Introdução

O Transtorno do Espectro Autista (TEA) é considerado um distúrbio do desenvolvimento neurológico caracterizado por prejuízos qualitativos na comunicação social, além de padrões restritivos de interesses e comportamentos, podendo apresentar anormalidades no funcionamento cognitivo, aprendizado, atenção e processamento sensorial, estando presente desde os primeiros 36 meses de vida (^{APA, 2014}).Como não há marcador biológico do distúrbio, o diagnóstico deve ser inferido a partir do comportamento. Entretanto, na primeira infância é especialmente difícil, devido às semelhanças comportamentais entre o TEA e outros distúrbios do desenvolvimento, a frequente comorbidade de deficiência intelectual e a grande variedade de diferenças individuais no desenvolvimento típico e atípico nos primeiros anos de vida, podendo causar atrasos no diagnóstico e nas intervenções necessárias (^{GOMES et al., 2015}).

Nos últimos 10 anos, houve um aumento significativo no número de casos diagnosticados com TEA e várias hipóteses foram apresentadas para explicar esse fenômeno (^{GOMES et al., 2015}). Entre as possibilidades mais abordadas, estão os critérios diagnósticos expandidos, maior conscientização sobre o distúrbio, diagnóstico em idades mais precoces e o reconhecimento de que o TEA é uma condição vitalícia (^{BAIO, WIGGINS & CHRISTENSEN, 2018}; ^{BONATO, MINETTO& DOBRIANSKYJ 2019; QUINTERO et al., 2021}). Acredita-se que no Brasil, tenha-se aproximadamente 2 milhões de autistas, e as evidências disponíveis sugerem que a cada 54 nascimentos uma criança é afetada, a proporção por sexo é de três meninos para cada menina e cerca de 30% estão na faixa de deficiência intelectual (^{BAIO, WIGGINS & CHRISTENSEN, 2018}; ^{BONATO, MINETTO& DOBRIANSKYJ 2019}; ^{LOOMES, HULL & MANDY, 2017}).

A década de 80 pode ser considerada o período de início dos movimentos pró autismo, onde familiares começaram a se organizar em busca de serviços de saúde e educação para seus filhos de modo mais especializado (^{DE LIMA REIS et al., 2019}). Porém são poucas as pesquisas relacionadas à temática que tenham uma dimensão ampla do cenário brasileiro (^{DE LIMA REIS et.al, 2019}; ^{PAULA, et al., 2011}; ^{FERREIRA, 2008}).

Somente em 2019, foi sancionada a Lei 13.861/2019, que incluíram as especificidades inerentes ao TEA nos censos demográficos (^{BRASIL, 2019}). Em 2020, a Organização Mundial da Saúde (OMS) em parceria com o Instituto Ico Project (Curitiba-PR) e a Universidade Federal do Paraná (UFPR), iniciaram uma pesquisa de dados sociodemográficos, juntando-se a mais de 50 países (^{UFPR, 2020}), cujos resultados ainda não foram divulgados. A análise desses dados possibilitará ao País subsídios para desenvolver e implementar de forma efetiva, Políticas Públicas voltadas a essa população em todas as esferas e áreas.

O mesmo ocorre com pesquisas acadêmicas, em que a grande maioria se restringe a dados qualitativos e amostras pequenas. Aquelas que ocorreram de forma quantitativa, restringiram-se às comunidades específicas (^{DE LIMA REIS et.al, 2019}; ^{PAULA et al., 2011}). Em 2006, no Estado de Santa Catarina, uma pesquisa encontrou 1,31 casos para cada 10 mil habitantes (^{FERREIRA, 2008}). Já em 2010, no município de Atibaia- SP, um estudo piloto apontou 0,3% de pessoas com TEA, mas segundo os autores a abrangência foi pouco confiável (^{PAULA, et.al., 2011}).

Portanto, caracterizar essas famílias e o perfil clínico (estado de saúde física e mental; nível de comprometimento, comorbidade, medicações, acompanhamento clínico/terapêutico/educacional etc.) é de suma importância, pois assim haverá mais subsídios para o desenvolvimento e planejamento focado na psicoeducação dos familiares, na intervenção precoce e na criação de projetos voltados para a necessidade de cada região, contribuindo assim com os profissionais que atuam diretamente. Desta forma, este artigo tem por objetivo investigar e caracterizar os aspectos sociodemográficos, laborais e clínicos de famílias com filhos autistas realizado no território nacional brasileiro.

