As leis que amparam o atendimento escolar hospitalar: um resgate histórico

Para subsidiar, sob o ponto de vista jurídico, a garantia do direito à educação do estudante em tratamento de saúde, o mote é conhecer os principais documentos legais e suas atualizações⁴ que regulamentam a educação nacional, de forma mais ampla, e as normativas da área de Educação Especial, que se referem ao tema em foco.

Parte-se do pressuposto que a Constituição Federal (CF), Artigo 6^o, garante que educação é direito de todo cidadão e dever do Estado (^{BRASIL, 1988}), devendo ser afiançado por meio de políticas sociais que tenham por objetivo a igualdade de condições para acesso, permanência e sucesso na escola.

A declaração do direito à educação estabelecida no texto constitucional de 1988 criou as condições para a expansão dos últimos anos, permitindo redefinir-se as prioridades na luta pela expansão desse direito. (...) Hoje, sua generalização cria as condições para a necessária atualização do próprio texto constitucional. (^{OLIVEIRA, 2005}, p.21).

Contudo, ainda que as legislações vigentes demonstrem avanços para regulamentar o atendimento aos estudantes em tratamento de saúde, há escassez de políticas públicas que garantam a efetivação do atendimento escolar em ambiente hospitalar e domiciliar. Nessa perspectiva, iniciativas desse atendimento estão legalmente amparadas por normatizações que, cada vez mais, enfatizam o sujeito enquanto cidadão de direitos.

O Decreto-Lei n. 1044, de 21 de outubro de 1969 (^{BRASIL, 1969}), ainda em vigência, apresenta em seus artigos iniciais considerações que ressaltam as formas de atendimento escolar na impossibilidade de frequência à escola regular, os quais regulamentam a necessidade de

(...) tratamento excepcional para os alunos, de qualquer nível de ensino, portadores de afecções congênitas ou adquiridas, infecções, traumatismo ou outras condições mórbidas, determinando distúrbios agudos, caracterizados pela incapacidade física relativa, incompatível com a frequência aos trabalhos escolares, desde que se verifique a conservação das condições intelectuais e emocionais necessárias para o prosseguimento da atividade escolar em novos moldes. A atribuição a esses estudantes, como compensação da ausência às aulas, o exercício domiciliares com acompanhamento da escola, sempre que compatíveis com o seu estado de saúde e as possibilidades do estabelecimento. (^{BRASIL, 1969}).

Mais tarde, a Lei n. 6.202, de 17 de abril de 1975 (^{BRASIL, 1975}), atribui às estudantes em gestação, o regime de exercícios domiciliares e o direito à realização de exames finais, protegendo o direito à continuidade dos estudos nessa condição de afastamento.

No ano de 1990, é regulamentado o artigo 227 da CF, que versa sobre o “dever da família, da sociedade e do Estado” de assegurar direitos à criança, ao adolescente e ao jovem, por meio do Estatuto da Criança e do Adolescente - ECA (^{BRASIL, 1990}), incluindo a educação:

Art. 4º - É dever da família, da comunidade, da sociedade em geral e do Poder Público assegurar, com absoluta prioridade, a efetivação dos direitos referentes à vida, à saúde, à alimentação, à educação, ao esporte, ao lazer, à profissionalização, à cultura, à dignidade, ao respeito, à liberdade e à convivência familiar e comunitária. (^{BRASIL, 1990}).

Em 1995, a Resolução nº 41 do Conselho Nacional dos Direitos da Criança e do Adolescente - CONANDA, baseada em documento elaborado pela Sociedade Brasileira de Pediatria, institui vinte direitos da criança e do adolescente hospitalizado (^{BRASIL, 1995}). O artigo 9º estabelece o “direito a desfrutar de alguma forma de recreação, programas de educação para saúde, acompanhamento do curriculum escolar, durante sua permanência hospitalar”. (^{BRASIL, 1995}).

