Introdução

O objetivo deste artigo é discutir os resultados de uma pesquisa que analisou como duas crianças com deficiência produziam uma experiência de si, no contexto das escolas nas quais estudavam e onde lidavam com diferentes saberes e poderes sobre elas, portanto, sobre sua infância, sua deficiência e seus desejos. A pesquisa situa-se no campo dos estudos foucaultianos, com destaque para a noção de ética.

Foucault (1984b, p. 315) propõe uma ética “entendida como a elaboração de uma forma de relação consigo que permite ao indivíduo constituir-se como sujeito de uma conduta moral”. O filósofo aposta em um sujeito que pode constituir a si mesmo, não simplesmente como resultado das práticas coercitivas que o rondam, mas por meio das práticas de si, ou seja, por meio de um trabalho que ele mesmo exerce sobre si. É por essa razão que reconhecemos a ética em Foucault como sendo de um tipo muito especial, uma ética que exige do sujeito a experiência dele por ele mesmo (experiência de si); um tipo de experiência que, exatamente por se dar conta das investidas morais, científicas, políticas, normativas etc., procura modos de vidas outros a fim de levar, na medida do possível, uma vida vivível.

Na esteira dessa orientação filosófica, a pesquisa quis saber, por exemplo: como as crianças que possuem deficiência lidam com as práticas pedagógicas que incidem sobre elas? Que trabalho elas exercem sobre si a fim de enfrentar os saberes e poderes relacionados à deficiência? As crianças simplesmente se rendem aos saberes e poderes atuantes sobre suas vidas ou são capazes de criar derivas que as possibilitem alcançar alguma forma de liberdade para suas existências? Buscamos compreender noções como deficiência, inclusão, infância e ética, a partir do pensamento foucaultiano e ingressamos no campo das experimentações em duas escolas municipais de Belo Horizonte. Nelas, permanecemos durante o período de um ano e meio com as crianças, às quais nos referimos com os nomes fictícios de Gabriel e Samuel. É necessário salientar que não foi nosso intuito desenvolver uma análise institucional das escolas. “É perfeitamente legítimo analisá-las [...] não se trata de negar a importância das instituições” (FOUCAULT, 2010c, p. 245), contudo, pretendemos, antes, colocar em evidência o discurso (das professoras, das crianças, da inclusão). Como lembra Foucault (2006b, p. 22), os discursos são ditos “no correr dos dias e das trocas, e que passam com o ato mesmo que os pronunciou”. Portanto, embora não detalhemos aspectos institucionais, indicaremos como certos discursos emergem no dia a dia das crianças compondo sua experiência de si.

Aspectos metodológicos da pesquisa

Para iniciar a pesquisa, compartilhamos com as escolas nosso interesse em localizar crianças que apresentassem formas positivas de lidar com suas deficiências. Em outros termos, crianças que, supostamente, praticavam a liberdade nos termos defendidos por Foucault (1984b, 2006a). A atitude de praticar a liberdade está relacionada ao enfrentamento do sujeito ao saber e ao poder, na tentativa de não se submeter. Os dois meninos foram indicados por suas respectivas professoras, que se tornaram colaboradoras da pesquisa.

Gabriel adquiriu deficiência física antes do nascimento e faz uso de cadeira de rodas. Perdeu a sensibilidade e os movimentos dos membros inferiores e não possui controle dos esfíncteres, fazendo uso de fraldas e demandando apoio para sua higiene pessoal. Foi submetido a várias cirurgias, inclusive uma delas aconteceu durante nosso período de convivência na escola. No início da pesquisa, ele tinha seis anos e cursava o primeiro ano do ensino fundamental.

Samuel possui cegueira causada por uma doença chamada osteopetrose, causadora de anomalia no metabolismo ósseo, gerando desorganização na densidade dos ossos. Ele perdeu a visão porque seu nervo óptico foi comprimido e houve, também, comprometimento na dentição. Samuel possui apenas doze dentes, o que gera restrições para ingestão de certos alimentos. Possui dificuldade motora e uma paralisia facial, o que dificulta a expressão de alguns fonemas. A criança teve a implantação de uma placa de titânio no maxilar, resultando em expressiva cicatriz no rosto. Ele tinha nove anos e cursava o terceiro ano no início da pesquisa.

Nossos encontros com as crianças ocorreram uma vez por semana, em suas respectivas escolas. Usamos um diário de campo e produzimos imagens (vídeos e fotografias) de brincadeiras das crianças e de fragmentos de aulas. Além disso, realizamos entrevistas com as famílias, professoras e os auxiliares de apoio à inclusão. A convivência com elas nos escancarou a verdade sobre as suas vidas, verdade que nem sempre está alinhada aos discursos oficiais de inclusão. Verdade escancarada, seguida de uma coragem praticada; era isso que essas crianças experimentavam. Essa constatação nos levou para a noção de parresia , analisada por ^{Foucault (2011)} , pois não havia outra noção pertinente, que não essa, para ilustrar a forma como essas crianças se defendiam e acusavam. Atuar com a noção de parresia nos possibilitou analisar nosso campo de experimentações, tomando a vida das crianças como “[...] escândalo da verdade, ou do estilo de vida, da forma de vida como lugar de emergência da verdade” ( ^{FOUCAULT, 2011} , p. 158).

Para analisar a experiência de si das crianças, nos inspiramos nos quatro elementos da ética usados por Foucault (1984a, 1984b, 2014a) quando ele objetivou compreender a dinâmica ética da sexualidade grega: “substância ética” (ontologia), o “modo de sujeição” (deontologia), o “trabalho ético” (ascética) e a “teleologia do sujeito moral” (teleologia). Embora nossa análise tenha se pautado nesses quatro elementos, a noção da coragem da verdade os tangenciou. Assim, evidenciamos que, na constituição de si das crianças, emergia uma ética parresiástica, que evocava uma corajosa relação delas com a verdade.

