Introdução

Hoje, a igualdade de direitos ao acesso e à permanência na escola é um dos grandes desafios da sociedade brasileira no campo da Educação. A atual legislação estabelece a obrigatoriedade de matrícula de todas as crianças no ensino regular. Nesse sentido, a implantação de políticas públicas de Educação Inclusiva tem exigido mudanças profundas nas concepções dos profissionais da educação, bem como nas estruturas físicas e materiais das comunidades escolares, remetendo a um exercício de revisão e ressignificação da modalidade de Educação Especial. Conhecer os movimentos específicos de áreas como a Educação Especial e a educação regular pode ser um modo de refletir sobre os desdobramentos de um plano de democratização que implica em fortalecimento das políticas sociais.

Do ponto de vista social, ressaltamos a necessidade de discutir a concretização de um projeto nacional e internacional de Escola para Todos, sem perder de vista as especificidades locais das escolas, das famílias e das crianças com deficiência que frequentam o Ensino Fundamental. Nesse momento de mudanças, é importante conhecermos o que as famílias têm a dizer sobre os processos de inclusão de seus filhos nas escolas regulares e que essa escuta pode contribuir para a melhoria do atendimento nas escolas públicas e na qualidade de vida das crianças.

Acreditamos, também, que refletir sobre modos de fortalecer os canais de comunicação entre a família e a escola bem como provocar essa discussão com a formação inicial e continuada de professores poderão contribuir para o desenvolvimento profissional de professores, assistentes sociais e outros profissionais que trabalham na perspectiva inclusiva.

O conjunto de questões supracitadas mostra que políticas e práticas de inclusão é discussão necessária no momento atual em que a legislação brasileira estabelece a obrigatoriedade de matrícula de todas as crianças na escola regular. No contexto específico da sociedade caçadorense, perguntamos: de que modo os pais ou responsáveis pelas crianças com deficiência avaliam o processo de inclusão de seus filhos no ensino regular das escolas públicas de ensino fundamental de Caçador? Acreditamos que tal estudo possa contribuir para a qualificação do atendimento nas escolas públicas, de forma a melhorar a aprendizagem e a qualidade de vida das crianças com deficiência e, consequentemente, promover o desenvolvimento social. Prestamos atenção naquilo que os familiares relataram sobre o impacto da chegada da criança no contexto familiar, às expectativas dessas famílias com relação ao desenvolvimento e à aprendizagem de seu filho e às suas impressões sobre o processo de inclusão no ensino regular.

Iniciamos apresentando brevemente alguns conceitos que julgamos imprescindíveis nesta discussão, para depois mostrar os caminhos metodológicos escolhidos, os dados e os resultados dessa investigação que envolveu a participação de cinco famílias de crianças com deficiência.

Exclusão, segregação, integração e inclusão: uma breve apresentação de concepções e sua relação com atuais legislações educacionais e práticas inclusivas na escola

Exclusão, segregação, integração e inclusão são paradigmas que marcaram historicamente a educação das pessoas com deficiência. Para a compreensão da trajetória da Educação Especial, faz-se necessária uma breve apresentação dessas concepções. O primeiro paradigma, a exclusão, corresponde ao longo período da história em que as pessoas com deficiência eram consideradas como incapazes de exercer qualquer função na sociedade. Na antiguidade, por exemplo, era comum que a pessoa que se afastasse do padrão corporal tido como normal fosse considerada sub-humana, sendo abandonada ou exterminada por não ter valor social (^{FERNANDES, 2007}).

O Segundo paradigma, a segregação, foi emergindo paralelamente ao fortalecimento da igreja na idade média, pelo “[...] reconhecimento de que todas as pessoas são filhas de Deus”. (^{FERNANDES, 2007}, p. 20). Algumas pessoas com deficiência foram conquistando certa visibilidade social dentro de um ambiente onde ainda prevaleciam atitudes de proteção e assistência; assim, pessoas com determinada deficiência eram institucionalmente agrupadas e isoladas dos demais, em asilos e abrigos, como atos de caridade que conduzem à salvação. No século XVI, “[...] a igreja passa a dividir com a medicina o tratamento dos denominados ‘anormais’” (^{FERNANDES, 2007}, p. 22). A integração foi o paradigma que buscou dar acesso social e escolar às pessoas com deficiência.

Contudo, a inserção dos alunos com deficiência na escola regular exigia que eles se adaptassem ao contexto escolar, restringindo-lhes a igualdade de acesso e o direito de participar e aprender. Por fim, o paradigma da inclusão defende a igualdade de acesso, de permanência e de aprendizagem para todos na escola regular. Ao mesmo tempo, garante o Atendimento Educacional Especializado para atender às necessidades específicas dos estudantes com deficiência, transtornos globais do desenvolvimento e os com altas habilidades/superdotação no contraturno escolar (^{BEYER, 2013}).