Mas, somente com a lei 13.716/2018 (^{BRASIL, 2018}), houve a inclusão do direito específico na Lei de Diretrizes e Bases da Educação:

Art. 4º-A. É assegurado atendimento educacional, durante o período de internação, ao aluno da educação básica internado para tratamento de saúde em regime hospitalar ou domiciliar por tempo prolongado, conforme dispuser o Poder Público em regulamento, na esfera de sua competência federativa. (^{BRASIL, 1996}).

Mesmo com a inserção legal do direito, não houve a especificação dos termos conceituais identificados nas normativas do atendimento escolar hospitalar e domiciliar: classe hospitalar⁵ e atendimento pedagógico domiciliar⁶. Ainda assim, desde 2001, nas Diretrizes Nacionais para a Educação Especial na Educação Básica, Resolução 02/2001 - CNE/CNB (^{BRASIL, 2001b}), os estudantes em tratamento de saúde são contemplados como público-alvo da Educação Especial, afirmando a necessidade do desenvolvimento do processo de desenvolvimento e aprendizagem dos alunos da educação básica de forma a contribuir e facilitar o retorno dos mesmos, reintegrando-os à escola e minimizando os prejuízos ocasionados pelo afastamento.

Essas Diretrizes, que regulamentam os três artigos (58, 59 e 60) do capítulo 5 da LDBEN sobre a Educação Especial, tanto na Resolução 02/01-CNE (^{BRASIL, 2001b}), quanto no Parecer 17/01 (^{BRASIL, 2001a}), que a justifica, reafirmam que o atendimento educacional especializado pode ser realizado em diferentes contextos, inclusive com direito à certificação de frequência assinada pelo professor responsável em classes hospitalares e ambientes domiciliares.

Desta feita, tomando como referência a Resolução anteriormente comentada, o Ministério da Educação lançou, em 2002, um documento intitulado “Classe hospitalar e atendimento pedagógico domiciliar: estratégias e orientações”, objetivando indicar estruturas políticas para sua efetivação. Retoma a garantia do direito à escolarização, definindo entre os “educandos com necessidades educacionais especiais, também aqueles que apresentam dificuldades de acompanhamento das atividades curriculares por condições e limitações específicas de saúde” (^{BRASIL, 2002}), conforme artigo 13 da Resolução n.02, de 11/09/2001, do Conselho Nacional de Educação. Esta iniciativa marca o avanço nos estudos sobre as especificidades deste contexto educacional, porém estabelece como parâmetro uma proposta que está longe de ser atendida.

Em 2008, é lançada a Política Nacional de Educação Especial na Perspectiva da Educação Inclusiva. (^{BRASIL, 2008}). O documento coexiste com a Resolução n. 02/01 e, embora apresentando divergências de concepção sobre Educação Especial, público-alvo e formação docente, caracteriza as classes hospitalares e o atendimento pedagógico domiciliar:

Para atuar na educação especial, o professor deve ter como base da sua formação, inicial e continuada, conhecimentos gerais para o exercício da docência e conhecimentos específicos da área. Essa formação possibilita a sua atuação no atendimento educacional especializado e deve aprofundar o caráter interativo e interdisciplinar da atuação nas salas comuns do ensino regular, nas salas de recursos, nos centros de atendimento educacional especializado, nos núcleos de acessibilidade das instituições de educação superior, nas classes hospitalares e nos ambientes domiciliares, para a oferta dos serviços e recursos de educação especial. (^{BRASIL, 2008}, p.18).

O Parecer CNE/CEB nº 13 de 2009, indica que a aprovação do Decreto Presidencial n. 6.571/2008, revogado pelo Decreto n. 7611/2011, objetivava reafirmar a Política Nacional de Educação Especial na Perspectiva da Educação Inclusiva. O referido parecer menciona que a Secretaria de Educação Especial⁷, solicitou ao Conselho Nacional de Educação sua regulamentação para apresentar orientações referentes ao Atendimento Educacional Especializado (AEE) junto aos sistemas de ensino. Dessa forma, foi oficializada a Resolução CNE/ CEB nº 4/2009 que reforçou uma política voltada para sobrepujar o caráter substitutivo da Educação Especial no Ensino Regular, bem como a separação em espaços distintos dos alunos com deficiência (^{BRASIL, 2009b}).