Foucault não forneceu nenhum procedimento metodológico seguro para o desenvolvimento de uma pesquisa sobre ética, apenas nos provocou com alguns questionamentos: “qual é o aspecto ou a parte de mim mesmo ou do meu comportamento que está ligado à conduta moral?” (FOUCAULT, 1984a, p. 51); qual o “modo pelo qual as pessoas são convidadas ou incitadas a reconhecer suas obrigações morais?” (FOUCAULT, 1984a, p. 53); qual a “atividade formadora de si mesmo?” (FOUCAULT, 1984a, p. 54); e, por fim, o autor faz um questionamento quanto à finalidade pela qual se faz esse trabalho ético.

A partir desses questionamentos, seguimos para o campo de pesquisa, tentando estabelecer uma possível relação entre as questões teóricas de Foucault e os sujeitos de nossa pesquisa. Comecemos com a noção de ética.

Sabemos, a noção de ética que Foucault (1984b) nos apresenta abre uma nova possibilidade para pensarmos o sujeito. Não mais um sujeito constituído pela verdade dita sobre ele, mas aquele que assume nova relação com a verdade, ou seja, um sujeito capaz de dizer a verdade sobre si mesmo. Trata-se da emergência de um sujeito que se constitui por meio das práticas de si. Essas são práticas “[...] refletidas e voluntárias através das quais os homens não somente se fixam regras de conduta, como também procuram se transformar, modificar-se em seu ser singular e fazer de sua vida uma obra que [...] responda a certos critérios de estilo” (FOUCAULT, 1984b, p. 17). Trata-se da recusa a um sujeito universal, fixo ou imutável. Portanto, o que está em questão não é um sujeito-substância, mas um sujeito-forma, nunca idêntico em si mesmo, mas em constante processo de transformação de si.

O objeto de estudo de Foucault (1984b) na pesquisa sobre a ética foi a sexualidade. Ele buscou compreender como o indivíduo, na antiguidade grega, se reconhecia como sujeito sexual. Muito antes dos estudos sobre a ética, o autor já trazia em sua obra a indagação sobre a relação do sujeito com a verdade. Em suas palavras: “Através de quais jogos de verdade o homem se dá seu ser próprio a pensar quando se percebe como louco, quando se olha como doente [...], quando ele se julga e se pune enquanto criminoso?” (FOUCAULT, 1984b, p. 13). Ao estudar a relação dos antigos com a sexualidade, o filósofo continua com as mesmas indagações, mas, agora, problematizando os jogos de verdade pelos quais o ser humano se reconheceu como sujeito de desejo.

Foucault (1984b) discute três momentos históricos específicos: o primeiro foi o período socrático platônico (séc. IV a. C); o segundo, os séculos I e II da nossa era; o terceiro, o período cristão dos séculos IV e V. Nos dois primeiros períodos, analisa uma atividade ética cujo mote não é a simples obediência aos códigos normativos em torno da sexualidade, mas uma ética cuja finalidade era a produção de uma estética da existência. Os indivíduos mantinham uma relação com a verdade que os levava a tomar suas vidas como objeto sobre o qual era possível praticar algum trabalho. As relações de si para si estavam voltadas a uma austeridade sexual que visava, em um primeiro momento (período socrático platônico), ao domínio de si para o bom uso dos prazeres sexuais.

No segundo momento (séculos I e II), essa austeridade passou a ter como principal objetivo, não apenas o domínio de si, mas, acima de tudo, o cuidado de si. Cuidar de si era uma prática parecida com o trabalho de “um administrador um pouco meticuloso, um mestre de obras cuidando para que as coisas se realizem segundo as regras” ( ^{GROS, 2006} , p. 134). Esse cuidado também se apresentava como a forma pela qual o sujeito podia ter acesso à verdade, ocupando-se consigo, respeitando-se e recolhendo-se em si mesmo.

No terceiro período (séculos IV e V) da nossa era, embora as práticas de si ainda fossem verificadas, a ética predominante não estava mais relacionada à produção de uma estilística da existência, mas à salvação da alma, por meio de uma hermenêutica de si, que impunha uma nova forma de relação do sujeito com a verdade. O convite feito por Foucault (2014a) é que busquemos na ética antiga uma inspiração para pensarmos as relações do sujeito consigo mesmo no tempo presente; para ele, “não temos de escolher entre nosso mundo e o mundo grego” (FOUCAULT, 2014a, p. 215). Contudo, é possível buscarmos na ética antiga certos princípios para pensarmos nossas relações no presente. Um deles seria tomarmos a nossa vida como obra de arte, ou seja, tomarmos nossa existência como um objeto sobre o qual seja possível produzir algum trabalho, empreender transformações que nos possibilitem escapar aos saberes e poderes que tentam nos submeter ou nos conformar a uma ideia universal de sujeito.

Com esses primeiros elementos dessa noção de ética, nos perguntamos: como as crianças com deficiência se constituem como sujeitos? De quais jogos de saber e poder elas participam? Que códigos morais são impostos a elas e como elas se engajam ou não a eles? Como os princípios normativos educacionais se integram às relações que as crianças estabelecem consigo mesmas? Elas tomam suas vidas como uma obra sobre a qual praticam algum trabalho? Qual é o labor que empreendem sobre suas existências?

Inicialmente nossa expectativa era de que as discussões de Foucault (1984b) sobre as “relações consigo”, “práticas de si”, “vida como obra de arte”, “estética da existência” e “cuidado de si” para a produção de uma vida bela seriam recursos teóricos suficientes para analisarmos o que Gabriel e Samuel teriam a compartilhar sobre suas vidas na escola. Contudo, descobrimos que a atividade ética deles não os conduzia à construção de uma bela existência. Antes, constatamos que eles estavam engajados em uma ética que os fazia suportar a vida como ela é, ou seja, provada e rejeitada. Eles nos revelaram uma vida de combate para desenvolverem o que ^{Foucault (2011)} considera como uma espécie de treinamento que lhes possibilitava suportarem as injustiças a que eram expostos. A verdade escancarada pelas crianças nos forçou a desviar nosso olhar, nos demandando ampliar os recursos teóricos para que suas vidas pudessem ser compreendidas.