Método

Trata-se de um estudo quantitativo, observacional, transversal e descritivo (^{CRESWELL, 2010}).

Resultados

Os dados do Questionário Sociodemográfico foram categorizados em: Caracterização da Família incluindo características sociodemográficas e laborais (região, sexo, idade, estado civil, escolaridade, profissão, jornada de trabalho) estado de saúde física e mental, outros filhos com TEA; Perfil da Criança com TEA (idade, sexo, escolaridade, nível de comprometimento, comorbidade, medicações, acompanhamento clínico/terapêutico/educacional, horas de terapias), caracterização das habilidades desenvolvimentais.

Discussão

Os dados obtidos na pesquisa estiveram concentrados em duas regiões extremas do território nacional (Norte e Sul), esse fato se deu pela origem acadêmica e profissional da pesquisadora e pela localização da Universidade que proporcionou a realização da pesquisa. O perfil de caracterização da amostra apontou que, a maioria dos responsáveis eram mães, casadas, com mais de um filho, ensino superior completo e exercendo alguma ocupação laboral. Um número significativo das participantes realizava algum tipo de acompanhamento de saúde física ou mental. Em relação ao perfil dos filhos com TEA a maior parte eram crianças, com idade entre dois a sete anos, do sexo masculino em Nível 1 de comprometimento, sem comorbidades e frequentando a escola regular.

Em consonância com outras pesquisas, a caracterização das famílias com filhos com TEA foi predominantemente descrita pelo olhar das mães, o mesmo ocorre nas clínicas de tratamento, onde são elas que, na grande maioria das vezes, acompanham os filhos (^{ESTANIESKI & GUARANY, 2015}; ^{SEMENSATO, SCHMIDT, & BOSA, 2010}). Essa caracterização demonstra um predomínio da presença materna, em toda dinâmica de múltiplas tarefas que pode associar-se a um excesso de responsabilidades no dia a dia (^{FARO et al., 2019}).

Desse modo, muitas vezes é necessária a redução da carga horária de trabalho, caso evidenciado na presente amostra, devido ao alto número de atividades rotineiras da criança (terapias, escola e médicos), aumento da carga emocional em lidar com as crises comportamentais e com os atrasos no desenvolvimento de seus filhos, além dos cuidados domésticos e/ou de outros filhos com ou sem transtorno (PONTES & VIEIRA, 2020; ^{FARO et al., 2019}; ^{ESTANIESKI & GUARANY, 2015}; ^{SEMENSATO, SCHMIDT, & BOSA, 2010}). Essa realidade aparece também em estudos sobre a divisão de tarefas nas famílias, não enfocando o autismo, porém também indicando a heterogeneidade da distribuição de responsabilidades no cuidado dos filhos (^{SOUZA, FIORINI & CREPALDI, 2020}; ^{DA COSTA et al., 2017}).

Neste caso, é importante considerar que mais de 70% da amostra era casada, entretanto, mesmo em se tratando de uma pesquisa para pais e mães, pôde-se observar que a figura paterna não se fez presente de forma significativa. Esse aspecto pode ser constatado em diversos estudos sobre família, onde na maioria dos casos, a figura paterna se envolve mais em atividades laborais e em menor quantidade de tempo em tarefas diárias em comparação às mães (PONTES & VIEIRA, 2020; ^{SOUZA, FIORINI & CREPALDI, 2020}; ^{DA COSTA et al., 2017}). Esses dados remetem a reflexão sobre as relações conjugais, parentais e coparentais que existem nessas famílias. Pesquisas indicam que quando as mães se sentem sobrecarregadas e com pouca participação dos pais ocorrem desgastes nas relações (PONTES & VIEIRA, 2020), podendo levar até mesmo a separação, no caso de famílias com filhos com TEA, a taxa de divórcio é maior do que de pais que não têm filhos com deficiência de desenvolvimento (^{FONSECA, et al., 2019}).

Diante dessas implicações no funcionamento de famílias com crianças com TEA muitas mães podem vir apresentar necessidade de cuidados, principalmente com a sua saúde física e mental, conforme apontam os dados. Pesquisas indicam que, pais que tem filhos com alguma deficiência, acabam ao longo do tempo desenvolvendo algum tipo de sintoma, como ansiedade e estresse (^{MISQUIATTI, et al., 2015}). As dificuldades podem duplicar, quando a família tem mais de um filho com algum transtorno, tendo em vista o aumento das demandas.