O Decreto n. 7611/2011 (^{BRASIL, 2011a}) destaca a inclusão educacional e, apesar de objetivar a garantia de serviços de apoio às necessidades individuais, não insere os estudantes em tratamento de saúde como público-alvo da Educação Especial ou do AEE.

No entanto, as últimas normativas referentes à área da Educação Especial citadas a seguir não apontam a especificação sobre a demanda das classes hospitalares e atendimento pedagógico domiciliar. O Plano Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência - Viver sem Limite - Decreto 7612/2011 (^{BRASIL, 2011b}), aponta como uma das suas diretrizes a garantia de um sistema educacional inclusivo, destacando como eixo o acesso à educação. A Lei n.º 13.146/15 Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (Estatuto da Pessoa com Deficiência), objetiva “assegurar e promover, em condições de igualdade, o exercício dos direitos e das liberdades fundamentais da pessoa com deficiência, visando à sua inclusão social e cidadania” (^{BRASIL, 2015}).

Por fim, no atual Plano Nacional de Educação para o decênio 2014-2024, lei n. 13.005 (^{BRASIL, 2014}), apesar de não se referir de forma específica ao público das classes hospitalares e atendimento pedagógico domiciliar, indica como um dos objetivos principais a ampliação do acesso à educação em uma perspectiva inclusiva. De toda forma, o público-alvo não está contemplado no documento, conforme estabelecido na meta 4:

Toda a população de 4 a 17 anos com deficiência, transtornos globais do desenvolvimento e altas habilidades ou superdotação deve ter acesso à educação básica e ao atendimento educacional especializado, de preferência na rede regular de ensino, com a garantia de sistema educacional inclusivo, de salas de recursos multifuncionais, classes, escolas ou serviços especializados, públicos ou conveniados. (^{BRASIL, 2014}).

Para que as demandas decorrentes da situação de tratamento de saúde sejam atendidas, são necessárias intervenções pedagógicas adequadas e a adoção de políticas públicas que garantam o direito à educação de estudantes que se encontram afastados da escola regular, possibilitando a continuidade do processo de escolarização e, após a alta hospitalar, a inserção ou a reinserção em seu ambiente escolar.

Pode-se observar que, indubitavelmente, os brasileiros têm garantido por força de lei o direito à educação. Na situação de afastamento da escola regular, ocasionada por doença, a legislação nacional possibilita a alternativa do atendimento escolar hospitalar e domiciliar, considerando dessa maneira, equivalência de frequência e aproveitamento escolar. Assim, se faz necessário apresentar alguns conceitos que permeiam as discussões sobre as implicações para a sua efetividade legal.

Direito à educação: discutindo conceitos

Para que o direito à educação seja garantido, o mesmo deve estar inscrito em lei específica de abrangência nacional. Segundo ^{Chauí (1989}), os homens são portadores de direitos, que podem ser diferenciados entre naturais, relacionados à natureza humana, e civis, criados por leipara osmembros de uma sociedade.

Essa diferença é de grande envergadura porque nos permite compreender uma prática política inexistente antes da modernidade e que se explicita, significativamente, em ocasiões muito precisas: trata-se da prática da declaração dos direitos. (...) A prática de declarar direitos significa, em primeiro lugar, que não é um fato óbvio para todos os homens que eles são portadores de direitos e, por outro lado, significa que não é um fato óbvio que tais direitos devam ser reconhecidos por todos. A declaração de direitos inscreve os direitos no social e no político, afirma sua origem social e política e se apresenta como objeto que pede o reconhecimento de todos, exigindo o consentimento social e político. (^{CHAUÍ, 1989}, p.16).

Dessa forma, entre os direitos civis, situamos o direito à educação, previsto no artigo 208 da CF de 1988, que deve ser efetivado mediante o cumprimento do dever do Estado na garantia da educação básica obrigatória e gratuita dos 4 (quatro) aos 17 (dezessete) anos de idade, incluindo, entre outras obrigações, o atendimento ao educando em todas as etapas da educação básica, por meio de programas suplementares de material didático-escolar, transporte, alimentação e assistência à saúde.