Seguindo as pistas de Foucault, recorremos aos seus últimos cursos, nos quais ele discorre sobre a noção de parresia . Embora o tema da verdade, de alguma forma, tenha permeado toda a obra foucaultiana, a parresia foi trabalhada de maneira especial nos últimos cursos ministrados pelo filósofo. A parresia “[...] é etimologicamente a atividade que consiste em dizer tudo: pân rêma, Parresiázesthai é ‘dizer tudo’. O parresiastés é aquele que diz tudo” ( ^{FOUCAULT, 2011} , p. 10). Portanto, ela está relacionada a uma ética da verdade como um ato corajoso, pois se trata de um dizer verdadeiro que implica o perigo e o risco. Não se trata de um dizer profético e nem tampouco de um dizer retórico; é um dizer que pode, inclusive, contrariar discursos considerados instituídos e oficiais.

Para ^{Foucault (2011)} , a parresia envolve “[...] a coragem da verdade naquele que fala e assume o risco de dizer, a despeito de tudo, toda a verdade que pensa, mas é também a coragem do interlocutor que aceita receber como verdadeira a verdade ferina que ouve” ( ^{FOUCAULT, 2011} , p. 13). No contexto estudado por Foucault (2010d), a parresia aparece como um elemento novo ao lado de três outras práticas, a da isegoria , da politeía e da dynasteía . A isegoria diz respeito à “igualdade de palavra” (FOUCAULT, 2010d, p. 139), podendo ser usada em debates, conversas, tribunais, mas não é a parresia. A politeía é quem pode falar a verdade no mundo grego, um “problema de Constituição” (FOUCAULT, 2010d, p. 147). Já a dynasteía é um “problema do exercício do poder” (FOUCAULT, 2010d, p. 147), ou seja, como o poder se pratica em certa democracia. Assim como a parresia , as três práticas dizem respeito ao uso da palavra. Porém, a parresia cínica tem o poder de subvertê-las. Para além dos usos permitidos da palavra, a parresia aparece como em um jogo parresiástico que, como salienta ^{Corrêa (2017)} , envolve um sujeito ético comprometido consigo mesmo e com a firme disposição para pronunciar a verdade, colocando-se em risco. Risco necessário para que a democracia seja possível. A produção ética de Gabriel e Samuel aponta para uma ética parresiástica, na medida em que eles revelam, por meio tanto das práticas discursivas como das não discursivas, o quanto suas existências são provadas e que, de fato, o discurso de inclusão não se efetiva nas paisagens da escola.

Nosso interesse voltou-se para a parresia discutida a partir do cinismo antigo. À medida que ^{Foucault (2011)} apresentou elementos relativos à ética dos filósofos cínicos, fomos fazendo potentes relações com as produções éticas das crianças. Cabe ressaltar que são análises cuidadosas e, de certo modo, até arbitrárias, pois a ética cínica está situada e datada em um período histórico específico (século II – período helenístico e romano). Contudo, nessa ética, encontramos inspirações para compreender as relações de si para si de Gabriel e Samuel.

Na ética cínica, o dizer a verdade não é uma prática apenas discursiva, mas está intimamente ligada aos modos de vida. Dessa forma, o cínico não usava apenas a palavra para dizer a verdade, mas a maneira como vivia. Não estamos afirmando que as crianças em questão reproduzem uma forma de cinismo antigo. O que propomos é que os modos pelos quais elas são tratadas no cotidiano das escolas exigem delas entrar em um jogo de verdade que expõe suas vidas precárias. Essas crianças fazem um trabalho de si para si que não culmina em uma bela existência, como acontecia no contexto estoico analisado por Foucault (1984b). O que elas revelam é uma verdadeira vida, uma vida não dissimulada que, como a vida cínica, é sustentada pela coragem da verdade. A maneira de viver dessas crianças aproxima-se do que ^{Foucault (2011} , p. 214) nomeou como “[...] a vida indiferente [...] que se contenta com o que tem, com o que encontra, com o que lhe jogam [...] A vida diacrítica, essa vida latidora, [...] Enfim, a vida de cão de guarda, vida de combate e de serviço” ( ^{FOUCAULT, 2011} , p. 214).

Exatamente por levarem essa vida latidora, praticam uma vida de coragem. Vida não dissimulada. Vida outra. Vida de permanente combate e labor. Quem sabe, enfim, lutam em favor de uma vida bela, uma vida boa? Quando nos vimos diante dessas existências que experimentam tantas humilhações, nos indignamos: Que ética é essa dessas crianças? Elas fazem enfrentamentos? Praticam a liberdade? Depois de tantas indagações, entendemos que elas exercem certa soberania sobre si, mas uma soberania a la vida cínica. Embora estejam envolvidas em situações de indiferença, humilhação e solidão, as crianças com deficiência conseguem expressar uma espécie de prazer consigo, como se esse prazer não dependesse do modo como são tratadas. É um prazer que elas inventam. Apesar da dor e do sofrimento frente às privações cotidianas, parece que exercitam a si mesmas a fim de atravessar a sombra da tristeza e da desonra, não para se constituírem passivas e submissas, mas para alcançar o que foi dito por ^{Foucault (2011} , p. 265) “se tornar resistente e se preparar”. Assim, expressam uma prática de liberdade, não no sentido de se livrarem dos saberes e poderes que as oprimem, mas a liberdade inscrita na escolha que fazem de suportar a vida errante, rejeitada e indesejada. A propósito, cabe aqui aclarar que os saberes e os poderes, as inferências médicas, psicológicas e morais que incidem sobre os corpos dessas crianças continuam sendo centrais na forma como elas resistem, pois, ao fim e ao cabo, ainda é disso que se trata.