Historicamente, o atendimento educacional direcionado às pessoas com deficiência esteve construído separadamente da educação regular oferecida à população tida como normal. Dessa forma, a Educação Especial constituiu-se como um campo de atuação específico, muitas vezes sem interlocução com a educação comum. Essa separação materializou-se na existência de um sistema paralelo de ensino, de modo que o atendimento de alunos com deficiência ocorreu de modo incisivo em locais separados dos outros alunos, com isso dificultando o trabalho do profissional e o acesso à vinculação dos profissionais com as crianças.

Como se vê, até aqui, a Educação Especial se organizou tradicionalmente como atendimento educacional especializado substitutivo ao ensino comum, evidenciando diferentes compreensões, terminologias e modalidades que levaram à criação de instituições especializadas, escolas especiais e classes especiais. Tal organização, fundamentada no conceito de normalidade/anormalidade, determina formas de atendimento clínico-terapêutico fortemente apoiada nos testes psicométricos que, por meio de diagnósticos, definem as práticas escolares para os estudantes com deficiência.

Embora não se possa negar que houve um avanço considerável desde a época da negligência, ainda há muito a ser conquistado. “Historicamente, a educação especial traz em seu avanço uma série de resoluções e pareceres que completam e retratam uma política de educação inclusiva tardia, mas possível” (^{ANDRADE; CARON; XAVIER, 2015}, p. 203). Ao final do século XX e início do século XXI, movimentos sociais, políticos e educacionais problematizam esses modos de atendimento integrado e lançam novos desafios à escola e à sociedade como um todo.

Com o advento da Declaração Universal dos Direitos Humanos, de 1948, consagrou-se como núcleo inderrogável um conjunto de direitos inerentes a todo e qualquer ser humano, independentemente de sua nacionalidade, sexo, idade, raça, credo ou condição pessoal e social. A dignidade humana é proclamada como valor fundamental, passando a sociedade, a partir de então, a criticar o modelo de isolamento das pessoas com deficiência. Já a Declaração de Salamanca (^{BRASIL, 1994}) defende que as escolas comuns de perspectiva inclusiva são os meios mais eficazes de combater atitudes discriminatórias e que alunos com necessidades educacionais especiais terão acesso ao ensino regular.

No Brasil, a Constituição Federal (^{BRASIL, 1988}), o Estatuto da Criança e do Adolescente (^{Lei Nº 8.069, de 13 de julho de 1990}), a Lei de Diretrizes e Bases da Educação Nacional (^{Lei Nº 9.394, de 20 de dezembro de 1996}), o Plano Nacional de Educação (^{Lei Nº 13.005, de 25 de junho de 2014}), Estatuto das Pessoas com Deficiência (^{Lei Nº 13.146, de 6 de julho de 2015}), bem como documentos resultantes de importantes conferências internacionais tais como a Conferência Mundial sobre Educação para Todos (1990), a Conferência Mundial de Necessidades Educativas Especiais: Acesso e Qualidade (1994) e a Convenção da Guatemala (1999) são alguns dos principais documentos legais que têm orientado a Educação Especial em uma perspectiva inclusiva brasileira.

Apesar de a legislação vigente ter avançado na garantia do direito de todos à educação, ainda se vive situações concretas de discriminação na escola e na sociedade como um todo. Na prática, há de considerarmos que pessoas com deficiência, no Brasil, ainda enfrentam barreira na sociedade atual, tendo algumas dessas suas raízes na própria história da Educação Especial, como mostram os estudos de ^{Ferreira (2009)}, quando trata da ausência de conhecimento acerca dos benefícios da convivência entre pessoas com e sem deficiência, em um mesmo espaço social e escolar.

Não se pode negar que houve um avanço considerável desde a época da negligência; contudo, ainda há muito a ser conquistado. Incluir na escola requer repensar em diversos aspectos as práticas pedagógicas, conforme destacam ^{Budel e Meier (2012)}: 1) Repensar o planejamento - o qual não se trata de realizar uma atividade para cada aluno, mas considerar que, em determinados casos, a atividade pode ser a mesma, mas a exigência será diferente, de acordo com cada grupo; 2) Repensar o currículo - o qual precisa ser adaptado e ser periodicamente avaliado pela comunidade escolar; 3) Repensar a metodologia - criando novas estratégias e contextualizando o trabalho; 4) Repensar a avaliação - o aluno será avaliado pelo que aprendeu e não pelo que ainda não aprendeu; 5) Repensar a atitude do professor - seu objetivo será a aprendizagem do aluno, não o ensino de conteúdos curriculares sequenciais e pré-determinados; 6) Repensar os espaços físicos - que o ambiente favoreça a autonomia e a aprendizagem das crianças.