Destaca-se no item VII, parágrafo 1º que “O acesso ao ensino obrigatório e gratuito é direito público subjetivo”. (^{BRASIL, 1988}). Ou seja, o acesso à Educação Básica é obrigatório e gratuito e o não oferecimento do ensino obrigatório pelo poder público ou ofertá-lo irregularmente poderá responsabilizar a autoridade competente. De acordo com ^{Duarte (2004}, p. 113), o direito público subjetivo é caracterizado como um instrumento jurídico que pode controlar o poder de atuação do Estado, permitindo ao titular do direito constranger de forma jurídica o poder estatal a executar o que lhe é de dever, o que constitui um avanço.

Segundo ^{Oliveira (1999}, p. 71), a declaração do Direito à Educação na CF, desde 1934, vem se aperfeiçoando no Brasil. No entanto, os mecanismos que declaram o Direito à Educação ainda se deparam com obstáculos para sua efetivação, restringindo a abrangência da cidadania. ^{Soares (2012}, p. 4) destaca que os direitos ligados à cidadania estão relacionados à determinada ordem jurídico-política de um Estado, a partir de uma Constituição que define quem é cidadão e quais são seus direitos e deveres. Desta forma,

(...) direitos de cidadania não são direitos universais, são direitos específicos dos membros de um determinado Estado, de uma determinada ordem jurídico-política. No entanto, em muitos casos, os direitos do cidadão coincidem com os direitos humanos, que são os mais amplos e abrangentes. Em sociedades democráticas é, geralmente, o que ocorre e, em nenhuma hipótese, direitos ou deveres do cidadão podem ser invocados para justificar violação de direitos humanos fundamentais. (^{SOARES, 2012}, p.4).

Com esse argumento, o direito ao atendimento escolar hospitalar e domiciliar pode ser considerado como um direito de cidadania e, ao mesmo tempo, como um direito humano, considerando-se que a educação é um direito de todos. Desta feita, ao se recorrer aos princípios constitucionais do artigo 208, reafirma-se que a educação deve preparar para o exercício da cidadania e, ao mesmo tempo, a qualificação para o trabalho, para possibilitar a participação do sujeito no desenvolvimento do país. Percebe-se também que esta dupla abordagem conceitual é retomada na LDBEN (^{BRASIL, 1996}), ao reforçar em seu artigo 2º, que a educação é dever do Estado e da família, objetivando o integral desenvolvimento do educando, preparando-o para o exercício da cidadania e para o mercado de trabalho. (^{BRASIL, 1996}).

Poder-se-ia afirmar que este direito social seria a base para a cidadania, se realmente fosse garantido a todos sem qualquer distinção. Mas, ao comparar a condição dos sujeitos hospitalizados e daqueles que podem frequentar a escolar regular, percebe-se que não há igualdade na proteção do direito de ambos. Segundo ^{Soares (2012}, p.11), diferença não significa desigualdade.

A igualdade significa a isonomia, que é a igualdade diante da lei, da justiça, diante das oportunidades na sociedade, se democraticamente aberta a todos. A igualdade no sentido socioeconômico - e volto à questão da dignidade - daquele mínimo que garanta a vida com dignidade, e é o que está contemplado na segunda geração de Direitos Humanos. E a igualdade entendida como o direito à diferença: todos somos igualmente portadores do direito à diversidade cultural, do direito à diferença de ordem cultural, de livre escolha ou por contingência de nascimento. (^{SOARES, 2012}, p. 11).

A desigualdade ocorre quando há uma valoração de inferioridade ou superioridade. Neste caso, se for considerada a igualdade de condições de acesso e permanência na escola, um aluno que frequenta a escola regular e outro aluno que está em situação de internamento devem ser respeitados da mesma forma. Segundo Tomasevski:

(...) é impossível combater as desigualdades nas condições de vida sem o direito à educação. Quando o direito à educação é garantido, opera como um multiplicador, fortalecendo o exercício de todos os direitos e de todas as liberdades individuais. Quando o direito à educação é negado, priva as pessoas de muitos (senão de todos) direitos e liberdades. (^{TOMASEVSKI, 2006}, p.71).