A atividade ética das crianças

Como dito anteriormente, analisamos a atividade ética com base nos quatro elementos propostos por Foucault: substância ética; modos de sujeição; práticas de si; e finalidade. De certa maneira, a localização desses quatros elementos no nosso estudo é arbitrária, pois estamos tratando de experiências muito distintas (sexualidade e deficiência). De toda forma, procedemos à análise da experiência de si das crianças apoiados nessa proposta do filósofo francês. Até porque, como disse ^{Davidson (2016)} , esses elementos são realmente importantes para o estudo da ética a partir de Foucault, uma vez que irão determinar “aquele componente da moralidade que diz respeito à relação do sujeito para consigo mesmo” ( ^{DAVIDSON, 2016} , p. 162). Assim, tal esquema nos ajudou a responder às seguintes indagações: a que problematizações as crianças respondem? A que se submetem? Em que práticas elas se apoiam? Com qual finalidade? Veremos, a seguir, como essas questões dialogam com o nosso campo de pesquisa.

É evidente que os quatro elementos propostos na teoria foucaultiana estão historicamente situados. Portanto, não se trata de voltar aos gregos. Todavia, como nos inspira ^{Davidson (2016)} , qualquer desacordo com a interpretação de Foucault sobre a ética antiga não diminui sua potência para se pensar o presente. De maneira que usar sua interpretação da ética nos ajuda a analisar a experiência de si das crianças pesquisadas não em anacronismo e sim em potência para o presente. Além disso, Foucault (2014a, p. 236) esclarece que lhe parece “possível fazer a história da existência como arte e como estilo”, por meio das noções de “estética da existência”, “técnicas de si”, artes de viver. Parece-nos, assim, que o projeto foucaultiano de uma perspectiva artística da vida não se restringe ao mundo antigo. Antes, a ética antiga apresenta-se como inspiração para nos indagar quanto ao modo como nos relacionamos com nossas vidas. A propósito, o autor indaga: “o que me surpreende é que, em nossa sociedade, a arte tenha mais relação com os objetos [...] Mas, a vida de todo indivíduo não poderia ser uma obra de arte? Por que um quadro ou uma casa são objetos de arte, mas não nossa vida?” (FOUCAULT, 2014a, p. 222).

Substância ética ou das problematizações das crianças

Para Foucault (1984b), localizar a substância ética consiste em identificarmos quais as problematizações com as quais o sujeito lida a fim de constituir-se moralmente. Na pesquisa foucaultiana sobre a sexualidade, a substância ética relaciona-se com os aphrodisia , ou seja, “[...] atos, gestos, contatos, que proporcionam uma certa forma de prazer” (FOUCAULT, 1984b, p. 53). Portanto, as problematizações a serem respondidas estavam relacionadas a como lidar com a economia dos prazeres, estando em jogo questões como quantidade, intensidade, moderação, necessidade, momento, status etc. Quanto a Gabriel e Samuel, a substância ética dizia respeito às problematizações em torno da vida precária. Eles perguntavam, ou melhor, se perguntavam coisas do tipo: como iriam provar que eram capazes? Como iriam se livrar da pecha que carregavam em seus corpos? Por que tinham que viver tudo que viviam? Por que, para eles, são reservados certos olhares, certas coisas, e não outras? Em que medida poderiam fazer de suas vidas alguma coisa que fosse boa para eles mesmos e para os outros? Estavam, portanto, jogando um jogo de equilíbrios em busca de uma justa medida para eles. Concentravam-se, assim, como já citado, no campo dos “atos, gestos, contatos” (FOUCAULT, 1984b, p. 53), a fim de obter algum prazer frente a uma vida precária. Assim, revelavam um duplo movimento: precariedade e resistência.

A despeito dos avanços inquestionáveis que tivemos nas duas últimas décadas, período marcado pela implantação de políticas educacionais de inclusão no Brasil ( ^{MAZZOTTA, 2005} ; ^{RAHME, 2014} ), as crianças com deficiência ainda enfrentam intensa experiência de rejeição e precisam lidar com as sombras da exclusão que persistem, mesmo que o tema da inclusão escolar tenha entrado na “ordem do discurso” (FOUCAULT, 2006b). Em vez de inclusão, as crianças, sujeitos desta pesquisa, revelaram a vida precária que possuem na escola.

Embora todas as crianças sejam submetidas a práticas de governo na escola, aquelas que possuem deficiência são governadas com algumas especificidades. Foucault (2010a) afirmou que, desde o século XVI, o governo da infância é a “grande problemática da pedagogia” (p. 281) e que estão em jogo práticas múltiplas, sendo uma delas a prática do governo do “pedagogo e da professora na relação com a criança” (p. 286). Identificamos que as práticas de governo das crianças com deficiência são marcadas por interdições, exclusões e até a completa indiferença. Trata-se de uma vida precária “levada ao ponto de depender dos outros, da sua boa vontade, dos acasos do encontro” ( ^{FOUCAULT, 2011} , p. 229).

Para ^{Butler (2015)} , as vidas precárias são aquelas que dificilmente são reconhecidas como vidas vivíveis. Isso é decorrente de estratégias biopolíticas, que estabelecem uma avaliação diferencial das formas de vida. Trata-se de uma precariedade que delineia “situações que perturbam, desestabilizam e inferiorizam o ser humano” (BARBOSA, M. 2018, p. 597). O cotidiano escolar das crianças pesquisadas foi marcado por situações de completa exclusão, nas quais elas se tornavam invisíveis às professoras, pedagogas e até aos colegas. Embora algumas professoras estivessem atentas, as situações que prevaleceram foram: ausência de propostas pedagógicas para as duas crianças que, em muitos momentos, ficavam ociosas, sendo colocadas no fundo das salas, completamente esquecidas; também houve práticas em que uma das professoras retirou um dos estudantes da sala de aula e o colocou para fazer a prova no pátio da escola, em meio à gritaria de outras crianças, alegando que ele prejudicaria os colegas se permanecesse em sua sala de aula.

Além de lidar com a dor física, cirurgias intermitentes e o aprisionamento do corpo (um por não enxergar e o outro por não andar), Samuel e Gabriel lidavam com o fato de que suas vidas, geralmente, não eram lembradas; eram considerados crianças fora dos padrões de normatividade instituídos. Eram crianças que suportavam o fato de, na escola, receberem migalhas: migalhas de atenção, migalhas de oportunidades, migalhas de alegria. E o pior: tudo em nome de melhor atendê-los e protegê-los.