Todas as crianças podem se beneficiar da educação inclusiva. Conforme o relatório anual da UNICEF, Situação Mundial da Infância 2013 - crianças com deficiência, a sociedade deveria focar aquilo que as crianças podem alcançar em vez de aterem-se ao que elas não podem fazer, pois, desse modo, tanto as crianças como a comunidade se beneficiam. Esse relatório mostra-nos que, quando lhes é dada a oportunidade, as crianças com deficiência são capazes de superar barreiras que dificultam sua inclusão, ou ocupar o lugar a que têm direito como participantes da sociedade em igualdade de condições e enriquecer a vida de sua comunidade. No entanto, para um número imenso de crianças com deficiência, a oportunidade de participar é negada. Frequentemente, as crianças com deficiência estão entre as últimas a receberem recursos e serviços, principalmente nos locais onde tais recursos e serviços já são escassos.

As privações que enfrentam constituem violações de seus direitos e do princípio de equidade e trazem implícita uma preocupação com a dignidade e os direitos de todas as crianças - inclusive os membros mais vulneráveis e marginalizados da sociedade. Como está documentado nesse relatório, a inclusão de crianças com deficiência na sociedade é possível, mas exige, em primeiro lugar, uma mudança de percepção, um reconhecimento de que crianças com deficiência têm os mesmos direitos de todas as outras; de que essas crianças podem ser agentes de mudança e de autodeterminação, e não meros beneficiários de caridade; que suas vozes devem ser ouvidas e merecem atenção na elaboração de políticas e de programas (^{UNICEF, 2013}).

Nos termos da Convenção sobre os Direitos da Criança (Decreto Nº 99.170, de 21 de novembro de 1990) e da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (Decreto Nº 6.949, de 25 agosto de 2009), governos de todas as partes do mundo tomaram para si a responsabilidade de garantir que todas as crianças, com ou sem deficiência, desfrutem de seus direitos sem qualquer tipo de discriminação. Até fevereiro de 2013, 193 países já haviam ratificado a CDC, e 127 países e a União Europeia já haviam ratificado a CDPD. Essas duas Convenções testemunham o crescimento de um movimento global dedicado à inclusão de crianças com deficiência na vida da comunidade.

A preocupação com a inclusão nasce do reconhecimento de que todas as crianças são membros plenos da sociedade: de que cada criança é um indivíduo único, que tem o direito de ser respeitado e consultado, que tem habilidades e aspirações que merecem ser cultivadas e necessidades que precisam ser atendidas, cujas contribuições devem ser valorizadas e estimuladas. Para que haja inclusão, é preciso que a sociedade torne acessíveis a infraestrutura física, o sistema de informações e os meios de comunicação, de modo que possam ser utilizados por todos, para que ninguém mais precise sofrer discriminação e para garantir proteção, apoio e serviços, permitindo que todas as crianças com deficiência possam desfrutar de seus direitos como qualquer outra (^{UNICEF, 2013}, p. 3).

A adoção de uma abordagem baseada no respeito aos direitos, às aspirações e ao potencial de todas as crianças pode reduzir a vulnerabilidade de crianças com deficiência à discriminação, à exclusão e aos abusos. A Convenção sobre os Direitos da Criança (1959) e a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (2009) questionam a abordagem assistencialista que considera crianças com deficiência como alvos passivos de cuidados e de proteção. Em vez disso, as convenções pedem o reconhecimento de todas as crianças como membros plenos de suas famílias, comunidades e sociedades. Nessa abordagem, o foco não está na ideia tradicional de “salvar” a criança, mas, sim, em investimentos na remoção de barreiras físicas, culturais, econômicas, atitudinais, de comunicação e de mobilidade que impedem a realização dos direitos da criança - inclusive o direito a um envolvimento ativo na tomada de decisões que afetam sua vida cotidiana (^{UNICEF, 2013}).

Mudanças significativas na vida de crianças com deficiência só ocorrerão quando começarem a mudar as atitudes das comunidades, dos profissionais, dos meios de comunicação e dos governos. A ignorância sobre a natureza e as causas da deficiência, a invisibilidade das próprias crianças, a atitude grave de subestimar seu potencial e suas capacidades, e outros empecilhos à igualdade de oportunidades e de tratamento conspiram, em conjunto, para silenciar e marginalizar as crianças com deficiência.

Campanhas amplas de conscientização pública, patrocinadas pelos governos, incluindo crianças como apresentadoras, apoiadas por todos os interessados da sociedade civil, podem informar, questionar e tornar públicas essas barreiras à realização de direitos. Além disso, pais, mães e organizações de pessoas com deficiência podem desempenhar - e frequentemente desempenham - um papel crucial na luta por aceitação e inclusão. Incluir a deficiência no discurso político e social pode contribuir para sensibilizar os tomadores de decisões e os provedores de serviços, e demonstrar à sociedade em geral que a deficiência faz parte da condição humana.