Assim, entende-se que a educação deve envolver “os processos formativos que se desenvolvem na vida familiar, na convivência humana, no trabalho, nas instituições de ensino e pesquisa, nos movimentos sociais e organizações da sociedade civil e nas manifestações culturais.” (^{BRASIL, 1996}). Para tanto, reiterando o artigo 206 da CF, o artigo 3º da LDBEN destaca que o ensino deverá ser pautado nos seguintes princípios:

I - igualdade de condições para o acesso e permanência na escola; II - liberdade de aprender, ensinar, pesquisar e divulgar a cultura, o pensamento, a arte e o saber; III - pluralismo de ideias e de concepções pedagógicas; IV - respeito à liberdade e apreço à tolerância; V - coexistência de instituições públicas e privadas de ensino; VI - gratuidade do ensino público em estabelecimentos oficiais; VII - valorização do profissional da educação escolar; VIII - gestão democrática do ensino público, na forma desta Lei e da legislação dos sistemas de ensino; IX - garantia de padrão de qualidade; X - valorização da experiência extraescolar; XI - vinculação entre a educação escolar, o trabalho e as práticas sociais; e, XII - consideração com a diversidade étnico-racial. (^{BRASIL, 1996}).

De acordo com os princípios apontados, a educação deve ser estendida aos estudantes em tratamento de saúde, independente do tipo de enfermidade constatada. Não há como estabelecer critérios para que o direito se efetive, como por exemplo, possibilitar o atendimento escolar para aquele que tenha contraído uma doença menos grave e com possibilidades de melhora do quadro clínico em um período de tempo menor. Desta forma,

A política democrática, depois que derrubamos todos os predomínios errados, é um convite perene a agir em público e a reconhecer-se como cidadão, capaz de escolher destinos e assumir riscos por si e pelos outros, e capaz, também, de patrulhar os limites da distribuição e sustentar uma sociedade justa. (...) E o predomínio da cidadania, ao contrário do predomínio da graça (ou do dinheiro, dos cargos públicos, da educação, ou da linhagem), não é tirânico; é o fim da tirania. (WALZER, 2008, p. 427).

A luta pela garantia dos direitos humanos deve estar atrelada à luta da pela cidadania para buscar o cumprimento do direito declarado. Mas há que se considerar que a desigualdade social se reflete nas discriminações e, portanto, distancia a igualdade política de sua efetividade.

Luta por inscrições mais democráticas, por efetivações mais realistas, contra descaracterizações mutiladoras, por sonhos de justiça. Todo o avanço da educação escolar além do ensino primário foi fruto de lutas conduzidas por uma concepção democrática da sociedade em que se postula ou a igualdade de oportunidades ou mesmo a igualdade de condições sociais. (^{CURY, 2002}, p. 247).

Ressaltando os referidos princípios do direito constitucional, destaca-se um componente que compõe o direito à educação: a obrigatoriedade da educação básica. A obrigatoriedade é um elemento importante para a inclusão dos estudantes em tratamento de saúde no sistema oficial de ensino, pois o parágrafo 5º do artigo 5^o da atual LDBEN aponta que “Para garantir o cumprimento da obrigatoriedade de ensino, o Poder Público criará formas alternativas de acesso aos diferentes níveis de ensino, independentemente da escolarização anterior”. (^{BRASIL, 1988}).

Além da obrigatoriedade, segundo a CF (^{BRASIL, 1988}), o ensino deve ser assegurado gratuitamente. No Brasil, não há igualdade de oportunidades para todos, quando se apresenta o afastamento do educando devido ao tratamento de saúde. Apesar de existirem normativas específicas, estas diferem nos estados da federação. Sendo assim, como garantir o disposto na Emenda Constitucional n. 59 de 2009 (^{BRASIL, 2009c}) que amplia a obrigatoriedade da educação básica para a faixa etária dos 4 aos 17 anos?