Dadas as dificuldades de desempenho descritas anteriormente, cuidar de uma criança com TEA é especialmente difícil e possivelmente estressante. Além disso, o longo processo de diagnóstico, a falta de conhecimento sobre o diagnóstico e a incerteza quanto ao prognóstico podem aumentar o estresse experimentado pelos pais de crianças com TEA (^{REYES, et al., 2018}). Estudos apontam outros estressores relatados pelas famílias como dificuldades financeiras resultantes do custo da intervenção e ausência dos pais do trabalho (^{CHAN, et al., 2018}).

Quanto ao perfil clínico das crianças e adolescentes com TEA os resultados apontaram uma proporção de 1 menina para cada 4 meninos, conforme CDC (202O). Porém em uma meta análise de 2017, essa proporção seria de 1 menina para cada 3 meninos (^{LOOMES, et al., 2017}. É importante ressaltar que o TEA demonstra déficits de comunicação e engajamento social inadequado, bem como deficiências cognitivas e adaptativas (^{BAIO, et al., 2018}). No caso da amostra, a percepção materna quanto as habilidades de comunicação apresentaram-se de forma satisfatória. Porém suas habilidades de desenvolvimento são frequentemente inconsistentes, suas respostas à intervenção variam dentro do espectro (^{MONTENEGRO, et al., 2018}) e eles, muitas vezes, se envolvem em comportamentos autolesivos, agressivos ou rígidos (^{PORTES, 2018}), conforme constatado na amostra. Frequentemente demonstram múltiplos déficits de desempenho ocupacional relacionados aos sintomas do TEA que podem ter um impacto nas rotinas familiares e no bem-estar (^{PORTES, 2018}).

De acordo com os dados, é comum pessoas com TEA encontrarem dificuldades na realização de tarefas, permanecendo dependentes por mais tempo (^{DA SILVA et.al, 2018}). As habilidades de vida diária consistem em habilidades para o autocuidado, principalmente em relação à higiene e alimentação (^{DA SILVA, et al., 2018}). Os comportamentos disruptivos são respostas indesejadas emitidas por crianças/adolescentes com TEA, como as birras (se jogam no chão, gritam, choram), agressões (agridem os pares ou figuras de autoridade), auto lesivos (batem a cabeça, se mordem), estereotipias (respostas repetitivas com função autoestimulatória), entre outras (^{BAGAIOLO et al., 2018}). Esses comportamentos indesejados podem afetar o aprendizado, a interação social, o bem-estar e a saúde das crianças/adolescentes com TEA (^{BAGAIOLO et al., 2018}).

Essas necessidades variam conforme o nível de comprometimento e suporte que a pessoa precisa (^{APA, 2014}) ao longo da vida. No nível 1 (leve) as dificuldades estão relacionadas a iniciar a relação social com pares, apresentando respostas atípicas, dificuldade em troca de turnos e problemas de planejamento e organização (relacionados as funções executivas). O nível 2 (moderado), além das dificuldades acima, apresentam atraso na comunicação verbal e não verbal, comportamentos estereotipados, interesses restritos, rigidez em seus comportamentos. Por fim, o nível 3 (grave) apresentam todos os critérios de diagnóstico com bastante prejuízo de funcionamento e sofrimento para mudar o foco de suas ações. A literatura aponta que a maioria das pessoas com TEA apresenta comprometimento Nível 2 ou 3, porém os resultados apontaram para o Nível 1 e sem comorbidade. Esse resultado pode estar relacionado com vários fatores, dentre eles as intervenções realizadas, assim como a busca de mais informações e suporte recebido pelas famílias (^{CDC, 2021}).

Por tratar-se de um Transtorno do Neurodesenvolvimento, pessoas que nascem com essa condição podem apresentar ao longo do tempo comorbidades associadas ao quadro, como Transtorno Déficit de Atenção e Hiperatividade (TDAH), Deficiência Intelectual (DI), Transtorno de Comunicação (TC), Transtorno de Aprendizagem, entre outros relacionados ao desenvolvimento (^{APA, 2014}; ^{CDC, 2021}). No caso da pesquisa, a maioria não apresentou comorbidades, mas daqueles que apresentaram destaca-se o TDAH o que leva a pensar na sobreposição dos sintomas, mais necessidade de cuidados, sobrecarga da família, em especial das mães, mais tratamentos, despesas econômicas e estresse familiar.