A política de inclusão, na rede regular de ensino, não consiste apenas na permanência física desses alunos junto aos demais educandos, mas representa a ousadia de rever concepções e paradigmas, bem como desenvolver o potencial dessas pessoas, respeitando suas diferenças e atendendo as suas necessidades. Nesse sentido, a escola inclusiva que trabalha fundamentada na equidade de todos os alunos é um desafio, pois implica em rever alguns aspectos, que envolvem tanto o setor administrativo como o pedagógico. As Unidades Escolares de Ensino Regular oferecerão vagas e matrículas a todos os alunos, organizando-se para o atendimento com equidade aos educandos com deficiência, assegurando-lhes condições necessárias para a permanência e a aprendizagem.

Há de considerarmos que todas as crianças têm direito à educação, mas elas não são iguais. Segundo ^{Marques (2013, p. 65)}, é preciso ficar atento aos discursos de igualdade, pois “[...] durante muito tempo se camuflou a diferença e se produziu a ilusão de que todos são iguais”. As pessoas - todas - são diferentes, e as suas igualdades se referem aos Direitos, os quais devem ser garantidos em termos de oportunidades e de acessos.

A criança com deficiência chegou! E agora?

^{Kron, Serrano e Afonso (2013)} referem-se ao modo como os pais das crianças com deficiência lidam com essas diferenças. As autoras indagam:

A heterogeneidade de um grupo de crianças reflete a diversidade étnica e, respectivamente, a diversidade cultural e socioeconómica das famílias, os seus diferentes sistemas de valores e os seus diferentes padrões de relacionamento. Ao considerarmos as crianças com necessidades educativas especiais existem também grandes diferenças na forma como estes pais lidam com a situação do seu/a filho/a e com seus sentimentos. Encaram-na como algo de normal, como um incentivo e um estímulo ou como uma desvantagem para a família e todos os seus membros? (^{KRON; SERRANO; AFONSO, 2013}, p. 27).

^{Franco (2012)} afirma que todas as crianças existem antes do seu nascimento, e podem existir mesmo antes da concepção, pois nascem na imaginação dos pais. De acordo com esse pesquisador, o bebê imaginário é construído pelos pais a partir de um conjunto de componentes essenciais:

Ao deparar-se com uma criança com deficiência, a família, que planejou a chegada do filho “idealizado”, precisa de um longo processo de aceitação, não só para entender essa deficiência, como também para superar as dificuldades que tal responsabilidade exige. A família, então, passa por momentos de crise.

Os estudos de ^{Franco (2012)} mostram que, face à situação de crise e perda, os membros da família podem ir em dois sentidos: ficarem ligados à fase anterior, mantendo o bebê idealizado, acentuando o esforço por mantê-lo “vivo”; ou, então, organizarem e elaborarem o luto por esse bebê que tinha sido sonhado, imaginado e idealizado. Além disso, é muito difícil para a família pensar que essa criança não atenderá às expectativas de uma sociedade seletista, que talvez ela não consiga se desenvolver de acordo com as crianças de sua idade, podendo, inclusive, ser dependente dos pais por toda a vida (^{FRANCO, 2012}).

Para prosseguir o seu processo de desenvolvimento, a família terá, então, de fazer o luto pela perda que sofreu, ou seja, a perda do bebê idealizado. ^{Franco (2012)} explica que se trata de um luto, não porque alguém tenha morrido, mas porque algo se perdeu, pois existe um bebê construído na imaginação, com o qual havia uma ligação estruturante, que tem agora de ser deixado. O luto refere-se ao processo em que, ao longo de um determinado período, cada uma das pessoas precisa elaborar internamente. A desilusão funda o luto, sendo a perda dos objetos relacionais inevitavelmente acompanhada de dor mental e de sofrimento emocional (^{FRANCO, 2012}).

Os pais que não elaboram seu luto poderão ser incapazes de se relacionarem emocionalmente com a criança. Estes podem ser chamados de “pais funcionais” (^{FRANCO, 2012}, p. 166), ou seja, pais que, em virtude do seu sofrimento emocional, apenas oferecem os cuidados básicos ao filho, não exercendo uma parentalidade completa, ou seja, tornam-se cuidadores de uma criança que exige mais do que as outras. Assim, pais funcionais não constroem vínculos com a criança, uma vez que tais laços pressupõem bidirecionalidade e envolvimento emocional mútuo e recíproco.

Se o bebê fantasiado na imaginação dos pais não nasceu, será preciso investir emocionalmente no bebê real. Os pais necessitam construir vínculo com a criança que nasceu, para isso precisam reidealizá-la. A reidealização representa a possibilidade de investir emocionalmente no filho e em pensar no modo como essa criança é e como poderá vir a ser, e não no modo como poderia ter sido (^{FRANCO, 2012}). Do contrário, têm-se pais funcionais - isso implica o desenvolvimento da criança, principalmente a valorização de qualquer mudança positiva em seu quadro, no apoio a todas as atividades de vida diária e no fortalecimento de vínculos.