^{Crahay (2000}, p.9) ao refletir sobre a democratização da escola, afirma que, apesar de existir desde a antiguidade, até o século XIX e parte do século passado, a escola estava destinada a uma minoria e que a aprendizagem do aluno está diretamente relacionada à adaptação do ensino às suas necessidades, pois “a escola por medida deve dar lugar à escola da diversidade. A ética do respeito pelas diferenças deve ser considerada e abrir-se à ideia do enriquecimento recíproco dos indivíduos através do encontro das suas especificidades.” (^{CRAHAY, 2000}, p. 436). Assim,

O atendimento pedagógico-educacional no ambiente hospitalar deve ser entendido como uma escuta pedagógica às necessidades e interesses da criança, buscando atendê-las o mais adequadamente possível nestes aspectos e não como uma mera suplência escolar ou “massacre” concentrado no intelecto da criança. O sucesso deste trabalho depende da contínua e próxima cooperação entre professores, alunos, familiares, e os profissionais de saúde do hospital, inclusive no que diz respeito aos ajustes necessários na rotina e/ou horários quando da interferência destes no desenvolvimento do planejamento para o dia-a-dia de aulas na escola hospitalar. (^{FONSECA, 2003}, p.14).

Nesta perspectiva, a quinta edição do Relatório de Observação - As Desigualdades na Escolarização no Brasil reafirma que a educação, entendida como direito humano, deve ser considerada prioridade para o desenvolvimento do país. O documento traz informações e análises sobre os problemas de acesso, permanência e desempenho educacional na Educação Básica, destacando o atraso significativo na escolarização em relação à idade das crianças:

Um indicador que revela o insucesso no processo educacional, para as escolas e para os estudantes, é a média de anos de estudo do segmento de 10 a 14 anos, idade apropriada para cursar a segunda etapa do ensino fundamental, ou seja, que já deveria estar com no mínimo 5 anos de estudo. (...) Os resultados nesse indicador apontam para a necessidade de as políticas educacionais continuarem priorizando o acesso aos segmentos ainda não atendidos, e darem prioridade equivalente para a eficácia dos conteúdos e metodologias que orientam o processo pedagógico, assim como à formação continuada de professores para atualização permanente das abordagens às disciplinas e aos estudantes. (^{BRASIL, 2014}, p. 41-42).

Refletindo sob o ponto de vista da equidade, os estudantes em tratamento de saúde devem ter previstas condições para a continuidade do processo de escolarização, incluindo o atendimento profissional de um professor, a organização do trabalho pedagógico nos hospitais sob a responsabilidade de um pedagogo, a adaptação curricular para que os conteúdos escolares segundo as condições impostas pela doença e recursos didáticos para o desenvolvimento da prática pedagógica. Com isso, para uma política de atendimento escolar hospitalar e domiciliar, o Estado, enquanto poder público deve cumprir com o disposto no Parecer 17/01, a saber:

(...) dar continuidade ao processo de desenvolvimento e ao processo de aprendizagem de alunos matriculados em escolas da Educação Básica, contribuindo para seu retorno e reintegração ao grupo escolar; e desenvolver currículo flexibilizado com crianças, jovens e adultos não matriculados no sistema educacional local, facilitando seu posterior acesso à escola regular. (^{BRASIL, 2001}, p. 52).

Assim, o atendimento a uma minoria - neste caso, os estudantes em tratamento de saúde - passa a ser identificada enquanto demanda social e compreendido como:

Resultado de mobilização política e de uma conjuntura socioeconômica favorável, o fato de crianças doentes terem direito de continuar aprendendo dentro de um hospital é, todavia, também causa, além de consequência das plataformas democráticas das nações. Na singeleza de seus números, que pouco representam quando se comparar a cobertura normal de um sistema regular de ensino, essas escolas hospitalares fazem continuamente lembrar, aos cidadãos e aos seus representantes eleitos, os pressupostos implícitos que fundam aqueles programas de governo. (BARROS, 2009, p. 284).