Gabriel e Samuel eram tidos, se não como anormais, ao menos, como invisíveis e, por causa disso, corriam grande risco “de serem tratados como menos que humanos, de serem vistos como menos humanos ou, de fato, nem serem mesmo vistos” ( ^{BUTLER, 2011} , p. 24). O que essas crianças, provavelmente, estão nos dizendo é que a humanidade atual permanece interditando o louco, aquele que, aos seus olhos, não tem razão. Consequentemente, a escola continua a rejeitar a deficiência. Talvez, agora ela esteja usando “mais um requinte da exclusão que não precisa mais de grades ou de muros [...]”, como lembram Bianca Barbosa e Lílian Lima (2018, p. 30). Agora essas crianças são excluídas de outras formas; estão dentro da escola, mas em nome de sua segurança não podem acessar tudo que querem nem todos os lugares. Tal qual como acontece nos espaços da vida social, em que não podem “acessar os parques, as lojas; não [sendo] [...] [capazes] de convivência mútua, de igual para igual [...] não [...] [podendo] realizar o direito de ir e vir sem a intervenção, isto é, a condução de outrem” ( ^{CARVALHO, 2015} , p. 33).

Concluímos, a esse respeito, que as crianças pesquisadas enunciam três importantes verdades: a primeira é que, embora tentem ser solidários, as professoras e os colegas se traem facilmente, desistindo do companheirismo ao menor dos entraves. A segunda é que percebem que suas deficiências produzem intenso sofrimento às suas famílias, que se preocupam e se sentem fragilizadas nas ocasiões escolares, durante as internações e cirurgias e diante do medo da morte. Por fim, a terceira verdade é que a deficiência, para eles, é uma provação da existência. Essas crianças se deparam permanentemente com uma vida precária e é a essa problematização que respondem e frente a qual se posicionam eticamente.

Dos modos de sujeição: a alegria como afirmação da vida

No estudo sobre a sexualidade, Foucault (1984b) considera a sujeição como um princípio ao qual o sujeito deve referir-se, a fim de lidar com a problematização relacionada aos aphrodisia . É a maneira usada pelo sujeito para conduzir-se na economia dos prazeres. Trata-se de entender a que tipo de submissão o sujeito se permite no jogo dos prazeres. Na experiência ética por nós analisada, identificamos que a sujeição que se destacou foi a alegria como afirmação da vida.

A alegria em questão não está associada à superação dos limites, como é muito comum se dizer no cotidiano de pessoas que têm deficiência. Pelo contrário, entendemos que a deficiência é, ela mesma, uma experiência limite (FOUCAULT, 2014b) e, como tal, arranca o sujeito dele mesmo, em um empreendimento de dessubjetivação. Então, pensar a deficiência como experiência limite é reconhecer que ela não está relacionada a algo trivial, mas ao invivível da vida, uma experiência pela qual “o sujeito sai de si mesmo, decompõe-se como sujeito, nos limites de sua própria impossibilidade” (FOUCAULT, 2010b, p. 298). Assim, a noção de experiência limite não tem nada a ver com a superação da deficiência. Ao contrário, ela radicaliza a deficiência, já que essa condição não é superável. Com ela se vive, se cria e se forjam derivas; é o que Gabriel nos mostrou ao longo da nossa convivência: vergonha de usar fraldas e depender de alguém para trocá-la na escola; choro por se perceber excluído das aulas de educação física; medo de ficar mais de um mês afastado da escola para fazer cirurgias; choro ao ser retirado da sala de aula no momento da prova e ter que fazê-la no pátio, em um ambiente de grande tumulto; ficar sozinho durante o recreio e não ter um colega com quem brincar. Do mesmo modo, vimos algo parecido em Samuel: ficar esquecido no fundo da sala de aula e não ser envolvido nas atividades; não poder comer a merenda fornecida pela escola devido à dificuldade para mastigar; fazer brincadeiras que remetiam às lembranças da sua cirurgia no rosto (simulação de corte de maxilar, injeções e curativos); insistentes tentativas para participar das atividades coletivas da sua turma.

A alegria dessas crianças não era apenas a que resultava de experiências agradáveis, mas a alegria nos termos propostos por ^{Deleuze (2002} , ²⁰¹⁸ ), inspirado em Espinosa e Nietzsche: a alegria como afirmação da vida. Em meio à dor, elas conseguiam produzir uma saída a favor da vida, revelando “uma alegria que não é mascaramento da dor, nem resignação, mas a expressão de uma resistência ao próprio sofrimento” ( ^{MACHADO, 2011} , p. 244). Nesse sentido, Samuel e Gabriel conseguiam estilizar suas vidas.

Acreditamos que a experiência da deficiência e a vida precária por ela delineada fazem emergir um percurso ético e estético, pois, a despeito de toda a dor envolvida no trabalho de autoconstituição de si, é possível ver desabrochar uma estilização da existência que coexiste com a vida precária. É como se, mediante a impossibilidade de superar sua condição de déficit, as referidas crianças produzissem “uma linha de deriva e de fuga aos modos de existência e de governamentalidade imperantes, criando outros, pouco visíveis, mas nem por isso menos potentes” ( ^{PAGNI, 2017} , p. 1455). Apesar de suas vidas serem precárias, Samuel e Gabriel queriam vivê-las intensamente e, para isso, buscavam meios de obter prazer, revelando uma potência de vida, lutando contra os aprisionamentos e tomando a si mesmos “como uma obra a ser realizada [...] como um [...] [artistas] de si mesmo” ( ^{DAVIDSON, 2016} , p. 165).

A sujeição presente na dinâmica ética dessas crianças nos diz, então, de uma alegria construída em meio ao sofrimento, à experiência limite, cuja principal fonte era a relação que elas estabeleciam com elas mesmas. Uma importante estratégia usada pelas crianças era a relação com a arte, quando desafiavam seus corpos deficientes, tornando-os potentes. Mesmo na cadeira de rodas, Gabriel inventava um modo de jogar futebol, insistindo em estar com os colegas, que, geralmente, o excluíam. Assim, seus dribles não eram só no jogo, mas inventava formas de driblar os limites impostos pela deficiência, a indiferença e as proibições que enfrentava na escola. E Samuel, a despeito das dificuldades na fala, em função da deformidade no rosto, fazia da música um jeito de se libertar.