A possibilidade de os pais da criança olharem para ela e a acharem bonita é uma dimensão fundamental da constituição do vínculo. A dimensão estética está ligada à vertente narcísica, pois é comum os pais se orgulharem de seus filhos e quererem mostrá-lo à sociedade. A criança com deficiência também precisa ser reconhecida como tal e ser considerada como sujeito de direitos. A possibilidade de os pais (e também os técnicos) reconhecerem as competências da criança com deficiência é fundamental nessa reidealização.

O que está em causa é a capacidade de idealizar a criança real, a partir da não negação, ou seja, a partir da realidade que se conhece no momento. A inclusão educativa, social, desportiva ou cultural dessas crianças só faz sentido, só pode acontecer se alguém, para elas, for capaz de idealizar, desejar algo de bom, belo e exigente, tendo em conta a sua realidade, mas também desejando muito para além dela. O limite é sempre o mesmo: o de não cair em negação, que seria voltar à idealização original, ao outro, à criança que não nasceu.

A preocupação com a vida futura dessa criança é um paradigma, pais se preocupam e sofrem antecipadamente, esquecendo que o filho poderá evoluir nesse quadro. A Intervenção precoce, nesse sentido, poderá configurar-se como uma possibilidade de encontrar os processos que facilitem que o vínculo se estabeleça o mais cedo, solidamente, possível.

Tal processo interno não se faz desprezando dimensões e variáveis pessoais e contextuais. A partir daí, a inclusão alarga os seus campos, contextos e exigências, envolve um contexto social cada vez mais alargado e uma interligação mais complexa entre intervenção técnica e relação interpessoal. No entanto, em todas essas etapas, os processos inclusivos continuam a ser um percurso que começa em casa e onde a forma como é vivido pela família desempenha papel fundamental.

A família é a estrutura responsável pelo ser em desenvolvimento; assim, é correto afirmar que a inclusão precisa começar em casa. Muitas poderão ser as dificuldades que a pessoa com deficiência poderá passar, desde a falta de acessibilidade até o reconhecimento como sujeito de direitos, sendo a família a primeira a apoiá-la, a acreditar em sua evolução.

Crianças com deficiências sentem necessidade das famílias, as quais precisam entender a deficiência e ter o suporte necessário para lutar por uma sociedade justa, igualitária e inclusiva. A inclusão começa na família (^{FRANCO, 2012}). Como primeiro grupo social da criança, a família constitui-se elemento essencial na promoção e na garantia de direitos, seja por meio da atuação direta com a pessoa com deficiência, seja exigindo junto à sociedade organizada políticas eficazes na promoção do bem-estar de todos.

Para incluir uma criança com deficiência, ^{Budel e Meier (2012)} afirmam que é preciso um olhar atento, conhecer a história dessa criança e de sua família, conhecer o contexto em que ela vive, suas expectativas para a vida escolar, razões pelas quais não está aprendendo ou está manifestando tal comportamento. A inclusão não é somente aliada à criança, mas toda a família deve se sentir incluída.

Para ^{Silva (2010)}, existem muitos benefícios ao se estabelecer a parceria ativa entre família e diversos profissionais. Por meio dela, a família permanece mais informada com relação à deficiência e aos seus direitos e responsabilidades. Já os profissionais podem ter maior conhecimento sobre a história de vida e às necessidades da criança e da família. Uma boa interação entre família, escola e profissionais proporciona uma maior compreensão das necessidades, interesses, habilidades e potencialidades da criança com deficiência.

Embora seja de extrema relevância, nessa parceria existem alguns obstáculos a serem enfrentados por parte da família em relação aos profissionais: falta de tempo, dificuldade para entender a linguagem técnica usada pelos especialistas, dificuldade com transporte, sentimento de inferioridade em relação aos profissionais e falta de conhecimento sobre a deficiência. Por parte dos profissionais com relação à família: apatia dos pais, falta de tempo e falta de reconhecimento do trabalho profissional (^{SILVA, 2010}).

Considerando os benefícios que essa parceria proporciona, ela deve ser buscada, constantemente. Com relação à linguagem técnica, ^{Silva e Mendes (2008)} apontam que os profissionais devem se comunicar com a família de forma clara e acessível, de modo que possam compreender o que é dito, pois essa é uma queixa dos pais. No processo de interação entre família e profissionais, deve haver uma relação de igualdade, pois a colaboração afetará tanto o aluno e sua família como também a atividade dos profissionais. Nessa parceria, diferentes formas de cooperação entre família e profissionais podem ser aplicadas, tais como aponta Paniagua (2004 apud^{SILVA, 2010}): Intercâmbio de informação: ocorrem trocas de informações entre os familiares e os profissionais, por meio de diversos meios, tais como questionários, conversas cotidianas, informações descritas, reuniões com pais, entrevistas de acompanhamento, entre outros meios.