Portanto, a disponibilização dos recursos financeiros para estabelecer uma política de atendimento desta natureza é um fator de extrema relevância para se possibilitar a efetivação do direito à educação do educando hospitalizado e à obrigatoriedade do ensino.

Ressalta-se a necessidade de discussão acerca da relação entre o orçamento público e a garantia do direito à educação, ainda mais em um contexto de extensão da educação básica obrigatória, para que o reconhecimento judicial dos direitos proclamados em nossa legislação não se torne inviável quando a sua efetivação estiver relacionada aos limites orçamentários. Nesse sentido, é preciso mudar a maneira de pensar o orçamento público, ele deve contemplar os direitos já consagrados na legislação e não a efetivação estar condicionada à existência dos recursos financeiros. (^{SILVEIRA, 2013}, p. 384-385).

Desta feita, para que o atendimento escolar em ambiente hospitalar e domiciliar seja efetivado, devem ser previstas ações de cooperação técnica entre os órgãos responsáveis pela Educação de Estados e Municípios com as Instituições de Saúde, no intuito de garantir que a escolarização desenvolvida esteja vinculada a uma unidade escolar regular do sistema de ensino, garantindo a adaptação curricular, para atender às necessidades individuais de cada aluno em situação de internamento. Esta situação confirma, portanto, o caráter substitutivo da Educação Especial, que está previsto na Resolução 02/01:

Art. 13. Os sistemas de ensino, mediante ação integrada com os sistemas de saúde, devem organizar o atendimento educacional especializado a alunos impossibilitados de frequentar as aulas em razão de tratamento de saúde que implique internação hospitalar, atendimento ambulatorial ou permanência prolongada em domicílio. § 1º As classes hospitalares e o atendimento em ambiente domiciliar devem dar continuidade ao processo de desenvolvimento e ao processo de aprendizagem de alunos matriculados em escolas da Educação Básica, contribuindo para seu retorno e reintegração ao grupo escolar, e desenvolver currículo flexibilizado com crianças, jovens e adultos não matriculados no sistema educacional local, facilitando seu posterior acesso à escola regular. (^{BRASIL, 2001}, p75).

Nesse sentido, segundo ^{Abramovich (2005}, p. 194), as obrigações estatais podem ser exigidas como cumprimento do direito à educação, considerada como bem social, pois ao respeitar o direito, o Estado deve não proceder interferência, obstaculização ou impedimento para o acesso ao objeto do direito mas, protegê-lo ao evitar que terceiros interfiram, impeçam ou obstaculizem o referido acesso; garantir o acesso a educação quando a pessoa detentora do direito não puder fazê-lo por si própria; e, por fim, promovê-lo, criando condições para que o acesso ocorra àqueles titulares do direito.

A análise até aqui apresentada evidencia que o atendimento escolar hospitalar e domiciliar parte do campo legal e conceitual da Educação Especial, apesar do referido atendimento não se encontrar adequadamente localizado nesse âmbito. Partindo desse pressuposto, é importante registrar que a alteração no texto da LDBEN (^{BRASIL, 1996}), assegurando o direito à educação do estudante em tratamento de saúde em âmbito hospitalar e domiciliar, é um avanço no âmbito legal e não se vincula às especificidades da Educação Especial.

Mas, apesar de a referida alteração estar aprovada, tramita ainda na esfera federativa federal a iniciativa proposta pelo Senador Telmário Mota, que elaborou o Projeto de Lei no. 548 de 2015, para alteração da LDBEN, dispondo “sobre o atendimento educacional especializado em classes hospitalares ou mediante atendimento pedagógico domiciliar” (^{BRASIL, 2015}). A redação do novo artigo apresenta que:

Art. 60-A. Os sistemas de ensino, mediante ação integrada com o sistema de saúde, oferecerão atendimento educacional especializado a alunos impossibilitados de frequentar as aulas em razão de tratamento de saúde que implique internação hospitalar, atendimento ambulatorial ou permanência prolongada em domicílio. § 1º O disposto no caput será assegurado por meio de classes hospitalares ou de atendimento pedagógico domiciliar, inclusive para crianças, jovens e adultos não matriculados no sistema educacional local, facilitando seu posterior acesso à escola regular. § 2º Os professores das classes hospitalares e do atendimento pedagógico domiciliar deverão ser habilitados nos termos do art. 62 desta Lei. § 3º O Conselho Nacional de Educação deliberará sobre as diretrizes operacionais e curriculares para o atendimento educacional especializado em classes hospitalares e no atendimento pedagógico domiciliar. (^{BRASIL, 2015c}).