Pareceu-nos que a alegria como afirmação da vida, na qual a arte apresentou-se com grande relevância, era uma atitude ética das crianças frente à existência. Embora expusessem o precário da vida, elas também exibiam uma potência. É uma experiência na qual a dor coexiste com o prazer consigo e, assim, a vida precária é vivida alegre e intensamente, como Samuel expressou em um dos nossos diálogos: “[...] ser cego é ruim, mas não é triste!” (Diário de campo, 07/05/2018).

As práticas das crianças: olhar, esperar e viver na solidão

Na dinâmica ética analisada por Foucault (1984b) em relação à sexualidade, as práticas predominantes eram regimes, dietas, exames de consciência, exercícios espirituais, escrita de si e outras relacionadas à atividade formadora de si. Quanto às crianças da nossa pesquisa, identificamos três práticas que pareciam funcionar de modo articulado: “olhar”, “esperar” e “viver na solidão”. Para Foucault (2006a), as práticas de autoformação estão relacionadas ao tema da conversão a si e, por essa razão, se referem à “busca do que permite manter a relação de si para consigo como princípio, regra das relações com as coisas, com os acontecimentos e com o mundo” (FOUCAULT, 2006a, p. 651). É nesse sentido que se apresentavam as práticas de “olhar”, “esperar” e “viver na solidão”.

As práticas das crianças estavam relacionadas ao trabalho de “conversão a si”, um exercício que tem o “eu” como meta, o que resulta em um processo de “autosubjetivação” (FOUCAULT, 2006a, p. 256). Com o tema da conversão a si, o que o filósofo nos convida a pensar é que ela corresponde à tentativa do sujeito de se proteger, de se defender e de se equipar. E é essa tentativa que parece estar presente na experiência das crianças. A prática do “olhar” apresentava-se de modo um pouco diferente nas experiências de Gabriel e Samuel, mas em ambos os casos estava intimamente relacionada à maneira como lidavam com suas deficiências.

Devido à condição de cegueira, o olhar praticado por Samuel estava associado às percepções não visuais. Seu olhar era lançado pelos dedos, ouvidos, mãos e todo o corpo, em um movimento de subversão, saciando “sua fome de ver” ( ^{SOUSA, 2009} , p. 184). Encontramos três modalidades de olhar na experiência de Samuel. A primeira estava relacionada às situações que escapavam ao tato e que demandavam a intervenção de alguém que atuasse como aquele que descreve a realidade impalpável. Esse olhar possibilitava que ele alcançasse aquilo que era inalcançável pelo tato, ou seja, um olhar “caçador”, lançado com o auxílio das pessoas. Essa maneira de olhar aparecia quando ele demandava algumas respostas: “A lua já foi embora? Acho que sim, né?” (Diário de campo, 17/08/2018) ou “hoje está escuro? Está nublado?” “Quando o sol vai embora fica noite?” (Diário de campo, 06/04/2018). A segunda modalidade de olhar estava associada à audição. Portanto, um olhar que não buscava imagens, mas que ia ao encontro da voz, em busca de uma segurança maior do que simplesmente apalpar. Em alguns momentos, Samuel precisava da voz das pessoas para identificá-las ou para se organizar diante de alguma situação, pois só o tato não lhe era suficiente. Por fim, a terceira forma de olhar era a percepção tátil. Suas mãos é que o faziam, em grande medida, interagir com a realidade à sua volta. Como ressalta ^{Sousa (2009} , p. 181), uma espécie de “apalpação do mundo [...] um aparelho neuro-sensório motor cujo principal portão perceptivo é a experiência tátil [...] de perceber/apreender/interpretar/estar nesse mundo”. Era esse olhar de apalpação que, de forma predominante, permeava a existência precária de Samuel.

Quanto à experiência de Gabriel, tratava-se de um olhar propriamente dito, praticado com os olhos. Por outro lado, assim como acontecia com a outra criança, o que esse olhar almejava era alcançar o inalcançável. Percebemos nele duas maneiras de olhar. A primeira colocava os olhos a serviço de um corpo que não queria se render à inércia. Essa prática do olhar fazia com que o corpo se libertasse para servir a novas forças; às forças criadoras da vida. Esse olhar era praticado intensamente quando esse menino estava diante de alguma atividade que não conseguia fazer; era como se ele tentasse correr com os olhos ou chutar a bola com os olhos. A segunda maneira era um olhar de inspeção, um olhar minucioso, que buscava os pontos de apoio necessários. Era uma prática de olhar que remetia à vida cínica, na medida em que se configurava uma posição de “cão de guarda”, nos termos apresentados por ^{Foucault (2011)} . Uma posição para determinar “onde estão os exércitos inimigos e onde estão os pontos de apoio ou os auxílios que poderemos achar, encontrar, de que será possível tirar proveito em nossa luta” ( ^{FOUCAULT, 2011} , p. 146).

A espera foi a segunda prática que identificamos na experiência das crianças, que se apresentava sob dois aspectos. O primeiro é que as crianças revelaram uma esperança frente à vida. Não a espera por algo transcendental ou outra vida, mas colocar a vida que tinham em movimento. Essa ideia vai ao encontro da noção discutida por ^{Rocha (2007} , p. 261), ou seja, esperança “não é só caminhar [...] mas é caminhar na escuridão da noite, mesmo quando não se está em condição de poder contar com a luz de uma estrela-guia”. As duas crianças vivenciavam contínuas experiências de dor física, sendo submetidas a constantes procedimentos clínicos invasivos e dolorosos. Embora tivessem suas existências provadas, elas demonstravam ter essa esperança, essa disposição para caminhar. Em meio ao medo, à dor e até momentos de solidão, elas continuavam afirmando a vida, desejando usufruir intensamente das migalhas de alegria que recebiam.