Esse envolvimento direto dos pais possibilita a continuidade das atividades em casa. ^{Silva e Mendes (2008)} afirmam que a família deve dar continuidade em casa aos trabalhos realizados e indicados pelos profissionais. É importante que as famílias e os profissionais da escola estejam cientes da importância em seguir juntos com projeto inclusivo, trocando ideias e se ajudando mutuamente.

^{Figueiredo (2010)} destaca que a inclusão requer também mudanças significativas na gestão da escola, tornando-a mais democrática e participativa, compreendendo o espaço da escola como um verdadeiro campo de ações pedagógicas e sociais, no qual as pessoas compartilham projetos comuns. O autor complementa que a escola se caracteriza por seu caráter colaborativo, desenvolvendo valores e organizando o espaço da escola de modo que todos se sintam dele integrantes. Nesse sentido, destacamos o quanto é importante ouvir e considerar aquilo que as famílias das crianças com deficiência têm a dizer sobre a escola inclusiva.

Caminhos metodológicos da investigação

Como foi dito anteriormente, a questão mobilizadora da investigação qualitativa consistiu em saber de que modo os pais ou responsáveis pelas crianças com deficiência avaliam o processo de inclusão de seus filhos no ensino regular das escolas públicas de Ensino Fundamental de uma cidade do Centro-Oeste de Santa Catarina.

Após autorização da Secretaria Municipal de Educação e parecer favorável do Comitê de Ética¹, escolhemos, aleatoriamente, cinco famílias que tivessem em sua composição crianças com deficiência matriculadas no ensino regular nas séries iniciais - 1º e 2º ano do Ensino Fundamental. Na intenção de preservar a identidade dessas famílias, elas serão aqui identificadas como: F1, F2, F3, F4 e F5.

Na sequência, foram realizadas visitas domiciliares para apresentar a pesquisa e solicitar autorização por meio do Termo de Consentimento Livre Esclarecido (TCLE). Durante as visitas domiciliares, realizamos entrevistas semiestruturadas, com o objetivo de conhecer as percepções das famílias em relação à deficiência de seu(sua) filho(a) e em relação ao processo de inclusão dessa criança na escola regular.

Os dados produzidos foram organizados em duas categorias: 1) o olhar das famílias sobre seu(sua) filho(a) com deficiência; 2) o olhar das famílias sobre a inclusão de seu(sua) filho(a) com deficiência na escola regular.

Olhar das famílias sobre seu(sua) filho(a) com deficiência

As famílias que se dispuseram a participar foram todas representadas pela figura materna. Esse dado inicial mostra que a responsabilidade por acompanhar a educação da criança com deficiência é assumida, predominantemente, pela mulher. O Quadro 1 mostra o impacto da chegada da criança com deficiência na família.

O Quadro 1 mostra que ao serem indagadas sobre como foi a chegada da criança com deficiência, as mães participantes da entrevista expressaram com intensidade os seus sentimentos, afirmando: “chorei”, “fiquei triste”, “fiquei abalada” e “não aceitei”. A superação desse sentimento requer tempo, pois é um momento de viver o luto pelo filho idealizado, que não nasceu (^{FRANCO, 2012}). Esse tempo de luto é diferente de família para família, como podemos ver em F3 quando destacou que “até agora é difícil” e, em F5, ao afirmar que “hoje nós aceitamos”. Além disso, ao usar o verbo no plural, F5 remete à ideia de que os demais membros da família também aceitaram. O Quadro 1 mostra-nos, também, que o impacto é diferente de pessoa para pessoa dentro de uma mesma família, como nos mostra F4 ao dizer que o pai até hoje não aceita, mas, ao mesmo tempo, emite uma afirmação explícita de sua própria aceitação.

Outro aspecto que chama atenção diz respeito à fala de F2, quando relata que “não pensei em mim, pensei na sociedade”, apontando aquilo que é destacado por ^{Franco (2012)} quando diz que o quanto é difícil para a família pensar que seu filho não atenderá às exigências de uma sociedade seletista.

Vimos até aqui que a aceitação da diferença, no contexto da família, não é um processo simples, homogêneo e linear. Algumas famílias, inclusive, podem precisar de ajuda de outros profissionais para identificar e/ou reconhecer a deficiência da criança, como foi o caso das famílias F4 e F5 que relataram ter tomado conhecimento a partir de informações da professora e do neurologista, respectivamente, como mostra mais adiante o Quadro 3.

Com relação às crianças envolvidas na pesquisa por meio de suas famílias, apresentamos, no Quadro 2, seu perfil: idade, ano escolar, gênero e laudo médico.

