos na costa do entrevistado e, assim, foi possível ter contato aprofundado com o objeto manipulado.
Nesse particular, Petroff (2001) indica que a comunicação e a interação estão correlacionadas a atividades de lazer também. Segundo autor, mais da metade dos surdocegos entrevistados se locomovia para espaços públicos de lazer e se comunicava com outras pessoas. Nesse mesmo estudo, foi constatado que mais de 50% dos surdocegos tinham contato com pessoas além do círculo familiar, porém dados sobre o uso de internet, participação em eventos esportivos ou esportes ainda se mostravam baixos. Tais constatações puderam ser comparadas com Marcos, tendo em vista que ele interagia com outras pessoas por meio do trabalho do guia-intérprete e de sua esposa; entretanto, ficou evidente que isso não ocorria sem o auxílio dessas pessoas. Sob esse entendimento, ratifica-se o papel dos funcionários públicos e privados para garantir a independência da pessoa com surdocegueira em espaços públicos, como restaurantes e bibliotecas (SANTOS; DINIZ; RANGINI, 2017).
B4) Espaços de trabalho e de serviços
O entrevistado relatou ter realizado um curso de montagem de mosaicos. O curso foi oferecido pela prefeitura da cidade em que residia e ele pode acompanhar as aulas com os cuidados de aproximação do professor e a explicação da manipulação dos objetos. Para tanto, esteve acompanhado pela esposa durante todo o curso. Dessa forma, a atividade o tornou profissional na montagem e na venda de painéis com mosaicos.
Observou-se que o tato, a Libras Tátil e o guia-intérprete continuaram tendo um papel fundamental para o desempenho de Marcos nas atividades da vida diária e no uso dos serviços. Um exemplo mencionado por ele foi a ida ao banco, quando se separou da esposa na porta giratória:
Bom, geralmente eu vou junto com a Alessa pra esses locais, quando a gente precisa ir ao banco, as pessoas desconhecem totalmente. Eu não consigo me comunicar pelo desconhecimento das pessoas, às vezes eu tenho minha plaquinha própria de assinatura e a Alessa fala: “Não! O Marcos responde por ele mesmo!”. As pessoas às vezes falam: “Não você que tá junto com ele!”. Então a Alessa sempre fala, não o Marcos que assina. (Marcos, 2017).
Vale dizer que se deve proporcionar autonomia às pessoas, seja qual for a deficiência que as acomete. No caso do participante da pesquisa, ele foi incisivo em dizer que aprendeu sozinho com a ajuda do irmão no começo e, depois, com o apoio da esposa.
No que diz respeito ao âmbito laboral, o estudo de Petroff (2001) pontua que a taxa de desemprego entre surdocegos nos EUA chegava a 82%. O autor inferiu que o alto índice pudesse ser causado pela falta de informação para os familiares, a falta da comunicação, questões como O&M e preconceito dos setores públicos e privados. Os dados das atividades laborais, segundo a Relação Anual de Informação Nacional (BRASIL, 2015b), apresentam uma estimativa de 8.108 pessoas com deficiência múltipla em atividades laborais pelo Brasil, mas nenhuma especificação sobre a surdocegueira foi apresentada. Consequentemente, não foi possível identificar a quantidade de pessoas com surdocegueira em atividade laboral, um dos fatores pode ser a definição de deficiência múltipla e surdocegueira.
O Ministério da Educação (BRASIL, 2006, p. 13) define a pessoa com deficiência múltipla como a que “[...] apresenta deficiência visual e auditiva associadas a outras condições de comportamento e comprometimentos”, enquanto a surdocegueira é definida como uma combinação da perda visual e auditiva, possibilitando o conhecimento do mundo por meio do tato e de outros canais sensoriais. A complexidade na definição desses conceitos pode gerar marcadores sem muito detalhamento ou distorcidos, como no caso da pessoa com surdocegueira e atividades laborais no Brasil.
Dentro das categorias específicas (B), de um modo geral, pareceu oportuno destacar uma posição de Harvey (2009, 2012) sobre o Direito à Cidade. Entende-se, segundo o autor, que direto à cidade “[...] significa o direito que todos nós temos de criar cidades que satisfaçam as necessidades humanas, as nossas necessidades” (HARVEY, 2009, p. 269). Desse modo, todos os envolvidos na cidade, desde o visitante temporário ao morador, devem participar da construção de um espaço para seu uso, pois “[...] todos devemos ter os mesmos direitos de construir os diferentes tipos de cidades que nós queremos que existam” (HARVEY, 2009, p. 269). Além disso, a Carta mundial pelo direito à cidade (2006) denunciou as relações por trás desse modelo atual de cidade e apontou diretrizes para melhor participação dos seus moradores:
O modo de vida urbano interfere diretamente sobre o modo em que estabelecemos vínculos com nossos semelhantes e com o território. [...]. As cidades estão distantes de oferecerem condições e oportunidades equitativas aos seus habitantes. A população urbana em sua maioria, está privada ou limitada - em virtude de suas características econômicas, sociais, culturais, étnicas, de gênero e idade - de satisfazer suas necessidades básicas. [...]. É um direito coletivo dos habitantes das cidades, em especial dos grupos vulneráveis e desfavorecidos, que lhes confere legitimidade de ação e organização, baseado em seus usos e costumes, com o objetivo de alcançar o pleno exercício do direito à livre autodeterminação e a um padrão de vida adequado. (CARTA mundial pelo direito à cidade, 2006, p. 1-2).