Por esse motivo, se preconiza que o tratamento precoce e multiprofissional seja a principal estratégia para se reduzir os atrasos no desenvolvimento e para a criação de estratégias socioemocionais (^{SANDBERG & SPRITZ, 2020}), visto com a presença do profissional da Psicologia, Fonoaudiologia e Psicopedagogia, na maioria das intervenções. Conforme os dados demonstram, a maioria dos envolvidos realiza algum tipo de tratamento, por pelo menos 4h semanais. Entretanto, estudos apontam que a eficácia do tratamento de pessoas com TEA, devem envolver 3 pilares: precocidade, frequência e generalização, ou seja, quanto antes a criança iniciar as intervenções terapêuticas, baseadas em evidências científicas, que preconizam pelo menos 15 horas semanais intensivas com generalização em ambientes diversos, melhor será o prognóstico (^{ROGERS, et. al., 2021}).

Os achados da pesquisa são apenas um fragmento do que as famílias vivem diariamente. Todo investimento de tempo, dinheiro são feitos em prol de resultados que possam ajudar minimante as crianças com TEA, entretanto é perceptível que no Brasil, ainda faltam projetos efetivos e eficazes, que possam contribuir não apenas para o desenvolvimento das crianças e adolescentes e adultos com TEA, mas também para o suporte às famílias.

Considerações Finais

Ter um filho com TEA vai muito além de um diagnóstico, todo processo desde o nascimento, com as expectativas, os sonhos e projetos de vida até o primeiro ano com a espera dos primeiros passos, primeiras palavras são repentinamente substituídas por “conselhos” de que toda criança tem seu tempo ou que menino é mais lento mesmo ou que se deve esperar mais um pouco, entre outros. Depois, o período escolar com queixas de que a criança não responde quando chamada, de que não olha nos olhos, de que não fala e quando fala não é compreendida ou ainda que não acompanha as atividades propostas levam as famílias a buscar diagnóstico e tratamento tardiamente.

O diagnóstico para algumas famílias, em especial para as mães, é apenas a constatação de que algo não estava dentro da “normalidade esperada”. Começa então um novo ciclo seguido de buscar informações, de lutar pelos direitos, de encontrar profissionais capacitados e interessados em contribuir para o desenvolvimento das crianças. Soma-se a isso, as cobranças dos outros membros da família por atenção, da comunidade, do trabalho assim como as exigências internas do que precisa ser feito, que não tem tempo a perder, pois cada estímulo é uma possibilidade da criança se desenvolver melhor e se tornar mais independente e autônomo.

O TEA tem uma ampla gama de expressão da síndrome e sua gestão apresenta desafios específicos, com múltiplos problemas de desenvolvimento e comportamento associados a esta condição, demandando cuidados multidisciplinares, coordenação de serviços e defesa para eles e suas famílias. O tratamento precoce, a intervenção sustentada e o uso de múltiplas modalidades de tratamento são indicados.

Como implicações para prática sugere-se Políticas Públicas que orientem, tratem e desenvolvam estratégias aos pais para lidarem com as demandas diárias de seus filhos e aos profissionais envolvidos com estratégias de intervenção para as pessoas com autismo e seus familiares, em virtude da alta incidência do transtorno na população (^{CDC, 2020}). É preciso pensar em TEA sob uma ótica maior, ou seja, uma visão sistêmica da família e suas necessidades. Identificar as características sociodemográficas, laborais e clínicas das famílias com filhos com TEA, torna-se subsídio para os profissionais que atuam frente ao tratamento.

Por fim, é válido destacar como limitação o viés amostral, sendo somente materno. Ao invés de dados com observações diretas ou registros formais, obteve-se apenas a percepção das mães. É importante considerar também o período da pandemia, pois diferente do esperado, o número de participantes foi menor, talvez por excesso de pesquisas online. Como sugestões de estudos futuros, relacionados a temática de caracterização sociodemográfica e laboral de famílias com filhos com TEA, pode-se pensar nos autistas adultos e suas dificuldades de se inserir no mercado de trabalho e o apoio dos familiares e da sociedade.