O segundo aspecto da prática de esperar denominamos como “a espera cotidiana: ficar em algum lugar aguardando alguém”. E era exatamente isso que as crianças faziam. Elas ficavam esperando alguém para auxiliá-las em várias tarefas que, para as outras crianças, eram triviais: se deslocar para certos lugares da escola; ir ao banheiro; fazer a higiene pessoal. Enfim, tarefas para as quais as limitações físicas, associadas às barreiras arquitetônicas das escolas, geravam dificuldades. Conseguimos registrar algumas frases dirigidas aos dois meninos, contendo determinações para a prática da espera: “espera que volto para trocar sua fralda”; “espere seus colegas saírem primeiro e depois você vai para não te machucarem”; “espera aí sentado que vou buscar sua merenda”; “espera, você não pode ir para o recreio junto com os colegas porque é muito tumultuado. Depois que todo mundo for, você vai” (Diário de campo, 2017/2018). Além dessas formulações, encontramos um imperativo para a espera, vindo de práticas não discursivas. Mesmo sem dizer nada, alguns adultos da escola criavam situações para que Gabriel e Samuel esperassem. É o caso das diferentes situações nas quais as demais crianças desenvolviam atividades pedagógicas ou brincavam, enquanto eles apenas esperavam o tempo passar. É por essa razão que relacionamos essa prática da espera com a vida precária, pois ela tem ligação direta com o fato de que, para fazerem certas coisas, as crianças com deficiência se deparam com proibições, relações de poder e privações que não fazem outra coisa a não ser mostrar como suas existências são provadas.

A solidão é a terceira prática que identificamos. O que as crianças mostraram não foi uma recusa à interação social. Tratava-se da solidão como é proposta por ^{Deleuze e Parnet (1998)} , aquela que possibilita um escape e o surgimento de novos encontros. As crianças não escolhiam viver na solidão, mas a solidão resultava do fato de que elas eram facilmente ignoradas e esquecidas. Não era um isolamento. Elas estavam em sala de aula, faziam parte da comunidade escolar, mas, apesar disso, lugares eram demarcados, apareciam distâncias, divisões que faziam surgir uma solidão povoada. ^{Deleuze e Parnet (1998)} dizem que essa solidão nos coloca em contato com os desertos da nossa existência; é a oportunidade de uma “experimentação sobre si mesmo” ( ^{DELEUZE; PARNET, 1998} , p. 10).

A solidão povoada é uma prática que suscita a conversão a si e, nesse trabalho solitário de organizar o deserto da existência, surge a necessidade de se exercitar e se conectar a outras possibilidades de vida. Estamos diante de um paradoxo: se, por um lado, a solidão das crianças estava intimamente relacionada às experiências de rejeição, ao fato de não estarem exatamente incluídas na escola e ainda terem que conviver com as rupturas que criavam distâncias entre elas e as crianças ditas normais, por outro, vimos na solidão uma prática de si preciosa, na medida em que ela possibilitava a essas crianças se voltarem para si, em um exercício de perscrutarem a si mesmas, na tentativa de criarem suas linhas de deriva.

Como lembra ^{Pelbart (2008} ; p. 276), “as vidas precárias dos desertos anônimos [...] necessitam da sua solidão para ensejarem sua bifurcação [...] e para conquistarem o lugar de suas simpatias vivas”. É um trabalho como aquele proposto por Foucault (2006b), em que o sujeito procura abrigo em si. Esse movimento de abrigar-se em si foi feito por Gabriel e Samuel nos momentos em que estavam solitários em sala de aula. Nos episódios em que as professoras estavam envolvidas com as outras crianças e eles eram esquecidos no fundo da sala, pedindo atenção e não sendo ouvidos, eles buscavam abrigo em si mesmos. Talvez seja por essa razão que Samuel se conectava com a música com tanta frequência, cantando baixinho, e Gabriel brincava sozinho, rodando sua cadeira. Essa prática da solidão, geralmente, é dolorosa e convoca o sujeito a criar algo em favor de si mesmo, a fim de potencializar a vida que, às vezes, parece lhe fugir.

Finalidade ética das crianças: a coragem para viver a verdadeira vida

Foucault (1984b) intuiu que na prática ética dos gregos havia um alvo que se buscava alcançar, que era a estilização da existência, por meio da temperança diante dos prazeres. Quanto à ética das crianças, constatamos que a finalidade a ser alcançada era a exposição da vida precária e a decisão de vivê-la intensamente.

As crianças escancaravam a verdadeira vida. Uma vida não dissimulada. Vida de labor, provações e provocações. Com a exposição dessa vida outra, elas são combatentes cuja “luta [...] contra os inimigos toma a forma da resistência, do despojamento, da provação perpétua de si sobre si” ( ^{FOUCAULT, 2011} , p. 247). É necessário ressaltar que essas crianças escancaravam a verdadeira vida sem passividade. Não eram crianças vitimizadas, mas trabalhadoras que suportavam a vida precária a fim de afirmá-la. O trabalho ético empreendido por elas possibilitava uma relação com a verdade. Como nos ensina ^{Foucault (2011)} , uma ética que se apresenta “não só na forma do despojamento, mas [...] também da resistência voluntária, do trabalho perpétuo de si sobre si, pelo qual você leva sempre mais longe os limites do que pode suportar” ( ^{FOUCAULT, 2011} , p. 245).

Os meninos que pesquisamos escancaravam a verdadeira vida, apontando que eram esquecidos, ignorados e que levavam uma vida marginal. Contudo, eles revertiam essas provações da existência em uma experiência de soberania de si semelhante à vida cínica. Nesse sentido, “não se trata de escolher uma vida diferente, feliz e soberana, mas de abraçar a alteridade da vida outra e de implantar uma combatividade que luta por um mundo outro” ( ^{ALMEIDA, 2017} , p. 52). A grande questão era a capacidade de suportar as provações. Pensando com ^{Foucault (2011} , p. 264), podemos conceber que “as pancadas, portanto, fazem crescer. Elas põem à prova, treinam, aperfeiçoam” . Então, estamos diante de um trabalho de reversão, que transforma a vida precária em uma vida potente.