Observa-se que, com exceção de F3, todas as demais crianças, já no início de seu processo de escolarização, mostram uma disparidade na correspondência idade/ano escolar. Com relação às deficiências, todas elas possuem laudo médico e, conforme vemos nesse Quadro, há uma recorrência maior de diagnóstico de Transtorno Espectro Autista e de atraso psicomotor. Durante as entrevistas, mesmo tendo em mãos o diagnóstico médico, as mães demonstraram não ter suficiente compreensão sobre ele. Ao serem indagadas sobre como aprenderam sobre a deficiência de seus filhos e as orientações que receberam, elas relataram ter tido dificuldade em compreender as informações e denunciaram a falta de apoio e de orientações, como mostra o Quadro 3.

As mães, por não terem suficiente compreensão sobre o diagnóstico, apresentaram respostas evasivas quando indagadas sobre o conhecimento que possuem em relação à deficiência de seu filho/a. Exemplo disso é a fala de F4, quando afirma que ninguém lhe explicou, e de F5, que confessa ainda não ter conhecimento suficiente sobre a deficiência da criança, mesmo estando com o laudo em suas mãos.

Quanto à compreensão das famílias acerca das limitações e das possibilidades bem como suas expectativas com relação à criança, vimos que foram aprendendo a conhecer seus filhos, adquirindo experiências sobre como agir com eles, entendendo as limitações e valorizando as potencialidades. Desse modo, construíram expectativas positivas em relação ao presente e ao futuro das crianças, como podemos ver no Quadro 4.

Entendermos que a expectativa positiva da família com relação à criança pode trazer consequências decisivas em seu processo de aprendizagem e desenvolvimento, como mostra os estudos de ^{Bassedas, Huguet e Solé (1999)}. Embora seja necessário reconhecer certas limitações físicas, mentais ou sensoriais das pessoas com deficiência, é imprescindível ter como foco suas potencialidades e aprendizagens para que se possam construir expectativas reais e positivas com relação à vida escolar e social dela, tanto no presente como no futuro.

Olhar das famílias sobre a inclusão de seu(sua) filho(a) na escola regular

Atendendo ao que está disposto no Art. 4º da Lei Nº 9.394/1996, vimos que as cinco famílias têm seus(suas) filhos/as matriculados/as na escola pública mais próxima de sua residência. Os dados coletados mostram que não perceberam situações de discriminação de seus(suas) filhos/as na escola e estão satisfeitas com o processo de inclusão de seus(suas) filhos/as na escola regular, como mostra o Quadro 5.

As cinco crianças também frequentam o AEE no turno contrário nas escolas onde estudam. Destas, três frequentaram anteriormente a APAE (F1, F2 e F3); no entanto, uma delas (F3) ainda faz uso desse serviço. Há reconhecimento por parte das famílias com relação ao atendimento recebido nas APAEs, contudo, nesse momento, se sentem acolhidas e satisfeitas com o trabalho desenvolvido nas escolas de ensino regular. Nem sempre as escolas públicas dispõem de equipamentos e de profissionais especializados para dar conta das especificidades de cada caso; desse modo, parcerias com as APAEs e outras instituições se fazem necessárias. Essas parcerias não são substitutivas ao trabalho desenvolvido nas escolas regulares, mas se somam a ele.

Para incluir não basta ofertar vaga na escola. Mais do que isso, é necessário que a escola, por meio de seus profissionais, promova condições para que todos aprendam tanto quanto seja possível para cada um, considerando suas especificidades. Segundo ^{Andrade, Caron e Xavier (2015, p. 220)}, “[...] ao mesmo tempo em que a legislação garante que a escola receba e matricule todos os alunos que a procuram, faz-se necessário propiciar condições para que esses alunos sejam inseridos e permaneçam na escola”. Há necessidade de identificar as barreiras que inviabilizam o acesso dos alunos considerados diferentes e trabalhar na perspectiva de construir acessibilidade para esses estudantes (^{GARCIA, 2015}).

^{Schmengler, Freitas e Pavão (2018, p. 129)} afirmam que, embora a temática da acessibilidade ainda seja pouco conhecida para algumas pessoas, estando restrita ao viés arquitetônico e/ou de comunicação, destacam que ela pode contemplar também a dimensão pedagógica e atitudinal. Nesse sentido, defendem a ideia de que acessibilidade deve estar presente em todos os espaços da sociedade.

Em se tratando da escola, as preocupações pedagógicas precisam ter como foco as aprendizagens e a vida que o estudante leva ali (^{BUENO, 2006}; ^{GARCIA, 2015}). Uma escola inclusiva é, necessariamente, uma escola acolhedora de todas as crianças e de todas as famílias. Segundo ^{Staccioli (2013, p. 25)}: “O acolhimento não diz respeito apenas aos primeiros momentos da manhã ou aos primeiros dias do ano escolar. O acolhimento é um método de trabalho complexo, um modo de ser do adulto, uma ideia chave no processo educativo”.

Todas as famílias entrevistadas relataram sentir-se acolhidas na escola regular. A atenção, o auxílio, o carinho recebido da equipe escolar e o acesso ao computador foram destacados positivamente pelas famílias. Elas também foram categóricas ao afirmar que perceberam mudanças positivas na aprendizagem de seus filhos, como mostra o Quadro 6.