Ainda na Carta (2006), foi possível identificar políticas públicas e diretrizes para melhor qualidade de vida das populações vulneráveis, medidas como diminuir ou cessar os obstáculos políticos, econômicos, sociais e culturais para promoção de igualdade entre os habitantes da cidade. Mais especificamente, a Carta (2006) descreveu a necessidade de diminuir barreiras arquitetônicas que impeçam a locomoção e a participação de grupos vulneráveis aos setores públicos e serviços, como também melhoria do sistema de transporte público para garantia desses direitos.
Além disso, a evolução das leis no Brasil sobre o público-alvo da educação especial, entre os surdocegos, não têm atingido um grau satisfatório de descrição e de implementação de serviços educacionais para esse público (SIGOLO; GUERREIRO; CRUZ, 2010). Um estudo documental e bibliográfico realizado pelos mencionados autores analisou documentos legislativos federais do século XIX até 2010 com dispositivos educacionais e da educação especial. O resultado encontrado pelos autores foi uma variação grande de termos genéricos e específicos do público-alvo da educação especial, como também pouca definição de diretrizes para esse público, pois a maior parte das leis apresentava definições abrangentes dos temas abordados. Nessa lógica, a construção de uma política pública para temas específicos aos surdocegos, definindo parâmetros para comunicação e O&M, faz-se necessária social e historicamente.
Uma política pública pautada no respeito e na igualdade de locomoção para a pessoa com surdocegueira ajudará a diminuir os preconceitos e os estereótipos sociais que são forçados pela dinâmica social ou reproduzidos por preconceito (PETROFF, 2001). Dessa forma, pode-se inferir que a relação de Marcos com sua casa (contexto mais seguro) e os espaços urbanos (contexto que demanda mais auxílio) pode ser resultado de políticas ineficazes e sem participação do próprio sujeito na construção dos espaços na cidade. Harvey (2012, p. 16) evidencia que “[...] um amplo movimento social para fortalecer seu desígnio é imperativo, se os despossuídos pretendem tomar para si o controle que, há muito, lhes tem sido negado, assim como se pretende instituir novos modos de urbanização”.
Conclusão
O presente estudo teve como objetivo analisar a concepção de uma pessoa surdocega sobre O&M na sua vida diária. Para tal, valeu-se de uma proposta de entrevista aberta que gerou uma fala genuína e uma posição em relação ao mundo de uma pessoa surdocega. As categorias que emergiram do depoimento do participante apontaram para uma necessidade de ampliar os espaços urbanos para a locomoção da pessoa com surdocegueira, de modo a valorizar o tato como sentido de reconhecimento do mundo, a Libras Tátil para a comunicação com o outro e a necessidade de espaços adaptados para que seja possível a comunicação háptica. Além disso, o papel do guia-intérprete e da família foi importante para a qualidade de vida, na comunicação com as pessoas, na locomoção em casa e nos espaços urbanos.
A falta de comunicação e o preconceito no ambiente familiar e profissional da pessoa com surdocegueira podem acarretar barreiras na sua locomoção nos espaços. A história de vida do surdocego é influenciada pelo período que perdeu a audição e a visão, o seu contato com a Libras Tátil e sua experiência com tipos de comunicação, o que pode tornar mais ampla e complexa a relação da surdocegueira com O&M, principalmente nos espaços urbanos da cidade.
Os dados encontrados indicaram, também, um descaso dos serviços públicos e privados em cumprir os dispositivos legais que garantem acesso aos espaços públicos, necessitando de adaptações físicas e de recursos humanos para esse fim. A não valorização da percepção espacial da pessoa com surdocegueira colabora para um espaço urbano desconhecido para a pessoa com surdocegueira e, consequentemente, torna-se confiante somente no espaço da sua casa.
A entrevista realizada pode mostrar o posicionamento da pessoa com surdocegueira, dando-lhe voz e gerando, assim, novos dados para a prática acadêmica e profissional na área, como melhora da sistematização e da divulgação da comunicação háptica e da Libras Tátil para a sociedade.
Sugere-se o avanço dos estudos sobre a O&M e a surdocegueira com maior número de participantes para que se possa oferecer um panorama mais amplo da realidade desses sujeitos. Da mesma forma, estudos podem valorizar os aspectos estatísticos com marcadores nacionais, pesquisas de caráter longitudinal e análises de características particulares das pessoas com surdocegueira e O&M.