A dinâmica ética por nós analisada se aproxima de alguma coisa da ética cínica. As crianças suportavam as provações da existência e, por isso, construíam a soberania de si. Não suportavam de forma resignada; resistiam ao modo cínico de existir, apresentando escancaradamente a verdade, a vida escandalosa, a vida de cão que precisa montar guarda. É uma ética que abre campos de liberdade, na medida em que decidiram fazer a reversão de uma vida precária em uma vida soberana. Como nos ensina ^{Foucault (2011} , p. 272), “todas as durezas da vida que poderá provar [...] o cínico as aceitará. [...] Por mais que seja privado de tudo, ele poderá dizer: ‘E o que me falta? Não sou sem tristeza e sem temor, não sou livre? [...] um de vós me viu com o rosto triste?”. É por essa razão que entendemos que a finalidade ética das crianças se situava em um campo no qual a verdade e a coragem se entrecruzavam. Isso porque, para viver intensamente a vida deficiente, era necessária a coragem para escancarar a verdade de que a deficiência é algo que não se supera; era necessário suportar o fato de que, contra isso, não há fuga e nem redenção. O que é possível é suportar, resistir, transgredir e, provavelmente, isso se efetiva por meio de uma relação de combate de si para si.

À guisa de conclusão: a favor da vida

Foucault (2006c) enfatizou que gostaria que suas pesquisas pudessem ser usadas para trabalhos sobre outros objetos de estudo, afirmando que ficaria contente se seus livros fossem usados como “[...] pequenas caixas de ferramentas [...]” (FOUCAULT, 2006c, p. 52). Entendemos que essa foi a nossa experiência no decorrer deste estudo: abrimos a caixa de ferramentas foucaultiana para construir novas análises no campo da educação especial. Tal análise nos possibilitou problematizar a política pública de inclusão escolar como uma concepção que, embora já tenha entrado na “ordem do discurso” (FOUCAULT, 2006b), ainda não se efetiva nas práticas predominantes na escola. As crianças ainda são governadas a partir de princípios de normalização que resultam na negação das diferenças e em tentativas de correção das condutas. O estudo nos revelou que, embora a escola tente acolher as crianças que possuem deficiências, elas ainda são expostas a experiências de solidão, invisibilidade, sendo tratadas como vidas precárias (vidas que não importam). No contexto escolar, marcado por práticas de rejeição e exclusão que se misturam ao discurso inclusivo expresso nos textos oficiais da política educacional inclusiva, essas crianças se esforçam para produzirem suas linhas de deriva. Mais do que isso, tentam tomar suas vidas como um objeto sobre o qual praticam um trabalho ético, a fim de torná-las vidas possíveis de serem vividas, suportadas e também afirmadas.

Ao contrário do que muitos pensam, ao atribuir à infância um lugar subalterno, de impossibilidades ou incapacidades, vimos nas histórias de Gabriel e Samuel um potente trabalho ético em favor da vida. Ainda na infância eles já expressavam suas insurreições e resistências. Insurreições no sentido de recusar os modos de vida instituídos, uma recusa ao que lhes era feito ser, a fim de produzirem novas experiências. Como lembra ^{Aspis (2012} , p. 73), o que está em jogo é um “ato de resistência como re-existência, insistência em existir, afirmação da vida. É o que conseguimos identificar no empreendimento ético dessas crianças. Partindo da vida precária, elas “re-existiam”, criavam novas versões para suas existências. Não se trata exatamente de alcançarem uma vida bela ou boa, mas de viverem intensamente a vida precária que tinham. Portanto, a decisão era a de fazer potente aquilo que era tratado como fragilidade (o corpo deficiente), de suportar as migalhas recebidas e revertê-las em uma soberania de si à lá vida cínica, trocando o valor da moeda da própria existência.

Acreditamos que foi potente identificarmos as práticas de liberdade das crianças, ou seja, reconhecer os enfrentamentos que elas faziam às relações de saber-poder que atuavam para submetê-las e invisibilizá-las. A potência consiste no fato de que, ainda na infância, já aprendem a jogar ou a se defender dos jogos de verdade na ou da escola, tentando construir, se não maneiras de cuidar de si mesmas, ao menos denunciando o cuidado de si e do outro que temos negligenciado. E se elas assim o faziam é porque havia estratégias biopolíticas em ação, que tornavam suas vidas precárias. Portanto, é urgente que problematizemos as práticas excludentes, violentas e naturalizadas que, em nome de certo humanismo, se perpetuam na escola. É de grande potência vislumbrarmos modos de vida infantis que se apresentem em favor da vida, expressando lutas e insurreições.

O trabalho ético e estético de Gabriel e Samuel se dava em meio à dor e ao sofrimento, no limite do insuportável. As práticas de si relativas ao olhar, à espera e à solidão que verificamos nessas crianças, por exemplo, escancaram o quanto as promessas de igualdade contidas nas políticas de inclusão estão longe de se efetivarem na paisagem escolar. Constantemente, se colocar a olhar, esperar e viver na solidão exigia dessas crianças um doloroso trabalho de austeridade e alteridade que não as levasse à renúncia da vida. Embora seja possível reconhecer nessas práticas um empreendimento ético e estético, temos que tomar o cuidado de não naturalizá-las e, com isso, ocultarmos os efeitos do biopoder sobre a existência dessas crianças. Ora, se elas precisavam olhar, esperar e viver na solidão, é porque havia muitos poderes exercidos sobre suas vidas.

Finalizamos este artigo compreendendo que, de fato, ainda não existe na escola um lugar de destaque para as crianças com alguma deficiência. Elas continuam a ocupar o lugar da periferia, da margem e até um não lugar. Então, o que precisamos é uma perspectiva mais radical de inclusão, que dê conta de vislumbrar muito mais do que medidas pedagógicas e de acessibilidade (que também ainda não se efetivaram plenamente). Uma perspectiva que não duvide do valor da vida, que questione seriamente porque algumas vidas são consideradas dignas de serem vividas enquanto outras não.