A informação mais recente, realizada em 06/02/2019 (^{BRASIL, 2015}), pesquisada pelas autoras, é que o referido projeto, iniciado em 19 de agosto de 2015, foi aprovado em 05 de julho de 2016 pela Comissão de Educação, Cultura e Esporte (CE) do Senado e consta que está na Comissão de Assuntos Econômicos, aguardando designação do relator.

Apesar dessa iniciativa, em 24 de setembro de 2018 é lançada a Lei Ordinária n.13.716/18, originada no Projeto de Lei 4415/12, de 06/09/2012, de autoria do Deputado Federal Roberto de Lucena, cuja ementa inicial dispunha sobre a garantia de escolaridade às crianças internadas para tratamento de saúde por tempo indeterminado e superior a 90 (noventa) dias. (^{BRASIL, 2018})

A explicação é descrita pelo Senado Federal (^{BRASIL, 2018}) quando “assegura atendimento educacional, durante o período de internação, ao aluno do ensino básico internado para tratamento de saúde em regime hospitalar ou domiciliar por tempo prolongado, conforme dispuser o poder público em regulamento, na esfera de sua competência federativa”. Assim, a redação da LDBEN é alterada no capítulo que versa sobre a garantia do Direito à Educação e o Dever de Educar, como obrigação do Estado, passando a incluir o artigo 4º. A

É assegurado atendimento educacional, durante o período de internação, ao aluno da educação básica internado para tratamento de saúde em regime hospitalar ou domiciliar por tempo prolongado, conforme dispuser o Poder Público em regulamento, na esfera de sua competência federativa. (^{BRASIL, 1996}).

Essa medida vem ao encontro do disposto no texto da Resolução n. 02/01 (^{BRASIL, 2001}), que institui diretrizes nacionais para a educação especial na educação básica e estabelece em seu artigo 13 que os sistemas de ensino proponham uma ação integrada com os sistemas de saúde com a finalidade de organizar o atendimento escolar aos estudantes em tratamento de saúde que realizam tratamentos em hospitais ou em seus domicílios, o que não é discutido na Política Nacional de Educação Especial na Perspectiva da Educação Inclusiva lançada em 2008. (^{BRASIL, 2008}).

Mas, apesar de existirem orientações e estratégias para o atendimento escolar hospitalar e domiciliar (^{BRASIL, 2002}) ainda há necessidade de se regulamentar esse atendimento pelo Conselho Nacional de Educação, por meio de diretrizes operacionais e curriculares, regulamentando e inserindo o detalhamento do serviço, o público-alvo, seleção e formação dos professores, recursos pedagógicos, de infraestrutura e financeiros, bem como as atribuições de cada envolvido no processo. Assim, é imprescindível que haja uma parceria entre o Ministério da Educação e o Ministério da Saúde do governo brasileiro para que se estabeleçam as responsabilidades de cada pasta visando à implantação de uma política em conjunto.

Concomitante a prerrogativa da oferta dos serviços vinculados ao atendimento escolar hospitalar e domiciliar, reservada aos estados e municípios, deve-se ter clareza conceitual no tocante às concepções adotadas. A lei brasileira necessita de uma revisão urgente, pois o Decreto 1044/1969 (^{BRASIL, 1969}), ainda vigente, segrega o direito de muitos ao definir quais são as doenças que acometem os estudantes em tratamento de saúde e que condicionam, portanto, o acesso escolar àqueles identificados no texto do decreto. Inclui também a questão do tempo “máximo admissível”, sendo que o direito à educação deve ser garantido independentemente da duração do tratamento ao qual o estudante deve ser submetido.