F2, F3 e F5 destacaram aprendizagens relacionadas à capacidade de interação e de autonomia na vida cotidiana. F1 e F4, contudo, mencionaram avanços também na aprendizagem da escrita, da leitura e em matemática.

Com relação à comunicação com a equipe da escola, as famílias afirmaram que possuem uma comunicação positiva e frequente com os profissionais. Cabe destacar a fala de F5 quando diz: “Se ela [a filha] vai bem eles chamam, e, se ela vai mal, eles também chamam”, pois evidencia que as escolas não colocam as “queixas” e as dificuldades como prioridade no processo de comunicação com as famílias. De um modo geral, os pais percebem que os professores se preocupam e querem saber sobre a vida de seu filho e têm como foco os avanços e as possibilidades da criança.

Em se tratando de aspectos negativos, foram destacadas a rotatividade de professores e a necessidade de abrir mais horários de AEE. Já, com relação às sugestões das famílias, como podemos ver no Quadro 7, elas abarcaram questões relativas aos recursos humanos e à infraestrutura física e material das escolas.

Sobre os recursos humanos, as sugestões estão relacionadas à formação e à capacitação de professores, especialistas e profissionais de apoio (F3 e F5). Entendemos essa sugestão como diretamente arrolada ao reconhecimento pelas contribuições dos profissionais da escola de ensino regular no que toca aos avanços no processo de aprendizagem das crianças com deficiência. Outra sugestão apresentada refere-se à permanência do quadro docente durante o ano letivo (F3), tendo em vista a relação afetiva que a criança constrói com tais profissionais. A rotatividade pode estar relacionada ao fato de o profissional de apoio ter contrato temporário na Rede Municipal e a vaga ser preenchida por estudantes de fase inicial dos cursos de Graduação.

A sugestão de ampliação do quadro docente (F1, F2 e F4) está relacionada à ampliação do número de turmas, de modo que os grupos onde estudam as crianças com deficiência, possam ter reduzido o número de estudantes, possibilitando que recebam mais atenção/acompanhamento por parte do/a professor/a. Com relação à infraestrutura física e material, F1 refere-se à oferta de AEE em todas as escolas e a ampliação de horas de atendimento semanal.

Considerações finais

Tentamos mostrar aqui que o número de crianças com deficiência matriculadas nas escolas de ensino regular vem crescendo e lançando desafios no campo da educação brasileira. Na cidade da região Centro-Oeste de Santa Catarina, a realidade não é diferente. A questão que mobilizou este estudo consistiu em saber de que modo os pais (ou responsáveis) pelas crianças com deficiência avaliam o processo de inclusão de seus filhos no ensino regular das escolas públicas de Ensino Fundamental I dessa cidade. Assim, teve como objetivo principal analisar o olhar das famílias das crianças com deficiência sobre seu próprio filho e sobre o processo de inclusão dessa criança no ensino regular das escolas públicas de Ensino Fundamental.

Os dados produzidos a partir de entrevistas domiciliares com cinco famílias de crianças com deficiência mostraram que aquelas viveram um processo de luto ao tomarem conhecimento da deficiência de seus filhos; contudo, hoje, possuem expectativas positivas em relação à aprendizagem e ao desenvolvimento dessas crianças. Afirmaram ter encontrado certa dificuldade para compreender o laudo médico e contaram com a ajuda dos profissionais da APAE e dos professores. Sentiram-se bem acolhidas na escola de ensino regular e não presenciaram situações de discriminação para com seus filhos. Percebem mudanças positivas no desenvolvimento e na aprendizagem deles. As famílias apontaram a rotatividade de professores, o tempo reduzido de atendimento no AEE e a formação de professores como desafios a serem superados pelo sistema público de ensino do município.

A política de inclusão da pessoa com deficiência indica um desenvolvimento nas suas atividades educacionais e na responsabilidade da criação de espaços adaptados, do currículo flexível e de práticas exclusivas. Para avançar-se nessa direção será necessário criar um ambiente que possibilite identificar, analisar, divulgar e fazer trocas de experiências educacionais inclusivas, para atender a todos com qualidade dentro do seu processo de formação, respeitando a individualidade de cada um.

São significativos os esforços realizados nas últimas décadas, em várias partes do mundo, visando construir um projeto educacional inclusivo, e a cidade do Centro-Oeste está inserida nesse contexto. Levar à prática uma educação inclusiva implica acolher bem as famílias e construir com elas um projeto educativo que rompa com os mecanismos políticos, sociais, culturais e educacionais que promovam e disseminem preconceitos, discriminações e exclusões.

A escuta das famílias das crianças com deficiência pode ajudar aos gestores públicos, bem como aos professores e aos especialistas do AEE a promover ações comprometidas com o direito de todas as crianças, não só de estarem juntas, mas também de aprenderem juntas.